トゥレット症～悪魔の病と呼ばれる障害～

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トゥレット症という難病

初めまして、2022.08.29よりメンバーになりました蒼生（あおい）です。

私は双極性障害とトゥレット症を持っています。

本日は私が持っている持病の一つ。ジル・ドゥ・ラ・トゥレット症候群について紹介したいと思います。

略してトゥレット症　（チック症）

最近はメディアで取り上げられることもあり、ご存じの方もいらっしゃるかも知れません。

比較的幼い頃に発症し、普段通り生活していると自然消滅することもある障害です。

ですが、一生付き合っていく障害になることもしばしば。現在トゥレット症になる確率は10､000人に5−10人程度です。

参考：https://snabi.jp/article/160#:~:text=トゥレット症候群の発症率,に認定されています。

参考：神経系疾患分野|トゥレット症候群(平成22年度)

分類としては、難病、発達障害です。

症状は様々

主な症状としては、音声チック、運動チックです。

片方の症状しか出ない人や両方出る人、どちらかに偏りがあるけれどどちらも持っている人。それぞれです。

症状の紹介

音声チックは声を出す症状です。

「あ、あ、あ」「〇〇（単語・擬音語等）」など

酷い時は「あーーーーーー！！！！！！！！！！」と叫んでしまうことも。

そして時には汚言症と言って「しね、ばか、消えろ」や「卑猥な言葉」を相手がいる状態でも発してしまいます。

結構過酷だと思いません？（笑）

運動チックに関しては、身体を動かしてしまうチックです。

外で奇妙な動きをしている方を見かけませんか？

……もしかしたらトゥレット症かも知れません。

自分を殴ったり、息を頻繁に噴き出している人、顔を顰めたり、頻繁に瞬きをしたり。

正直、症状に関しては書き切ることができないくらいにあります。同じチックを持っていたり、全く別のチックを持っていたり、はたまたチックが他人から移ることもあります。

一見、癖のように見えるものでもチックの可能性があります。

個人的に思う癖との違いは継続的に止めることができないことだと思います。

トゥレット症と診断されるまで

小学生の頃は膝同士を打ち付けたり、小さな癖かなと思うものがたくさんありました。

中学生までは特に気にすることもなく過ごしていましたが、成人に近づくにつれ、鬱がひどくなり精神科に通うようになります。

最初は県外（当時は佐賀県在住）発達障害を見れるというクリニックに行き検査までしましたが、学生の頃の通信簿がないので診断ができないと言われ、次の病院では「発達障害、トゥレット症を治してあげるよ！」と言われますが、診断書にもトゥレット症とは書かれませんでした。

症状が悪化すると薬がだんだんと強くなるばかりで危険を感じ、転院して佐賀の病院に通い始めます。そこでは逆に薬を全く出してはくれませんでした。

元々処方されていたものを継続し、ただ話を聞くだけ。ここでも良くはならないと思い、次のクリニックへそして今度は少ない時でも毎日8種類の薬を14錠程度処方され歩くことも困難になりました。

全てが※第一世代の薬でした。

（※第一世代とは薬品の種類もありますがとても薬効が強い分，副作用も強い）

当時、トゥレット症界隈Twitterアカウントを作成し、情報交換等を行なっていました。

薬漬けにされいた私は頭が回らず、その病院がおかしいといことにも気づくことができず自分の歩けない状態などをつらつらと投稿していたら、一番仲の良かった相互フォロワーの女性から「薬、多すぎない？」と指摘を受けました。そこでお薬手帳を公開してみました。

「こんなに服用していたら死ぬよ！！」と言われ、その時はそうなのかなー。と特に重く受け止めることもありませんでした。

ですが、何度も、何度も彼女は訴えてくれました。すると、私もだんだんとおかしいんじゃないかと思い始め、薬について調べ始めました。

今飲んでいる薬は異常な量で、異常な強さの薬を処方されている！！！と気づき、やっとクリニックに不信感を持ち始めました。

そこからは行動が速くなり、母親も協力してくれ動き始めました。トゥレット協会に自分は見れる医者だよ！と医療機関と共に紹介されていた現在の担当医のいる病院に通い始めました。

初診日、待合室で椅子に座っていることができず、横たわるようにして診察を待っていました。

その時は母親と一緒に来院していたのですが、「先生がびっくりしていたよ」と母に言われるくらい先生も驚き、私の様子は辛そうに見えたみたいです笑

その後入院して薬を減らしていき、年金申請をし、診断書にもはっきりとジル・ドゥ・ラ・トゥレット症候群と記載され，働くことができるまで回復しました。

外では視線の的

私が一番トゥレット症がひどい時は高校生でした。喉を引きつらせ、しゃっくりのような音をだしたり、おおぶりで後ろを振り返る。右腕をお腹に打ち付けることを毎日、寝ている時以外ずっと発していたので喉からは嫌な味がしていたり。すれ違う人の視線や少しだけ聞こえる「変だよね」という声。

外にでることが怖くなりました。

症状が良くなる合間合間にアルバイトやパートを働いたりしていましたが、その当時の家庭事情や精神によってなかなか続きませんでした。高校も中退し暗い、しゃべらない、意思がない私ができました。

私、最高

今の私、めっちゃしゃべる。そして少しずつ考える能力もつきました。

これからをどう生きるか考えるのがとても楽しいです。

生きやすさは正直ないし、自分で進まないと助けも来ない。

現在では良い医師のもとで治療を受けていますが、トゥレット症が改善することはあっても、治ることはなく、付き合っていく障害です。

日常では、気なる人は居るでしょうが、指摘される程の症状もなく、私はトゥレット症です。と自信を持って説明することができます。

家では「もやーん」など意味のない言葉を発していますが、特に一緒にいる夫は気にするような感じではないくらいになっているようです。

いまだに緊張したり、ストレスがかかったり、リラックスしすぎたり、集中しすぎたり，集中しないとき、いつでるか、いつ強くなるかなど分からず過ごしていますが、初恋も成就させ幸せに過ごしています笑

今は高校卒業程度認定試験合格を目指し、一般就労をすることが目標です！

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