難病SMA、ネフローゼ症候群当事者の課題の解決策をリスナーと考える❘“生きづらさ”にAKARIを灯す会③

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こちらは７月に行った、AKARIのオンライインイベントの模様を文字起こしてお送りしています！
ここまで全体を３つに分割してお送りしています。以下は①・②です。

①は難病を抱えた２人のゲストのそれぞれの症状や発信活動について、
②は実際に抱えている生活上の課題や恋愛についてお話を伺いました。

今回は難病の抱えたゲストの生活上の課題などについて、リスナーにも意見を伺った最後の記事です。
よければ最後までお付き合いいただければと思います！

難病SMA、ネフローゼ症候群の症状や発信活動について|“生きづらさ”にAKARIを灯す会①

難病SMA、ネフローゼ症候群当事者の生活上の課題や恋愛について❘“生きづらさ”にAKARIを灯す会②

ゲストとのお話

(田代さん)
お話聞かせて頂いて、Megさんやさっこさん（リスナーの方）の中に前向きなものを感じました。
あべさんは途中辛くなったけど、友達に助けられたっていうエピソードだったんですけど、Megさんやさっこさんはもともとの性格がそうだったのか、何かきっかけがあったのか、その辺聞いてみたいなっていう。

(Megさん)
私は前向きではないです。私、豆腐メンタルなので、すぐ落ち込みますし、すぐへこみます。けど、毎日ちゃんと生きていかなきゃいけないと思っているので、後悔して生きたくはないので、その気持ちだけで生き延びてます。

(田代さん)ありがとうございます！さっこさんにも是非聞いてみたいです。

(さっこさん)
私はmegさんと同じ障害なんですけど、megさんの話を聴いて、同じ部分もあり違う部分もありみたいな感じだったんですけど、1日1日大切に生きている人とそう変わんないぐらいの私はそんな感じで、多分本当に変わりないと思うんですよね。好きな時に好きな事やって、私本当にお酒飲んでテレビ観たりするのが好きなんですけど。

(島川)いいですね（笑）

(さっこさん)
そんな感じで別に障害者だからってこれやるとか頑張って生きるとかそういう生活じゃなくて、ていうのが1番で、特にそれは私はずっと、障害者だから何かを我慢しなきゃいけないというのをがおかしいと思って生きてきたので、それは多分変わらないかなって。きっかけとかじゃなくて。

(島川)そういう根っこの部分で通じ合っている感じがしますね。

(田代さん)ありがとうございます。

(島川)他にもご意見や質問を募集したいのですが、いかがでしょうか。

引越しについて

(Sinさん)
Megさんのお話に関してお尋ねしたい事があるんですけれども、今の住居の車イサーに対してとても理解を示してくださる素敵なオーナーさんとの出逢いに辿り着くまでに、工夫された部分があれば教えて頂きたいです。
それが行政が仕組み作りをされる際にヒントになるのかもしれないなという意図で尋ねます。

工夫された点の1つとしては、電話があったのかなと思ってはいて、これは失礼な態度を取られる不動産の会社の社員さんと嫌な思いを繰り返される中で、理解のある方々との電話がMegさんの心の灯りとなって、今お住まいのオーナーさんに出逢われたのかなと思いましたが、この出逢いはnoteに書かれていた通り、数を打つ事っていうのが大きいという風に感じられますか？

それとも、例えば車椅子ユーザーに理解のあるオーナーさんと出逢える情報が集まりそうなコミュニティを見つけたり、そういった工夫をされたのかなあ、と。

そういった部分だと行政が携われるのかなあ、という風に思って、その辺りもお尋ねしてもよろしいですか？

(Megさん)
私はですね、数をこなしました。頼れる機関みたいなのがなかったので、とりあえず片っ端から気になった物件に対して連絡をして「車椅子で生活保護なんですけれど、内見可能ですか？」っていう連絡を何十件と送ってました。

電話がかかってきたり、メールで連絡が来たり、連絡が来なかったりとか、まあそれぞれなんですけれども、やっぱり電話で話してくださる方はある程度理解しようとしてくださるのかなという感じで、物件の写真を送ってくださる不動産会社さんもいらっしゃいました。

「こういう造りなんですけど、内覧大丈夫ですかね？」みたいな感じで送ってくださる方ももちろん中にはいらっしゃいました。だけど、その一方で「内覧は可能ですけど、車椅子の方の内覧はお断りしております。」っていうのが強調された文面がメールで来た事もありましたし。

(Sinさん）辛いですよね。

(Megさん)
あと、車椅子と言っているのに何故か「階段登れますか？」と聞かれたりとかそういう事もあったり、まあ色々あった中で、やっぱりその現地に足を運んで、ちゃんと話を聞いて頂けたのが今の転居先の不動産会社さんとオーナーさんなので、ここしかないなってその時に思いました。だから絶対ここから変えたくないなっていう風に私は思いましした。

(Sinさん）理解してくださる方がいるのは本当にありがたいですよね。

(Megさん)ありがたいです。

(Sinさん）数を打つのがやはり有効だという事ですね。ありがとうございます。

(Megさん)はい、ありがとうございます。

(島川)
いやでも、さっきSinさんがおっしゃってた頼れる機関、理解がある方に出逢える機会があるだけで全然違いますよね。100件当たらなければいけないところを10件くらいで済むかもしれないっていう。

(Sinさん）それは、すごく負担が違いますよね。

(島川)
例えば、そのオーナーさん発信で不動産会社に「うちのとこはいいよ」って事を言っといて先にくれたら、不動産側もそれで集約して「こことここはいいって言ってますよ」っていう風に言えたりするのかなとは思ったんですけど。

(Sinさん）とても建設的で、しかも実現が割と可能な案になりましたね。

(島川)
不動産会社側がそもそも車椅子ユーザーが使う視点で物件を見ていないし、そういう人が使うということを意識して仕事してないんだなっていうのがすごく分かりましたけど。

(Megさん)そうですね。

(島川)
車椅子ユーザーって、200万人くらい全国にいらっしゃるらしんですけど、って事は500人に1人くらいはお客さんの中に車椅子ユーザーがいることになるんです。日本の1億人の人口を簡単に割ったらそんな感じになっちゃうんですけど。なのに全然想定してないんだなっていうのはもう、これは言っていっていいんじゃないかと思います。

(Megさん)
車椅子＝バリアフリーってのがどうしても今あるみたいで、「バリアフリーの物件はないですよ」、と言われるんですよね。こちらが求めているのはバリアフリーの物件ではなくて、段差があっても、工夫すれば暮らせるので、要は理解。1番欲しいのはオーナーさんの理解が大事かなって思います。

住宅改修するにもオーナーさんの理解が必要なので。

(島川)そうですよね。許可要りますもんね。

(Megさん)はい。

(島川)やっぱり心の面のバリアフリーというかそっちが1番なんか要りそうだな、って。

物理的な面っていうのは後でどうにだって出来るので。

(Megさん)はい。

(島川)オーナーさんが快くそれを許可してくれるかっていうところが1番なのかなっていう。

(Megさん)そうですね。うん。

(島川)あべさんとかどうですか？お話聴いてみて。

(あべこうさん)　そうっすね。なんか逆にオーナーさんがその頑に断った背景とかも知りたいですね。
やっぱり一方の視点ではなくて、お互いの視点を踏まえた上で、じゃあどうするっていうのを話したいなって。

(島川)　自分が調べた限りだと、例えば知的な障害があると火の始末をちゃんとできるのかとか、近隣住民とトラブルを起こさないかなとか。ちゃんと家賃が払えるのかとかですね。色々心配する事はいっぱいあるらしいです。あとは火災もですね。まあ確かに火事だされちゃったらえらい事になりますからね。

(あべこうさん)　まあ、確かに。

(島川)ただ、じゃあ車椅子ユーザーの人がちゃんと火の始末出来ないのかって言うと、またそれは全然違うし。すごい一緒くたにして考えてはいるかもしれないなとは思いますけど。

(あべこうさん)まあ、結構括ってる感じはありますよね。

(島川)megumiさんのとこはお家にヘルパーさんとかもいらっしゃるんですか？

(Megさん)えっと、基本的にと言うか、まあ、1人って言うか、私は障害認定区分というのがありまして、それの区分6という最重度なんですけど時間数的にはそんなに貰えてなくて。

ずっと日中一緒にいるわけではないですし、夜勤はずっと入ってもらっているんですが、それも夜の10時から朝の7時までとかそういう感じなので、そんなにそんなにずっと一緒にいるわけではなくて。でも今それを延ばして貰えないかなっていう事でちょっと。

(島川)交渉というか。

(Megさん)はい。あのmakoちゃんにも話振っていいですか？じゃあmakoちゃんどうぞ。

教育に携わる筋ジストロフィー当事者が感じた希望

(makoさん)
makoと申します。めぐちゃんのお友達で、今日は話を聴かせて頂きました。私も車椅子ユーザーで、めぐちゃんとは違うんですけど、私も筋ジストロフィーという障害があります。ちょっと話がうまくまとまらなくてすみませんなんですが、今日はこの話を聞かせて頂いて、私はこれからの未来を作っていく子どもがすごい希望だなと思っていて、私、仕事の一環で小学校とか中学校に行ってお話をするっていう仕事をさせてもらっているんですけれど、今日は小学6年生と一緒に勉強してきたんです。

で、自分の生活の話をしながら、「障害って何かな」っていう話をしているんですけれども、例えばマイノリティと言われている左利きの人とか女の子とか外国人だからという理由で、仲間外れにされる社会と、みんな誰でもようこそみたいな感じの社会、みんなはどっちがいいかなあって質問したら、「それは誰でもいい、誰でもようこそと言うか、なんで男の子は優遇されて女の子はダメなの？」みたいな。

で、人数が多い右利きだけ便利な社会っておかしいよねっていうのが子たちはすごい分かっていて、でそう言うマイノリティ、少数派の人を仲間外れにするって言うのは、それって障害者を仲間外れにするっていう考え方と同じなんですねって言ってくれた人がいたんです。

だから本当に大人に比べて子どもってなんか障害って言葉を知るより前に、もう普通に身近に障害がいるお友達がいるとか、そういういろんな人が一緒に生活している事で、やっぱり変な先入観も大人から入れられない、だから本当インクルーシブな考え方が出来ると思うんですね。だから私は本当に子どもたちがこれからの社会を作っていくと思っていて、なんかそういう「障害は社会にあるんだよ」、とか社会モデルの考え方が広がっていけばいいなあ、と思っていつも授業をしています。

私、「本当は学校の先生になりたかったんだよね」って話をしたら、「なんでなれなかったの？」って言ったんですよ。多分、大人だったら障害者は先生になれないって人が多いと思うんですね。実際そういう考えを持っていた教育委員会だから私を多分落としたかもしれなくて、でも子どもたちは「え、なんで先生なれないの？」みたいな。
だから、本当にそういう言ってくれた子どもたちが本当に希望だな、と思って。以上です。ありがとうございます。

(島川)ありがとうございます。

(嘉村さん)ありがとうございます。

(島川)
僕、元々教員だったんですけど、いやぁすごいなんか身につまされるというか。
そうだよなあ、と思います。その子どもたちの純粋さの部分、これずっと残していきたいですね。
そういう気持ちのままで大人になってもらいたいなって本当に思いました。

(島川)
ごめんなさい、お話聴いてもいいですか？かなこさん。
すみません、お待たせしました。今日、お話聴かれていかがでした？

(かなこさん)
そうですね。私も先天性の筋ジストロフィーです。
元気に生活していますが、難しいこともあります。

(島川)貴重なお話頂きまして、ありがとうございます。

立場を超えた連帯・つながり

(嘉村さん)なんかmegumiさんたちのお友達とかが今日多いんですかね？

(Megさん)はい。友達が多いです。

(あべこうさん)僕は逆に健常者の友達が多いから多分興味ないって人が多いのかなって思います。

(島川)あー。でもあれですよね、いつ自分がなるかわからないですけどですね。

(あべこうさん)そうですね。

(島川)そこはなんかこう抜けてる視点だなといつも思うんですけど。

絶対に僕いつもこれは言うんですけど、そういう難病とか障害がある方が暮らしやすい世界って絶対健常な人も暮らしやすい社会だと思うんですよね。

(あべこうさん)ですね。

(島川)だから、絶対参加した方がいいと思います。健常な方でも。

(あべこうさん)関係ないですよね。

(島川)
関係ないです。困りごとを一緒に考えて解決していくっていうところの場にはみんないた方がいいんですよ。

(あべこうさん)おっしゃる通りだなと思います。

(島川)
逆にそのなんて言うんですかね、誰かだけいてもしょうがないと言うか。

当事者だけで話しちゃうと、建設的な話にならないこともあるけど、ここで嘉村さんみたいな経営者がいたりとか、僕らみたいな支援者がいたり、いろんな立場の人がいる事によって話が前に進む事もあると思うので。

(田代さん)YOHEIさんありがとうございます。

(YOHEIさん)お疲れ様です。はじめまして。よろしくお願いします。

(島川)よろしくお願いします。

(YOHEIさん)
僕は健常者なんですけど、それこそclubhouseでMegちゃんたちと出会ってすごく変わって。

彼女たちとなんかお部屋を作ったりとか、逆に今Megちゃんの方に僕のラジオの動画のアーカイブを編集してもらったりとか、仕事をお願いして。

(島川)えー！すごい。

(YOHEIさん)
あの、すごく僕自身もやっぱり彼女たちとか、めぐちゃんの周りの子たちとかと出会った時になんか健常者の人よりもめっちゃなんか生きてるなっていう。

なんか逆に健常者の方がなんか毎日真剣に生きてないよねって、ルームの中でなんか様々な話をしながら、僕自身もやっぱ毎日必死で生きるという事をやっぱり改めて考えさせられましたし、なんかね、あの今後やっぱり彼女たちと新しい何かね、未来を作っていけたらなと思って、なんか色々模索しながら考えてますけど。

なんなんですかね、僕の中でその健常者とか障害者とか、まあその例えばLGBTの「男が好き」とか「女が好き」とか、なんかそういうの全然関係なくて、なんかみんな同じ人間として、この世に生まれて、どう生きていくかってことだ思うんですよね。

その中で当然やっぱりそのハンディキャップがあるんで、やっぱり同じ生き方は出来ないかもしれないけれど、それでも皆さん心臓っていうのを動かして毎日必死で生きているわけじゃないですか。その人なりに。

その与えられた24時間を皆さんはどのように生きていくかで、なんか人生をどういう風に転んでもおかしくないなと思っていて。ただやっぱりその与えられた24時間を僕らと大切に生きるというのかな、そういう事をすごく、Megちゃんたちと出会った事によって僕はすごく考えさせられたっていうか。

改めて自分の人生というものをもっと必死で生きないといけないというものを、教えてもらったのでなんかそういうのを、Megちゃんたちと一緒に今後も色々出来たらいいなあと考えています。

(島川)
ありがとうございます！
しっかり理解してくださる方もたくさんいらっしゃるので、すごいありがたいですね。

(Megさん)
そうですね、本当にあのYOHEIさんのお陰で、このclubhouseで本当にいろんな方とお話する機会を頂きまして。動画の編集とかもさせてもらってるんですけど、clubhouseって声から入るので、お互いにフラットな立場で、見た目が分からないじゃないですか。

(島川)確かに。

(Megさん)
なので、声で会話するから、その障害あろうがなかろうが、まあ関係ないんですよね。

だから私的にそのclubhouseというツールはすごくなんか使いやすくて、元々すごく人見知りなんですけど、声だからこそ喋れる、っていうのがありますし、やっぱり見た目がそこに入ると「どう思われるのかな」とか「この人こんな風に思っているんじゃないかな」とか、まあ色々考えてしまうんですけど。まあ、そういう部分があまりないっていうのが、このclubhouseの良さかなって思います。

あべさんのクラウドファンディングについて

(嘉村さん)
あべさんは、本を出版するに当たってクラファンされたって事なんですか？

(あべこうさん)
そうですね。本出す為の資金調達っていう意味でのクラファンですね。

(嘉村さん)
クラファンは大変でしたか？
結構クラファンの話って皆さん意外に興味ある人多いのかなあってイメージあるんですけど。
苦労した点とか含めて聞かせてください。

(あべこうさん)
そうですね。ここにいらっしゃる方がどれだけ需要があるかどうかは分かんないんですけど。

逆になんか島川さんとかはどうでしたか？側から見てどんな感じに見えましたか？

(島川)
あれですよね。お友達がアクセサリーを作っているのを、それをなんかリターンにしてみたりだとか、色んな可能性を探っているんだろうな、と思いながら見ていました。

(あべこうさん)
そうですね。バレてますね笑

(島川)
どういう展開が出来るんだろうなって色々試しながら、どこにどういう人が反応してくれるんだろうかとか色々考えながらやってらっしゃるんだろうな、とかですね。

(あべこうさん)
そうですね、結構資金調達っていう目的もあったんですけど、どちらかというと実験っていうところも大きくて。

今回例えば、クラファンのリターンに、さっき島川さんがおっしゃってた、ハンドメイドアクセサリーを作っているみのるさんという方とは一応Twitterの方で繋がってるんですけれども、僕と結構年が近い方です。

大学に入ったけど、体調が悪くて辞めたみたいな方で、収入とかどうしようか迷っていると聞いたんで、ぜひうちでアクセサリーを買い取らせてくださいみたいな。それをリターンとかやったりとか。いわゆる代理販売。プラス今後1冊お届けするっていうので、リターンにしましょうよって。で、その方が800円とかでハンドメイド売ってたから、うち1500円で出して、どういう風に収入を届ければいいのかってとこで実験したりとか。

あとは本の編集とかも難病の方何名かにご協力頂いてやって謝礼金も1万円出したりして。こんな感じでお金回っていくんだとか意外と100万円ってなんか事業規模だったらすぐ消えちゃうなあとか。経営的なところもやってたりはして、すごいめっちゃ勉強にはなりましたね。

(島川)
自分が持つ分には100万って大金ですけど、商売って話になると本当に一瞬ですよね。

(あべこうさん)

秒で溶けますね。「あれ？」みたいな。

クラファン単体で言うと、結構今回僕のクラファンですごい収穫があったのって大きく2つぐらいですかね。

この2つが応援メッセージ、めっちゃ書いてもらうっていう。
megumiさんにも書いて頂いたりしたんですけれども。
メッセージめっちゃ書いてもらって、ほぼ毎日活動報告に出すっていうっていう事と、

あとは僕がクラファンする直前に1分半くらいめっちゃ話す動画があるんですけど、その2つがすごい僕の中では収穫で、コミュニティナースのクラファンも応援メッセージを書いてもらったところから支援が入ったりとか。別のクラファンにも波及出来るっていう事がすごい勉強になりました。

ただ、1人でほぼやってたから疲れたは疲れましたね。

(島川)いやあ、本当にずっと1人と言うのはお疲れだったと思います。

(あべこうさん)はははは。なんか1日で8人くらい話すとかありました。

(島川)あーそっかお話聴かないといけないですもんね。1人1人。

(あべこうさん)ちゃんと1人1人向き合う。？

(島川)45通だから45人の方とやり取りされてたわけですよね。

(あべこうさん)
めっちゃくっちゃ、僕のTwitterの返信遅くて、めっちゃ申し訳なかったです。
手が回らないってのを承知で手伝ってくださいましたね。

早く第二版も発売したいんですけど。
その仕組み化もちゃんとしないとなっていう。

(島川)
そうですね。45名の方と繋がりもまたすごい大きな収穫かもしれないですね。今後に向けて。

megumiさんはどうでしたか？側から見てて。そのあべさんの挑戦というか。

(Megさん)え？あの第二版待ってます。

(島川)ははははは。

(あべこうさん)ははははは。そうなんです。第二版を書いてくださいっていうのをお伝えしてて。

(Megさん)はい、書きますって言ったんですね。待ってるんです、ずっと。

(あべこうさん)
あとはあれですね、本を作る事は出来るんですけれども、病院がコロナで今本を置いてないんですよね。

(島川)外から来たものを置けないとかそんな感じなんですか？

(あべこうさん)
本って、誰かが取って、その人が感染してたら。そこを媒介にして感染していくから。
今ちょっと無理なんですって病院に聞いたんですけど全部ダメで。

(島川)そっかぁー。

(あべこうさん)
そこもあるからちょっとどう進めようかってところで。
次の進行はめっちゃ悩みながらって感じです。

(島川)
めちゃくちゃ歯痒いですね。こう。
そのオンライン的なのが無理だからこそこう本にしたのにっていう。

(あべこうさん)そうなんですよね。

(島川)しがらみがきついですね。

(あべこうさん)はい、第二版、第三版、早く作りたいなって思ってます！

(島川)はい、ありがとうございます。

(嘉村さん)
ありがとうございます。実は島川さんとの出会いも、クラファンが最初なんですよ。

(島川)はは、そうですね。

(嘉村さん)
なんか、その辺クラファンって僕たちもすごい思い入れが深いので是非また。
僕がまだ拝見させてもらってなかったんですけど、次は是非応援させてください。

(あべこうさん)ありがとうございます！

(嘉村さん)もちろん、田代さんもめっちゃ応援します。

(田代さん)はい（笑）

(あべこうさん)
ははは、結構クラファンしたいっていう方の支援も僕ちょっとだけしてて、なんかそういうクラファンに関する知識だけがめっちゃ溜まっていっているという状態で、逆になんかクラファンされる時があったら是非ご協力させてください。

(嘉村さん・田代さん)ありがとうございます。

エンディング

(嘉村さん)いやー今日はよかったなあ。

(島川)あ、ホンマですか？
せっかく企画したので、そう言ってもらえて本当によかったです。

(嘉村さん)
皆さんと出会えたのも、すごいTwitterもあのフォローさせてもらったし、なんかまた色々お話したいです。

(田代さん)また、島川さん次の企画を。

(島川)はい、是非。

(嘉村さん)もうこれは定期で、是非（笑)

(田代さん)
ゲストの皆さんの繋がりとかでもいいのかなとか思ったので、またちょっと相談させてください。

(嘉村さん)
あべさんとmegumiさんもまた次、何回か後で進捗みたいな感じでしてもらえると楽しいっすね。

(Megさん)私はあべさんの恋愛が気になります。

(田代さん)いやーまじでめっちゃ。

(嘉村さん)そうなんですよ、なんでそこ突っ込まないんやかーって(笑)

(田代さん)いやー、ホントに。

(嘉村さん)一回も会ったことないのにね。

(Megさん)その辺り気になるんですよ。

(あべこうさん)が、が、が、頑張ります。

(田代さん)急にかみだしましたね笑

(嘉村さん)その会もしたいですね。

(あべこうさん）プライベートめっちゃ弱いところめっちゃかみかみでお届けします。

(全員笑）

(嘉村さん)
余計にあの興味が湧きましたね笑
島川さんこの辺で最後にご挨拶して、終わりましょうかね。

(島川)
はい、本日はこんな遅くまで、最後まで聴いてくださって、皆さん本当にありがとうございました。
少しでもこれで皆さんの心に灯りが灯ると、本当にやったかいがあるなあというところです。
この会はここで終わりにせずに、今回出た意見をどんどん上に上げて行ったりしていこうと思っています。
またいい報告出来るように、頑張っていきたいと思いますので、応援よろしくお願いします。

(嘉村さん)
ありがとうございますー！
テーマにぴったりなゲストに来て頂いて、楽しかったです。

(全員)ありがとうございましたー！失礼します。

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