難病SMA、ネフローゼ症候群当事者の生活上の課題や恋愛について❘“生きづらさ”にAKARIを灯す会②

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この記事は難病を抱えたゲストの生活上の課題や、恋愛についての当事者目線でのお話を伺いまとめたものです。
前回はそれぞれの難病の症状や発信活動について伺いました。記事はこちらです。
今回はイベントでお話した続きの内容になります。

難病SMA、ネフローゼ症候群の症状や発信活動について|“生きづらさ”にAKARIを灯す会①

生活上の課題について①　引越しで感じた

（島川）
Twitterの投稿を見てますと、最近引越しをされていましたが、その時のお話も聞いても宜しいでしょうか？
あの時不便に感じたことや改善できないかなーと感じたこととか色々あったと思うんですけど。

(Megさん)
はい。引越しに関しては、本当に話し出したらキリがないくらい、困ったことがたくさんありまして。まず住む場所を探さないといけないんですけど、不動産会社が車椅子を見るだけで拒否反応を示すんですよね。

(島川)
見るだけでですか？

(Megさん)
見るだけでですね。車椅子で行って、介助者と一緒に行くじゃないですか。その時に私じゃなくて、介助者に話すんですよ。私が話が出来ないからというか、話が伝わらないって思われてるのかなって。そこが悔しいのと。

あとはSUUMOとかアプリを使いまして、物件の問い合わせとか何十件とするんですけど、ほぼほぼ連絡が来なかったりとか、「何で車椅子なんですか？」って質問されたりとか。内覧に行くまでが本当にめったにないですね。

(島川)
そこまでに至らないって事ですよね。

(Megさん)
もう話が進まないですし、不動産会社も車椅子だめなところは最初からシャットアウトされます。
何十件、何百件と電話して見つけました。

(島川)
いやぁ、大変でしたけどホントに決まって良かったですよね。
Twitterで見てたら数日前に決まったって。

(Megさん)
私の場合は生活保護もあって、余計条件が厳しくてですね。
家賃の上限を考えないといけないのとか役所への引越しの交渉などありまして、それが一番大変でした。

(島川)
生活保護って、前に別の市へ移るのにも問題があるっていうお話を聞いたんですけど。

(Megさん)
管轄がやっぱり変わるので移すのが大変らしいんですよね。それが面倒なのか何なのか分らないんですけど、「施設に入ったらいいのではないか」と言われて1ヶ月くらい説得するのにかかりまして。せっかく見つけてもらったマンションを不動産会社にキープしてもらいながら、色んな人に協力してもらって今があるんですけど。

(島川)
市が変わって、その市から協力があって今の状況があるという感じですか？

(Megさん)
市が完全に変わったわけではないので、これから話すんですけど。

(島川)
今の部屋のオーナーさんは快く受け入れてくれたという感じですか？

(Megさん)
はい、不動産会社の方もすごく障害に対しても、生活保護に対しても理解のある方ですし、床もスロープ置いていいよとか、改修していいよとか言って下さるので、理解して下さってます。本当に有り難いです。

(島川)
（受け入れなかった）オーナーもトラブルを回避したいとか、そういう意図があったと思うんですけど、

今って障害者差別解消法っていうのが参議院議員で6月28日に改正されまして、合理的な配慮をするのが義務になったんですね。（今後は移行期間の３年で、合理的配慮を進めたり、事例の収集などを進めていくようになる）

なのでこれから不動産のオーナーさんもですが、ハード面・ソフト面で配慮していくのが法律で義務づけられていく形になっていくので、今は社会の流れとして、こうやって訴えていくことの追い風があるように思います。

(Megさん)
でも義務でやることなのかなっていう。義務って言われるとこちらとしては悲しいというか。

(島川)
そこまでしないとやらないのかっていうか。

(Megさん)
はい。

(嘉村さん)
一ついいですか？　
さっき不動産屋さんに何十件、何百件と電話されたっていう話があったじゃないですか。
めっちゃむかつきませんか？

(Megさん)
むかつきますよ。

(嘉村さん)
なんかすごい淡々とお話しされてて、「何でだめなんだー」って思っちゃったりして。

(Megさん)
腹が立ちましたし、泣きました。だけど探さないといけないものは探さないといけないので、そこで止まってる場合じゃないんですよね。あとは愚痴りました。

(嘉村さん)
友達に愚痴ったんですね。車椅子で生活っていうのも全国どこにでもあるわけじゃないですか。その不動産屋さんが初めて対応するっていう事であれば困るっていうのは分かるんですけど。そんなどこも初めてなんですかね？

(Megさん)
そんなことないと思うんですけど、例えば前にいた車椅子の方が嫌な感じだったら車椅子は受け入れたくないとおっしゃる方もいらっしゃいますし、元々変な先入観から部屋を傷つけられたくないとか、タイヤが結局室内に入る訳だから、跡を付けられたくないとかあるんでしょうけどれど。

(嘉村さん)
気になって「何でやかー」と思いながら聞いてました。ありがとうございました。

※この時のお話は詳しくはMegさんのnoteに詳しく書いてあります。よければこちらも併せてご覧ください。

#1 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.｜Meg｜note

#2 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.｜Meg｜note

生活上の課題について②　難病医療費助成制度

(島川)
この間あべさんが困ってるなーと思ったのが、難病医療費助成制度ってあるじゃないですか。
あれって今沖縄にあべさんが住んでいるんだけど、出しに行くのは宮崎じゃないとダメっていうのでしたね。

(あべこうさん)
そうですね。住民票がある所じゃないとだめなんですよね一応。
郵送で送ってるんですけど、郵送って何やねんって話ですよね。
ネットでしてくれーとか僕の世代は。

(島川)
それって全然DX（デジタルトランスフォーメーション）で出来ちゃうんじゃないですかって話ですよね。ペーパーレスとか言いながら、いざとなったら紙の書類とハンコ出せみたいな。未だにそんなの多いですよね。

(あべこうさん)
多いですよ。地元にいる家族に「書類送って」って言って書類送ってもらって、僕がまた書類返すっていう。

(島川)
そうなんですね！1回沖縄に送ってもらって、それを入れてまた宮崎に送るみたいな形になっているんですね。
すごい送料掛かるじゃないですか、それだとしたら。

(あべこうさん)
送料も掛かるし、時間も掛かるしみたいな。

(島川)
何かあったら沖縄便って遅れたりしそうですし、それで申し込みが出来なかったらめちゃくちゃ困りますよね。

(あべこうさん)
そうですよね、PDFだったら一発なのにっていう。

(島川)
毎回手書きで書かないといけないっていう。結構な枚数書きますよね。
あの辺もどうにか出来ないかなと思うんですけど。

(あべこうさん)
僕の周りの難病患者は1年周期で来る大受験って言ってます。
みんな終わったーみたいな感じでツイートされてます。受験終わったーみたいな。

(島川)
本当にそのぐらい大きな事ですもんね。助成が降りるかって。
それこそマイナンバーカードに紐付けて欲しいですもんね。

(あべこうさん)
本当に。マイナンバーカードも提出しないといけないんですよ。

(島川)
そっちもいるんですね！

(あべこうさん)
コピーして、印刷したものを出してくれっていう。
印刷かよーっていう。「マイナンバァー！」って感じですよね。

(島川)
受け取る側が処理できないんですかね、どうやってデータを管理するんだみたいな。

(あべこうさん)
受給者票自体が紙なんですよ。スマホでええやんって話になりましたもん、twitterとかでも。

(島川)
ミライロIDという障害者手帳が電子化できるサービスがあるんですけど、あれみたいにはならないかなって今ふと思いましたね。

(あべこうさん)
過渡期なんでしょうね。

(島川）
今訴えるとひょっとしたらデジタル庁もできたので、動く可能性はあるのかなって思ったりはしてるんですけど。

(嘉村さん)
ミライロIDって国が正式に認めているものではないんですよ。ただ、全国の駅だったり美術館だったり色んな所が使えれば、もう認めたのとほとんど一緒じゃないですか。だからそういう民間の力、無理くりなんだけどすごいなぁと思いますよ。みんなが使ってインフラになったらそれは国も認めざるを得ないみたいな。そういう考えはすごく好きですね。

(島川)
LINEとかでも実際に連絡とかやったりしてますもんね。あれも事実的にそうなっちゃったみたいな所もあるかもしれないので、行政だとすぐには出来ないかもしれませんですけど。

(あべこうさん)
そうですね、最近シビックテックという考え方も増えてるんで、市民の人も一体となってテクノロジーで一緒に解決していこうぜみたいな流れがあるので、その文脈からいったら攻めれそうだなって。

(島川)
僕たちも出来るだけ応援したいですね。

難病を抱えた私たちの恋愛について

(島川)
今回のゲストの共通点がお2人ともパートナーがいるということで、
”恋愛”というテーマでもお話を聞いてみたいと思います。

ひょっとしたら聞いている難病を抱えている方で、
恋愛に対して遠慮している方もいるかもしれないと思ったんですよね。
「私は難病があるからやめとこうかな」と思う方もいるかもしれないんですけど、
今Megさんはそういう気持ちはないですよね？好きな人と一緒にいたいという気持ちを優先するというか。

(Megさん)
遠慮しようとかそういう気持ちは一切ないです。

(島川)
いやー素晴らしいなと思うんですけど。
僕思うのは、遠慮したからって誰かが得するわけではないしっていう。
遠慮しなかったからって誰かが損するわけではないし。
僕は全然むしろ恋愛した方がいいと思ったりするくらいなんですけど。

(Megさん)
どんどん恋愛した方が楽しいと思います。

(島川)
いつも彼氏さんと楽しそうな投稿をされていて、微笑ましく拝見させてもらっています。

(Megさん)
有り難いことに、病気のことに関しては理解してくれていて、彼が呼吸器付けてくれていますし、呼吸器のセッティングの仕方はプロなので。

(島川)
なるほど、彼氏さんも覚えてくれたんですね。

(Megさん)
はい、させました。

(島川)
それはでも彼氏さんが覚えないといけないですよ。

(Megさん)
はい、必要なことなので。

(島川)
以前彼氏さんと草野球に行かれたみたいですけど、その時のお話も聞いてもいいですか？

(Megさん)
草野球見に来ないかと誘われまして、私は草野球チームのメンバーの中に彼の友達とか彼の弟がいるのを知っていたので、「どうしようかな？」と思って。すごく怖かったんですね。

やっぱり友達も昔からの友達と知っていたので、「どう思われるのかな？」とか、彼の家族に弟がいるから、
「（付き合っているのを）反対されるんじゃないかな？」とか、「なんだ車椅子の子と付き合ってるのか」と思われる事になって別れるのも嫌だし、色々考えたんですけど、考えるだけ考えても無駄っちゃ無駄だから、彼に聞いてみようと思って、とりあえず聞いたんですよね。

「私が行ってもどう思われるのかな？」とか「行っても大丈夫かな？」とか色々聞いたんですけど、「嫌なこと思う友達がいたら野球辞めるから」って言われたので、それぐらいの覚悟を持ってくれているなら行こうかなと思って行きました。

(島川)
彼氏さん男前ですね。

(Megさん)
車椅子の彼女を連れて行くという話はしていたので、行ったときみんな優しかったんですよね。

(島川)
このお話を聞いた時に「いい話だな」と思って皆さんにも聞いてもらいたいと思ってお話しを振ったんですけど。

(嘉村さん)
やばいですね。純粋に愛ですね。

(Megさん)
そこで会わなかったら後悔すると思うんですよね。
会う前に後悔するより会ってから考えようと思って、会って良かったなと結果的に。

(島川)
行かなかった後悔の方がどっちかというと大きいので、思い切って飛び込んだ方が上手くいくこともあるのかなぁと話を聞いて思ったんですけど、やっぱりそこに飛び込めたのは彼氏さんの言葉が光ったのかなぁと思います。

(Megさん)
自分が思っているほど、他人は車椅子とか腰が曲がっている事を気にしていないって事ですね。それは感じました。こんな感じで大丈夫ですかね。

※その時のお話を詳しく書いているnoteです。

SMA Megが彼氏の家族&友達と会うとき。When I meet to my bf’s family and his friends.｜Meg｜note

(島川)
もう一ついいですか？
闘病しながらにはなりますが、お子さんのこととかも考えているのかな？と思ったのですが。

(Megさん)
子供は欲しいなって思うんですけど。病気の進行とかは気にせずに純粋に欲しいなとは思います。

(島川)
安部さんはどう思いますか？

(あべこうさん)
理解があるって素敵ですね。それにつきるかなと。

(島川)
安部さんもパートナーがいらっしゃいますけど、遠慮したりとか自分の中であったりされました？

(あべこうさん)
今の僕の恋愛は曲がっているというか、まだ1回も会ったことないんですよ。ずっと遠距離みたいな感じで。
ただ出会ったのは1年生の中盤くらいだから、何年くらいになるんだろう。3年くらいかな。つい1年くらい前に仲良くなって電話したりして。

その人も難病の方なので。ただお互い難病だからといって「これ分るよね」の前提できた時に、何回か喧嘩したことがあるから。難病の人だから分かるよねっていうのは違うのかなと。それとこれとは別だよっていう。
ちゃんとそこは難病とか健常者とか関係なく1対1の人間関係でお互いが理解し合うっていう。

(島川)
フェアな関係で素晴らしいですね。そういった関係とは知らなくててっきり時々会ったりしてるのかなと。

(あべこうさん)
8月9月くらいに会いたいねーって話してるんですけど。

(島川)
楽しみですね。もうすぐじゃないですか。

(あべこうさん)
ただお互いコロナが怖いから。コロナ無かったら会ってたはずなのにな～みたいな。

(島川)
既往症があるから難しいというのがありますよね。かかった時が大変っていう。

この先の活動の展望について

(野中さん)
クラウドファンディングで本を出版をされたりとか、メディアで記事を書かれていらっしゃるんですけど、今活動されている先に安部さんはどんな世界を実現されたいのかなって言うのが気になりました。

(あべこうさん)
そうですね。そこはすごい今考えているところではあるんですけど、1つあるのが本作ってる所のメンターさんにお話し頂けたことで、まず安部君が難病の方々の希望になりなよって言葉を受けて、本当にそうだなって思って。

本とかメディア作るとかってどちらかというと頑張っている人を世の中に発信していくっていう、どちらかというとプロデュースとかプロモーションとかの方が近いと思うんですけど、そもそも僕自体が希望にならないといけないなってその言葉を聞いて思って。前までは外部の方に力が向いていたというか、ベクトルが向いていたんですけど、今はすごく内側に向いています。

(島川)
なるほど。まずは自分をしっかり立てていくというか。

(あべこうさん)
あとはそれで言うと1つ思うのは、難病って誰にでもその可能性があるわけで、誰にでもなる可能性があるのになった人だけ理不尽というか、僕だと大学とか高校期間に難病になった人だと将来どうしようかすごく迷うんですよ。

でも迷うけど答えは見つからないままでネットの情報も少ないのも問題だなって。
これでなんか一つ未来とか将来に希望を持てる環境を作りたいなって。
「難病になったからこれ無理」じゃなくて、「難病になったからこそ、これ出来るじゃん」っていうネガティブなものをポジティブに変換したいなっていうのは思ってます。

(田代さん)
Twitterでさっこさんという方から「障害を感じさせない社会になればいいと思います」っていうツイートがあってて、安部さんの話と被る部分があるんじゃないかっていう。ちょうど今聞いてくださっている方の中にさっこさんがいらっしゃるんですけど、よかったらお話を聞いてみてはどうかなって思ったんですけど。

(島川)
さっこさんどうでしょうか？

(嘉村さん)
さっこさん僕と同じ誕生日2月なんですよ。

(Megさん)
さっこさん友達なんです。

(島川)
めちゃめちゃ親友ですよね。megumiさんと。

(Megさん)
会ってくれると思います。会ってください。

(さっこさん)
こんばんは～

(田代さん)
さっこさん、障害を感じさせない社会というのはどういう社会かっていうのはイメージ掴んでますか？

(さっこさん)
今megumiさんと安部さんのお話を聞かせていただいて、色々大変なことはあると思うんですけど、結局全てモノとか人のサポートがあれば自分に障害を感じさせないというか。
今自分が障害者って思うっていうのは多分生きづらさから来ていると思うんですよね。それって社会の作りだったりとか仕組みだったりとか周りの反応だったりとかそういうのがやはり関係してくるのかなって思って。さっきmegumiさんに何が伝わって欲しい？みたいな感じでお話しされていて。
「大変だよね」や「障害者って頑張ってるね」じゃなくて、別に頑張るために生きてるわけではないので、そうじゃなくて、大変と思うならばそこをどうしてあげたいか、どうすればいいかっていうのを考えてもらって、行動出来る人がいっぱいいればいいなって私は思ってます。

(島川)
ありがとうございます。素晴らしいですね。

(嘉村さん)
megumiさんや安部さんの話を聞いて、megumiさんでいうと不動産屋の話ですし恋愛の話とか、安部さんもお話ししているときになんて言うんですかね、「遠慮しない」とか「好きにしていい」とか会話がやっぱり誰かを鼓舞しながらの会話をさせているのか感じているのかってあるじゃないですか。

僕はあんまりそういうの気にならないタイプなんですけど、僕たちの場合、生きづらさを解消するために会社をやっているんですけど、じゃあ具体的に何をしないといけないかなぁとそこでさっこさんの話もそうだったんですけど、気にしない僕がただ一人いるんじゃなくて、気にしない社会を作るために具体的に何をするかってところで、安部さんみたいな発信をして、一人でも自分と同じ悩みを持っている方が困らなくてもいいようにとか、何も心配しなくてもいいようにこういうことやっているんだよっていう発表していく人の手伝いというか、発信に対してお手伝いをする一つ一つが解決に繋がるのかなと聞いていて思いました。

(島川)
ありがとうございます。

(あべこうさん)
やっぱりロールモデルの存在はでかいなぁと僕は思いますね。

(島川)
目標というかこういうふうにすればいいんだなってみんなが向かっていける場所というか、そういうのが出来るといいですねぇ。

(あべこうさん)
僕も障害とか難病について哲学チックな方から考えたりするんですよ。歴史とかそういう背景から考えてみても、めっちゃ多様性があったら障害って概念なくなるなるなぁと思って。

(島川)
多様性を認めていくというか。

(あべこうさん)
例えば、今でいうと歩道って足で歩く人前提でデザインされたりするんですよ。
だから白いところあったりするじゃないですか。段差があったりするのは、そういう前提があるだけで、そういうところも感じたりしますね。だいぶふわっとした話なんですけど。

(島川)
そもそもそういう人を前提に作ってないっていう話ですね。だから平気で段差があるっていう。
だから目に見える段差を無くすっていうのも大事ですけど、心のバリアフリーも大事だなってmegumiさんの投稿を見ていて感じるんですけど。
「ヘルパーさんに役所の人が私を通さず話しかけちゃう」とか「私のこと話しているのに！」とか、写真も見せてもらったんですけど、twitterの。
単純にmegumiさんに背中を向けて2人で話しているんですね、はす向かいというか。

(Megさん)
そうですね。私は完全に蚊帳の外でしたね。

(島川)
見た感じ2mくらい離れて2人でコソコソ話すという。おまえら本当に役所の人間かと思いました。全然だめじゃんって見ていて思って。

(Megさん)
私がいくら話に入ってもヘルパーさんに話しかけるんですよ。でも最後の方は呆れてました。

(島川)
そういうのが平気で出来ちゃう人が未だにいるんだっていうのがびっくりしました。
さっきの不動産屋さんでも会いもせずにシャットアウトしちゃうとか、そもそも。
完全に心の部分が足りてないよっていう。すごい思うんですけど、理解もですけど。

(Megさん)
決めつけがやっぱり頭の中にあるのかなって。

(島川)
さっきのmegumiさんの「子供が欲しいなー」って話もチラっと聞いた時に、「何言ってんだよ」っていう奴がひょっとしたらいるかもしれないじゃないですか。「そんなのは苦労するからやめなさい」という奴がいるかもしれないじゃないですか。
「別にあなたに迷惑掛けないでしょ」っていうだけなのに、そういう突っかかってくる奴がいるというのが、時代もですけど。それがナンセンスだなあって。

(Megさん)
まぁ突っかってこられても別に気にしないですけどね。
私は私がやりたいことをやるので。

(島川)
素晴らしい。

（③へ続く）