“諦めないことが大事”難病SMAインフルエンサーMegさんの語る命がけの出産とこれからの夢【前編】

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この記事をご覧の皆さんは、もし自身に大きな病気を抱える中で、パートナーとの間にお子さんを持ちたいと考えた時、どのような決断をされるでしょうか？

この度、難病SMA(脊髄性筋萎縮症せきずいせいきんいしゅくしょう)を抱えながら妊娠・出産を経験されたMegさんにお話を聞く機会をいただきました。Megさんは以前よりYouTube等での発信活動を行っており、AKARIでも2021年にインタビューを行わせていただいておりました。

その時の記事は末尾に関連記事として紹介しております。
今回はリスクを抱えながら、妊娠・出産を決断された背景や、実際に出産・育児に取り組む中で感じたこと、そして今後発信したいことなどについてを中心にお話を伺います。
どうぞ最後まで、お付き合いください！

まさに命懸け！覚悟を決めて臨んだ出産

島川：パートナーさんとは、お子さんを持つことについて、どんなことを話し合われましたか？

Megさん：私のSMAが特殊な型で、元々遺伝確率が50%あることは分かっていましたので、最初は子供を持つことについて不安もありました。
遺伝する確率が高いと予想がついていた中で、遺伝子検査などをしていくうちにお互いに割と吹っ切れて、妊娠が分かった時点で出産の決断に至りました。
どんなことがあっても、絶対に子供を諦める気はありませんでした。
それだけ、私は子供が欲しかったのです。夫も理解してくれていたと思います。

島川：妊娠中の生活はいかがでしたか？

Megさん：私は『超高リスク妊婦』と言われていたのですが、想像以上に大変でした。
検査薬で妊娠が分かった時点からつわりがひどく、何も食べられなくて、起きていられずにずっと寝ていました。
飢餓状態に陥り、病院で点滴を打たないと危ない状態でした。
出産までにつわりで3、4回入院しています。

島川：当時の食事はどうされていたのでしょうか？

Megさん：本当に何も食べられなくて…でもなぜかマックのポテトだけは食べられたんですよ（笑）
妊婦さんは皆さん言われるんですけど、不思議とマックのポテトは食べられるんですよ。
あとはダブルチーズバーガーですね。
うちの息子は今それで出来ているんだろうなって思っていました（笑）

島川：徐々に膨らんでいくお腹を見て、どんなことを感じていましたか？

Megさん：覚悟はしていましたが、お腹が大きくなり始めてから臓器がどんどん圧迫され始めて、SpO2が下がってきました。
呼吸が辛くなってきたとか、色々と思うことはありましたが、子どもがどんどん順調に大きくなっていくのが分かって、嬉しかったです。
でも、あまり妊娠を喜んでくれる人はいませんでした。
お医者さんからはリスクへの説明しかされないので、周りからも「大丈夫なのか？」と言われてばかりで、事前に妊娠したことを報告していた人にも心配されていました。
だから、自分で喜ぶしかありませんでした。

島川：出産の直前または出産時、どんなことが印象に残っていますか？

Megさん：私は27週で産んでいるんです。
1か月前（24週）に入院していたのですが、呼吸器を付けていてもSpO2が93％ぐらいまでしか上がらなくなっていました。
呼吸を安全に保って赤ちゃんに血液から酸素を送るために、「気管切開をしないといけない可能性がある」と妊娠初期からずっと言われていたのですが、それが本当に嫌で、不安はずっとありました。

また、出産方法がどんどん明確になっていって、「あれはやだな」「これもやだな」って思うことがたくさんありましたが、それに耐えなければ産めないので、選択肢がない状況でした。
例えば麻酔をするための16G(ゲージ)の針を刺すとか…16Gってめちゃくちゃ太いんですよ。
普通の妊婦さんだと背骨に麻酔の注射を打って出産するのですが、私はSMAの特徴で背骨が曲がっているので、背骨に麻酔の注射ができなくて、「どこに打ったら効くのか分からない」「効かない可能性もある」と言われていました。

一般的な局所麻酔（区域麻酔）での帝王切開が出来なかったので、全身麻酔の帝王切開で産みました。通常は全身麻酔が効く直前に専用の呼吸の補助を行うマスクを当てるのですが、呼吸する筋肉が弱い私はその呼吸の補助が困難でした。
そのため、人工呼吸器と接続して確実な呼吸管理を行う気管挿管処置が行われたのですが、麻酔が効いた状態ではきちんと管が気管を通るか判断できなかったため、意識がある状態で管を入れられました。凄くしんどかったのですが、他に選択肢が無かったので、やるしかありませんでした。

手術中に大量出血して、輸血しながらの手術でしたので、朝早くからお昼過ぎまで5時間ぐらいかかりました。
医療チームの方々は大量出血することも予想して準備していただいていたと思います。
多分2500ccぐらいは出血していたと思うので、かなり危なかったのですが、私は全身麻酔で寝ていたので実は何も覚えてないんです（笑）

島川：本当にご無事で…こうやってお話できて本当によかったなと改めて思いました。
出産直後のMegさんとお子さんの様子をお伺いしてもよろしいですか？

Megさん：私は妊婦とか関係なく普通のICUにそのまま入れられました。
息子は1000グラム未満の997グラム…つまり超低出生体重児で生まれたので、NICUに入れられました。自発呼吸が出来ないので、すぐに口から呼吸器や栄養を送る管を入れられて生きている状態でした。
私は、手術中に気管挿管されていた管は気が付いた時には抜かれていたのですが、実はそこが第一関門だったんです。
術後も気管挿管処置する場合、2週間ぐらいが限度で、それ以上は気管切開をしないといけないと言われていたので、そこは良かったです。

島川：苦労の末生まれたお子様を見て、どんなことを感じられましたか？

Megさん：産んだその日のうちに夫と子供をストレッチャーに乗って見に行きました。
ちっちゃいな、かわいいなと思いましたが、色々な機械がつけられてるのを見て、こんなに早く産んでしまって、申し訳ないなと思いました。
元々NICUのトップの先生から「低体重で生まれるリスクがあり、最低1000グラム近くだったら救える確率が高く、超えれば救える確率がもっと上がる」と説明を受けていました。
妊娠中に子供の体重を測った時は1000グラムを超えていたのですが、出産直後の実際の子供の体重は1000グラムを下回ってたので、驚きました。

「自分の子が一番カッコ可愛い！」褒めて伸ばすMegさん流子育て

島川：最近のお子さんはどんな様子ですか？

Megさん：息子は今1歳を超えていて、3か月早く生まれてるので、3か月は発育が遅いのですが、修正月齢でも1歳2か月ぐらいにはなってきています。
つかまり立ちも出来るようになって、何かに登るし、叫ぶし、いたずらするし、もう”わんぱく”です。まず筋肉量が全然違います。私よりも力強いし、足の力も強いので、「これは絶対にSMAじゃないな」って安心しています。
0歳の時から保育園に入れているので色々な言葉を覚えて帰ってきます。

島川：やっぱり子供はたくましいですね。

Megさん：たくましいです。でも男の子なので、割とすぐ泣くし、グズるし…私が女兄弟だったのでそういうのは良く知らないですが、女より弱いなと思いました。

くまくまパパ：私も子供がいるのですが、よちよち歩きの時は、わんぱくでした。いたずらはする…ベビーベッドからは勝手に降りてどっか行く…そんなこともあったなぁと思い出しながらお話を聞いていました。
まだハイハイの時、妻が起きないようにそ～っとふすまを開けて隣の部屋に行ってチョコレートを包み紙ごと食べ散らかしてて、その惨状を目の当たりにした妻はもう笑うしかなかったそうです。

うちも同じで、私が起きないようにバレないようにこっそり開けて部屋を出て行く時があります。
知能がそれだけ高いのかなって思います。
そういう悪知恵に関しては、めちゃくちゃ天才です（笑）

くまくまパパ：先ほど色々な言葉を覚えて帰ってくると言われていましたが、もうお話できるのですか？

Megさん：はい。ちゃんとしたお話はまだできないのですが、お互いに言いたいことはなんとなくわかります。
私がなんで怒っているかも理解していて、泣き真似を覚えたんですよ。
手で顔を覆ってるんですけど、涙が出てなくて、「それ泣き真似だよ、通用しないよ」って言ってます（笑）

くまくまパパ：一緒です。シクシク泣いてるんですけど、涙が出てないのでバレバレなんですよ（笑）

島川：子育てで工夫されていることはありますか？

Megさん：私の場合、1人で育児はまず出来ないので、ヘルパーさんに助けてもらっています。
子供は自分が思ってもいない行動をとってしまう可能性もありますので、そこは本当にありがたいと思っています。
産んだ直後はホルモンバランスが乱れて産後鬱などもあったのですが、やっぱり「1人じゃない」というのはありがたいです。
一人で育児をしていると、精神崩壊しかねないので、車椅子だからとか、健常者も障がい者も関係なく、周りに頼るべきだと思います。

あとは、役所の保健師さんとも連絡を取って産後ケアも入れていました。
産後はなるべくお母さんは休まないといけません…
そうじゃなくても常にイライラしてる時期もありました。
でも息子に対しては、自分が「子供が欲しい」という想いが強かったからなのかイライラはしませんでした。どっちかというと、夫にイライラしてましたね（笑）

それから、生まれた時からずっと褒めてました。
私が自己肯定感が低い子供だったので、自己肯定感を上げていきたいと思って…
自己肯定感が低い人が今結構多いので、自己肯定感が低い子供になって欲しくなくて、何をしても褒めていました。
そしたら…自分のこと大好きになっちゃって（笑）
多分自分のことを誰よりも『かっこいい』と思ってます。もう自分に注目が集まらないと嫌みたいです。私は叱られて育ってきたので、今はその逆をやっています。

くまくまパパ：『褒める』というのは本当に大事なことだと思います。『ミスしたことばかりを責める』のではなく『出来たことを褒めてあげよう』ということを聞いたことがあります。

Megさん：赤ちゃんの頃から特に何もしなくても「今日もかっこいいなぁ」「めっちゃイケメンだなぁ」とずっと言ってきました。
その意味を彼はもう理解しているので、すごくセルフラブな子に育っています。
それを無くさないでもらいたいので、こっちも褒めまくらないといけないのですが（笑）

島川：いい子育てだと思います。自分が好きな人って、無敵ですからね。

Megさん：そうなんですよ！
私的には、普通に顔も可愛らしくてかっこいいと思っています。
まぁ、ただの親バカですね（笑）
やっぱり、自分に無いものをちゃんと持っていてほしいなと思っています。

くまくまパパ：親バカでいいと思います。人はみんな親バカなんです。やっぱり、自分の子が一番かわいいのです（笑）

Megさん：やっぱりそうですよね。自分の子が一番かわいいですよね（笑）

島川：微笑ましいお話が聞けて、凄く嬉しいです。

続きは後編へ…

出産は自身の命にすら関わる大きなことで、自身の疾患も遺伝してしまうこともあることから、その決断、覚悟を決めることは簡単ではなかったと思います。

しかし、その一方で実はこんな意見もあったのです。
『Megさんの覚悟も確かに凄いけど、旦那さんの覚悟も相当凄い』…
Megさんとお子さん、両方ともに命の危険のリスクがあることはお医者さんから聞いてたはずです。Megさんは命を落とすかもしれない…子供も救えないかもしれない…そう、旦那さんにとっては『妻と子供、両方をいっぺんに失うかもしれない』のです。
もし、私が妻と子供をいっぺんに失ったら正気を保てるだろうか…想像できません。
妻であるMegさんの意志を理解し、そして、自分自身も覚悟を決めた旦那さん…
本当に心も広く、器も大きいのでしょう。そう感じずにはいられません。

そして、今回のインタビュー、編集を通して私は思うのです。
出産時のMegさんは決して『死ぬ覚悟』はしていない…『何が何でも生きて、子供を育てる覚悟』をしていたのだと…だからこそ、数々の試練を乗り越えて、お子さんと過ごされている日々をお話できるMegさんがおられるのだと思います。

さて、後編では、最近取り組まれているお仕事についてや、現在の心境や今後の活動について併せて伺えればと思っております。
後編もお楽しみに…

気になる言葉たち

SMA(脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう))　本文へ戻る

脊髄性筋萎縮症(spinal muscular atrophy: SMA)とは、脊髄の運動ニューロン(脊髄前角細胞)の病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気です。体幹や四肢の筋力低下、筋萎縮を進行性に示します。小児期に発症するI型：重症型（別名：ウェルドニッヒ・ホフマンWerdnig-Hoffmann病）、II型：中間型（別名：デュボビッツDubowitz病）、III型：軽症型（別名：クーゲルベルグ・ウェランダーKugelberg-Welander病）と、成人期に発症するIV型に分類されます（表１）。主に小児期に発症するSMAは第５染色体に病因遺伝子を持つ常染色体潜性遺伝（劣性遺伝）性疾患ですが、成人発症のSMA IV型は遺伝子的に複数の成因の混在が考えられます。
難病情報センターホームページ（2026年01月現在）から引用

引用元：（公益財団法人 難病医学研究財団）難病情報センター
※サイト内検索→「SMA」もしくは「脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんしゅくしょう)
50音索引で探す場合は「さ行」→「脊髄性菌縮小(せきずいせいきんいしゅくしょう)」
告示番号索引で探す場合は「１～」→「３」で探せます。

要するに、凄く簡単に申しますと、脳からの「動け」という命令が筋肉にうまく伝わらなくなる病気です。その結果、筋力がだんだん弱くなってきて、力が入らなくなり、やがて手足や体を動かせなくなる…ということです。

SpO2　本文へ戻る

肺から取り込んだ酸素は、赤血球に含まれるヘモグロビンと結合して全身に運ばれます。SpO2 とは、心臓から全身に血液を送り出す動脈の中を流れている赤血球に含まれるヘモグロビンの何％に酸素が結合しているか（酸素飽和度）、皮膚を通して（経皮的に）調べた値です。

引用元：（一般社団法人日本呼吸器学会）よくわかるパルスオキシメーター|2021年2月改訂第2版発行.PDF

つまり、血液の中にどれくらいの酸素が含まれているかを示す数値です。
通常は96〜99%ですが、一般的に呼吸が苦しくなると数値が下がります。
Megさんはお腹が大きくなることで肺が圧迫され、この数値が下がるリスクと戦っていました。
ちなみにMegさんが仰っていた「93%」という数値は、正常値を下回り、体内の酸素が明らかに不足している「非常に息苦しい状態」を示しています。

27週で出産　本文へ戻る

通常は37週～41週で出産します。
27週というのは通常よりも約3ヶ月も早い段階で、まだお腹の中でゆっくりと過ごし、臓器を成熟させ、外へ出るための準備をしている期間です。
もっと簡単に例えると「100点満点を目指し猛勉強をしている最中に、いきなりテストが3ヶ月早くなって充分な準備が出来ていない中で本番に臨まなければならない」…という状況なのです。
赤ちゃんの臓器、特に肺が十分に成長しきっていない時期のため、赤ちゃんは自力での呼吸が難しく、母子ともに非常に高度で精密な医療ケアが必要となります。

16G(ゲージ)の針　本文へ戻る

注射針のサイズと用法

画像引用元：【看護roo!】看護ケア｜新訂版根拠から学ぶ基礎看護技術第2版｜注射法により注射針が違うのはなぜ？

注射針のサイズG(ゲージ)は数字が小さくなるほどその外径(筒の外側の直径…※注射針は普通の針と違って筒状の構造になっています。)は太くなっていき、一般的な注射針は22Gで外径は0.7ミリです。「16Gの針」というのは外径1.6ミリで一般的な注射針の2倍以上の太さがあり、輸血や献血で使用する注射針よりも太いのです。
もっと分かりやすく日用品で例えると、「『つまようじ』よりも少し細いぐらいの太さ」です。（※つまようじの直径はだいたい2.0ミリぐらいです。）
つまり、「『つまようじ』で刺される感覚と同じ」と言っても決して大げさではないのです。

気管挿管　本文へ戻る

何らかの原因で気道に閉塞が生じている、または生じる可能性がある患者さんや、人工呼吸管理が必要となった患者さんに対し、気管内にチューブを挿入・留置し、気道を確保する方法です。気管挿管には、「経口気管挿管」と「経鼻気管挿管」の大きく2つがあり、多くの場合、緊急時は経口気管挿管が第一選択とされます。
引用元：（ナース専科）看護記事｜医療・看護技術から探す｜救急命処置｜気管挿管の看護/目的、適応、手順、合併症、看護計画/気管挿管とは

要するに、親指ぐらいの太さの管を気管に通して、人工的に呼吸を促す…機械で直接的に肺にアプローチをかけて人工呼吸を行うという事です…といっても肺にまで管を通すわけではなく、通すのは気管の途中までです。
通常は麻酔を施し、意識がない状態でこの処置を行うのですが、呼吸する力が弱いMegさんの場合、麻酔を施して意識がない状態にしてしまうと自力での呼吸が止まってしまい、管がうまく通らないと心肺停止状態に陥ってしまう危険性があるため、麻酔無しで意識があるままこの処置が施されたのです。
ちょっとした食べものや飲み物が気管に入っただけでゲホゲホと咳が出てしまうのですから、相当つらかったと思います。それでも耐えられたのはやはり「子供を育てたい」という強い想いがあったからなのでしょう。まさに『母は強し!!』ですね。

超低出生体重児　本文へ戻る

超低出生体重児⇒1000グラム未満で生まれた赤ちゃん
極低出生体重児⇒1500グラム未満で生まれた赤ちゃん
低出生体重児⇒2500グラム未満で生まれた赤ちゃん
正出生体重児⇒2500グラム以上4000グラム未満で生まれた赤ちゃん
高出生体重児⇒4000グラム以上で生まれた赤ちゃん

NICU(新生児集中治療室)　本文へ戻る

NICUは、「Neonatal Intensive Care Unit」の略で、新生児集中治療室のことです。早く生まれた赤ちゃん、小さく生まれた赤ちゃん、呼吸の助けが必要な赤ちゃん、心臓などに病気がある赤ちゃんたちが治療を受けたり、元気に大きく育つための部屋です。
ここでは、新生児を専門に治療する先生や看護師たちが、24時間体制で治療やお世話をしてくれます。NICUには常に赤ちゃんの呼吸や心拍、体温を管理するための特別な機械や設備が整っていて、普通の新生児室とは別の部屋になっています。
早産児は生まれたときにからだの機能が未発達で、からだにトラブルや病気（「早産児に起こりやすい病気・トラブル」）がでてしまう可能性があります。そのため、担当の先生以外にも小児外科、眼科、脳神経外科、耳鼻科、心臓外科など、いろいろな専門の先生たちが赤ちゃんを診てくれます。
引用元：【アストラゼネカ株式会社（AstraZeneca K.K.）】SmallBaby AstraZeneca｜ NICU（新生児集中治療室）について解説　

修正月齢　本文へ戻る