2023年芥川賞は市川沙央さんの『ハンチバック』。自身の難病、先天性ミオパチーを投影。
こんにちは、翼祈(たすき)です。 2023年7月に、先天性ミオパチーの患者さんにとって光や希望となる、大きなニュースが飛び込んで来ました。 日本文学振興会主催の第169回芥川賞は2023年7月19日、難病、先天性ミオパチ…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 2023年7月に、先天性ミオパチーの患者さんにとって光や希望となる、大きなニュースが飛び込んで来ました。 日本文学振興会主催の第169回芥川賞は2023年7月19日、難病、先天性ミオパチ…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 ALSは全身の筋肉が次第に衰える神経の国の指定難病で、根本的に改善できる治療薬は現在もありません。 そんなALSですが、パーキンソン病の薬を飲んで、症状を遅らせる治験が現在、行われている…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、 身体を動かす神経が徐々に壊れて筋肉が衰える国指定の難病です。50~70歳代の発症が多く、進行すると呼吸や歩行が困難になります。日本には患者がおよそ1万…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 潰瘍性大腸炎とは、食生活やストレス、生活習慣の乱れなどが原因で、大腸の粘膜に炎症が発生し、潰瘍ができる病気です。現在では、完治することは困難とされており、国の指定難病の1つです。 難病の…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 パーキンソン病とは、手足が震え、歩行が困難になる、身体がこわばり動かしづらくなるといった症状が現れる神経の難病です。脳内で身体を動かす指令を送信の役割を担当する神経伝達物質の「ドーパミン…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 レット症候群は、1966年にウィーンの小児神経科医であるAndreas Rettによって初めて報告された疾患です。本症は神経系を主体とした特異な発達障害です。”大人しく、よく眠る、手のか…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 新生児マススクリーニングというものは、生まれて間もない赤ちゃんの先天性代謝異常等の難病を発見するための検査のことを指します。 新生児マススクリーニングを導入している病院では、生まれて間も…
皆さんは「自分が明日寝たきりになったら」と考えたことは一度でもありますか? 恐らくほとんどの方は想像すらしたことがないと思いますし、どう生きていけばいいか、正直イメージすらわかないと思います。 もしそうなった時、「自分の…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 厚生労働省は、国の指定難病の当事者が、医療費の助成を従来より、前倒しで受給可能とする方針を決定しました。今までは国に難病だと申請した日から医療費の助成が始まっていましたが、2023年10…
はじめに 私が、この病気の名前を知ったのはごく最近になります。お知り合いのママさんから、ご相談を受けたのがきっかけです。 相談というのは、お子さんが難病の「シトリン欠損症」という病と戦っているのですが、なかなか「シトリン…
こんにちは、改めましてM. Jです。 5回目の投稿になります。今回は、感謝すべきことについて記事を書いていこうと思います。 「感謝」という抽象的と思われるテーマですが、その人の人間性に関わるものですので、 あえて記事にし…
こんにちは、改めましてM. Jです。 4回目の投稿になります。今回も、肉親の介護について記事を書いていこうと思います。 身近な人に介護が必要になってくると、「介護の方法」など考え方や工夫が必要になってきます。 認知症の母…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 米ALS協会は2022年10月に、SNSなどで2014年にバズった『アイス・バケツ・チャレンジ』で集まった寄付金で開発された、新しい筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の治療薬「AMX003…
スポーツをして健康に過ごそうと言う日に、テレビで見たショッキングな報道。
新貝海陽(しんがい・うみひ)くん(1歳)は、生後2か月で病気に罹りました。
それは、太陽の光を浴びると、皮膚がんになってしまう「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」と言う難病です。
トゥレット症という難病 初めまして、2022.08.29よりメンバーになりました蒼生(あおい)です。 私は双極性障害とトゥレット症を持っています。 本日は私が持っている持病の一つ。ジル・ドゥ・ラ・トゥレット症候群について…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 山口県に生まれながら心臓の難病を持つ男の子が作った47都道府県のご当地キャラの折り紙が、今話題となっています。その男の子は、2020年春から図書館で借りた本を観ながら折り紙を作り始め、本…
はじめに 先日、このような内容のニュースを見ることがありました。 「世界一やさしいチョコレート」が皮膚病を抱えた人や、食べることへ問題を抱えた人たちの助けになっているという内容でした。 みなさんは、食事をするときに「まる…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 身体が不自由な方の大切な相棒として横にいる補助犬。そんな補助犬は、『ほじょ犬トイレ』と書いてある場所では、多機能トイレでもトイレが出来るってご存知でしたか? 今回はそんな『ほじょ犬トイレ…
はじめに 巷にあふれているファッション雑誌を見てみると立ち姿でニッコリと微笑んでいるモデルさんばかりが掲載されています。 車椅子ユーザーの方は、立った姿だけでなく、座った姿も見たいということを先日、テレビ番組の特集で知り…
こんばんは、就労継続支援A型のTANOSHIKAの支援員の島川です。 このイベントは、難病や障がいを抱えながら発信活動をされている方をゲストにお招きし、自身の活動や生きづらさを感じていることなどについてお話を伺い、リスナ…
このイベントは難病や障がいを抱えながら発信活動をされている方をゲストにお招きし、自身の活動や生きづらさを感じていることなどについてお話を伺い、リスナーと議論していく会です。 前回①ではSMA当事者の恋愛や結婚において起き…
関節リウマチとわかってから今日までに体にいろんなことが起きました。体の痛み、手首の骨の破壊、指の運動を助ける腱、そして、左ひじの骨が壊されたことが私の症状でした。 関節リウマチという病気について調べてみると、膠原病…
こんにちは、nonoです。皆さんは、漫画はお好きですか? 手塚治虫、水木しげる、さくらももこ…有名な漫画家が描いた名作漫画は今読んでも面白いものですが、現代の漫画家が描いた作品も負けていません。 そこで今回は、最近…