新生児マススクリーニングで、先天性代謝異常等の難病の早期発見へと繋げるー。
こんにちは、翼祈(たすき)です。 新生児マススクリーニングというものは、生まれて間もない赤ちゃんの先天性代謝異常等の難病を発見するための検査のことを指します。 新生児マススクリーニングを導入している病院では、生まれて間も…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 新生児マススクリーニングというものは、生まれて間もない赤ちゃんの先天性代謝異常等の難病を発見するための検査のことを指します。 新生児マススクリーニングを導入している病院では、生まれて間も…
皆さんは「自分が明日寝たきりになったら」と考えたことは一度でもありますか? 恐らくほとんどの方は想像すらしたことがないと思いますし、どう生きていけばいいか、正直イメージすらわかないと思います。 もしそうなった時、「自分の…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 厚生労働省は、国の指定難病の当事者が、医療費の助成を従来より、前倒しで受給可能とする方針を決定しました。今までは国に難病だと申請した日から医療費の助成が始まっていましたが、2023年10…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 米ALS協会は2022年10月に、SNSなどで2014年にバズった『アイス・バケツ・チャレンジ』で集まった寄付金で開発された、新しい筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の治療薬「AMX003…
スポーツをして健康に過ごそうと言う日に、テレビで見たショッキングな報道。
新貝海陽(しんがい・うみひ)くん(1歳)は、生後2か月で病気に罹りました。
それは、太陽の光を浴びると、皮膚がんになってしまう「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」と言う難病です。
トゥレット症という難病 初めまして、2022.08.29よりメンバーになりました蒼生(あおい)です。 私は双極性障害とトゥレット症を持っています。 本日は私が持っている持病の一つ。ジル・ドゥ・ラ・トゥレット症候群について…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 山口県に生まれながら心臓の難病を持つ男の子が作った47都道府県のご当地キャラの折り紙が、今話題となっています。その男の子は、2020年春から図書館で借りた本を観ながら折り紙を作り始め、本…