難病SMA当事者の恋愛・結婚・子育てについて|“生きづらさ”にAKARIを灯す会②

AKARI

この記事は約 19 分で読むことができます。

このイベントは難病や障がいを抱えながら発信活動をされている方をゲストにお招きし、自身の活動や生きづらさを感じていることなどについてお話を伺い、リスナーと議論していく会です。

前回①ではSMA当事者の恋愛や結婚において起きたことや感じたことを中心に伺いました。

後半の②も恋愛や子育てについてのお話をリスナーさんとのからみも含めてお届けします。

難病SMA当事者の恋愛・結婚・子育てについて|“生きづらさ”にAKARIを灯す会

子育てについて

(島川)
川﨑さんの家族の写真を拝見して、息子さんには一人の家族として厳しくも温かく接しているように感じたんですけど、息子さんに対してこういう風に接していきたいというような思いなどはあるんですか?

(川﨑さん)
そうですね、息子は元々すごく優しい子というか、素直な子なんですけど、一緒に住み始めた時はやっぱりこう、僕も父親としての存在を示さないといけないかなぁと思っていたのがあって、ちょっと厳しく注意したりっていうのがあったんですけど。

一緒に過ごしていると、みんなで見守っていけばいいかなと思って。
息子は5歳なので体の世話みたいなものはほとんどなくなってはいるんですけど、自分で何かしてあげることができないもどかしさはあります。減ってはきたんですけどね。
一緒に楽しく過ごせればいいなと思っています。

自分自身、別にしっかりした考えを持った教育者ではないですし、子育て自体初めてなので、間違ったことをしているかもなというのは思ったりしますけど、やっぱり親子なので。
たまには衝突もありますけど、そこに障害のあるなしはあんまり関係ないことというか、制度で補えればなと思っています。

(megさん)まこちゃんにちょっと聞いてみたいんですけど、いいですか?

(島川)じゃあ、是非。

(嘉村さん)ちょうどタイムリー。

(megさん)じゃあ、まこちゃん、上がって下さい。

(まこさん)何で呼ぶんですか。

(一同)笑い

(島川)
よかったら今日のご感想など頂けると嬉しいです。

(megさん)
今日のご感想をどうぞ。

(まこさん)
とても参考になりました。以上です。
ありがとうございます。

(一同)笑い

(まこさん)めっちゃ100点でした。100点めっちゃあげました。

(島川)
ありがとうございます。
よかったら今聞いて下さってるスピーカーの方にも感想とか聞けたら嬉しいんですけど。

(嘉村さん)
島川さん、最後に感想を言って出ていこうかなと思いました。
良太さん、megさん、今日はありがとうございます。
megさんとはいつも楽しい話ばっかりで、だんだん友達感覚みたいな感じでさせて頂いてるんですけど、引き続き、またご協力お願いしたいなと思います。よろしくお願いします。

(megさん)
よろしくお願いします。

(嘉村さん)
今日良太さんとお話してですね、すごく人の尊厳について普段からたくさん考えて動かれてるんだろうなぁという風に感じました。

僕たちもAKARIを運営していく上で、人に光を当てたいなっていうので、みんなが尊厳を傷つけられているって感じない世の中にしていきたいっていうのがあるので、すごい聞いて勉強になる所、学ぶことがありました。

引き続きこういう場に出られて発信されたりとか、みんなの力になって欲しいなって思うぐらい、素敵な言葉が数々聞けたんじゃないかなぁって思います。

(川﨑さん)
ありがとうございます。

(嘉村さん)
ただやっぱり、奥さんの話とかは僕も聞いててこしょばゆかったです(笑)

(島川)
奥さんが聞いているっていうのがあれですね。
鳥越さん、よかったら今日の感想とか聞ければなと思うんですけど、どうでしょうか。

(鳥越さん)
こんばんは。途中で落ちた時に行方不明になったんですけど、久しぶりにclubhouseを開けました。
良太さん、ご無沙汰してます。

いつも素敵な奥様との写真は拝見しておりまして、megのリア充の投稿もよく拝見しているんですけど、なんかお2人見てるとすごく何ていうんですかね、障害があるとか難病があることとかで諦めずに、幸せを追い求めて動いてらっしゃるな、すごく素敵だなという風に思って。

本当にそういう風に幸せな感じのオーラをお二人とも出されているなーっていうのは関心しながら見ていて、やっぱり恋愛したいっていう人もいると思うし、そんなにって人もいると思うんですけど、恋愛したいと思った時に選択し得るって事がお二人が示してくれている事ってすごく大切だなって思っていて。

難病があっても諦めずにっていうのを引き続きお二人には伝えていって欲しいなっていうのを思いました!
なんか偉そうになってしまいましたが、以上です。

(川﨑さんmegさん)
ありがとうございます。

(鳥越さん)
そのまま行っちゃって下さい、二人は。奇跡だと思うので。

何笑ってんだよ、meg。

(megさん)
真面目だなぁと思って。(いつもは)ずっとふざけた話しかしてない。

(鳥越さん)
うん。でもまぁ、引っ越せたのはすごい良かったなぁって思って。

(megさん)
問題は山積みだから引っ越しました。

(鳥越さん)
ちょっと聞きたいのが、恋愛の話からは外れちゃうんですけど、引越しの交渉の時で気をつけた事とかあれば教えて欲しいなと思って。制度的な部分とか難しい事もそうだと思うんですけど、相手が間違っているからといって、「間違ってる」って言っても上手くいかないところもあるじゃないですか。

その辺はお考えとかあったのかなって真面目な場で聞きたいなって思ったんだけど。

(megさん)
鳥越さんも引越しをなさるんですよね。それは何で引越しをなさるんでしょうか?

(鳥越さん)
僕はちょっと会社が借り上げていた所を借りてくれなくなったから。

(megさん)
あーなるほど。
病気が進行して車椅子になったからとかそういう訳ではなく?

(鳥越さん)
まぁ置き場所に困るとかはあるから。僕の場合は家では立ち上がって歩いているので。

(megさん)
鳥越さんが物件探しをした時は、自分でその車椅子で物件を探しに行ったんですか?

(鳥越さん)
車椅子が不動産屋さんに入らなかったのかな、それで外に置いて、歩いて行った感じです。
megほど何か言われたりとか、困ったりとかはしてないんですけど、「車椅子」って言った時に「床とか傷がつきますか?」とかそういう感じの事は言われて、車椅子で普通に生活する事って自然に床が削れたりとか経年劣化の範囲に入るべきなのにな~っていうのはすごい思います。
だから車椅子でついたタイヤの跡くらいは普通の範囲なのかなって思って、おかしいなとは思いました。

(megさん)
そうですね、極端に車椅子を気にする方はだいたい前例があった方が多いんじゃないかなって勝手に思ってるんですけど、何か周りに障害がある方を住まわせていて、何か問題が起きたとか、あとは騒音?ヘルパーさんが行き来したりするんですけど、訪問介護だと。

(鳥越さん)
その辺の難しさもある。

(megさん)
そうですね。様子を周りから説明して、人の出入りが激しいって事を言わないと、なかなか言わせてもらえないですね。私の場合言っていたので、それは大家さんが了承済みで今のところに住んでるんですけど。

(鳥越さん)
その理解がある大家さんを見つけるだけでも大変そうですね。

(megさん)
あと不動産屋さんがどれだけ親身になってくれるかっていうのが結構大きくて。
大家さんと繋ぐのが不動産屋さんなので、そこでどう良い感じに話してくれるか。

(鳥越さん)
なるほど。そこの良い感じの信頼関係が大事なんですね。

(megさん)
私なんかより良太君に聞く方が良いと思うんですけど。

(鳥越さん)
恋愛の話とズレちゃうんであんまり深掘りする話ではないんですけど。

(川﨑さん)
障害持った人が家探すってなると、前例が無かったりすることで不安に思うパターンもあると思うので、年金と生活保護がありますっていうと、ある意味「あぁ、家賃は払われるんだな~」っていう認識を得ることが出来たりとか、鳥ちゃんが言ってたように、相手が間違ってても、「間違ってる」って言ったところでどうにもならない事なので、「火の始末はヘルパーさんがしますよ~」とか、僕らの団体でよく言うのは行き倒れる事がないですよって「ヘルパーさんがちゃんと来るからそういう心配は無いですよ」とかを丁寧に伝えてあげる事っていうのもやっぱりしてますね。

(鳥越さん)
だから相手が不安に思うところの不安の範囲を明確にしていってあげるっていう方が、もしかしたら相手にとって不安が減って大丈夫かなって思ってもらえるっていうところなんですかね。

(川﨑さん)
なんか大人ですね、考え方が。

(鳥越さん)
怒っちゃいそう、僕だったらって思って。
怒りにまかせて言ってももしょうが無いなっていうのが最近僕のテーマなので。

(川﨑さん)参考になります。

(megさん)恋愛じゃなくなっちゃった。

(一同)(笑)

(megさん)
今Twitterのメッセージとかの感想に「親でも来ていいですか?」っていう事を言われたんですけど、「親御さんでも可」というのを書いてないと来づらいもんなんでしょうかね?

SMAの当事者じゃなくて、SMAの当事者の親なんですけど、参加しても良かったんですか?」みたいな感じでメッセージが来て。「全然いいんですよ」って言って。そういうの結構残念だなって思いました。

(島川)なるほどなぁ。

(川﨑さん)気にしちゃうのかもしれないですね。

(megさん)当事者でも誰でもOKみたいな感じを出さないと入りづらいのかなって。

(田代さん)それはあるのかもしれないですね。

(川﨑さん)やっぱり当事者とその家族ってした方がよりターゲットが広がるんじゃないかなぁと感じますね。

(島川)割と誰でもいいよっていう感じで宣伝してたつもりだったんですけどね。

(田代さん)
なんか川﨑さんのヘルパーさんが隣にいながらも長電話するみたいな話なんか似てて、親御さんもヘルパーさんとどのくらい距離取ったらいいんだろうとか結構日頃から考えてるかもしれないですね。

(川﨑さん)
そうですね、たぶん普通の子と同じくらいの難しさはあると思うんですけど、学校の先生に聞いても分からないこともあるでしょうし、相談する所が悪かったりだとかあるので、親子でがんじがらめになってしまうっていう事もあると思うので、子どもが自立する気持ちが育つようになるといい。

まぁ今はSNSが発達しているので、井出君が言うように僕らが頑張れば頑張るほど親御さんにそのような声が届くと思うので、こういう一例があるっていうのを知っておいていただけると親御さんの考え方とかも変わったりとかなったらいいのかなぁと思います。

(megさん)
ターゲットの中に親御さんも私の中では入れてたので。

(井出さん)
megちゃんがさっき言ってたように、自分の両親に「うちの子は恋愛できない」みたいな思われ方をしてたって言ってたと思うんですけども、こういう良太とmegちゃんの事例っていうのは、その家族にとっては希望だと思うんですよね。

やっぱり恋愛だけで一人暮らししてる訳じゃないですけども、恋愛っていうのは人生においてとても大きいことですし、愛すべき人がいれば何でもやってやろうという気になるじゃないですか。っていうのは親目線からもロールモデルだし、自分の子どもの希望にもなると思うので、是非ターゲット的にはご家族もいてもらえるように敷居を下げたらいいんじゃないかなぁと思うんですよね。

(田代さん)
そうですね、恋愛のテーマもっと話したいなって思いました。

なんか話しきれんかったなぁっていうか。もっと聞きたい。

(井出さん)そうですよね。

(田代さん)ただ聞きたいだけなんですけど。

(井出さん)
おふたりはそういう実体験の話は出来ると思うんですけども、井出はそういう障害者の性に対しても多少は話せるので、使っていただけたら嬉しいなって。

(田代さん)すごいです、良い事じゃないですか。

(井出さん)ミュートにしまーす。

(一同)(笑)

(megさん)
別に親御さん不可とか書いてなかったのになんで来なかったのかなぁって。

(田代さん)
なんか「当事者と」みたいなのとか入れない方がいいんですかね。

(megさん)
そうですね、書き方とかですかね。宣伝の仕方とか。ちょっと考えないといけないのかなぁって思いました。

(田代さん)
でもなんかこう2回目で僕たちも話も絡みやすくなったし、結構継続していくのも大事かもしれないですね。

シンプルに聞きたかったんですけど、川﨑さん電話で告白したってあったじゃないですか。
めっちゃ緊張しませんでした?電話で告白って普通より面と向かってよりさらに緊張するんじゃないかなって。

(川﨑さん)
そうですね、2時とか3時くらいに電話がなってしまって、僕的に次の日に倒した方がいいかなって思ってたんですね、その日は。遅すぎてもあれだしって思ったら。だけど電話はめちゃくちゃ盛り上がってて。
「次どこ行く?」みたいな話してたんで、それで切ろうとしたら妻が「え、ちょっと待って」みたいな感じでなって。
それで「こういう事ですか?」みたいになって、僕はちゃんと言わないとって思ってたんで、その日はとりあえず終わろうと思ってたんですけど、「ちょっと待って」って感じになって、「そういう事ですか?」って聞かれて、「そういう事です」みたいな感じになって、それで告白みたいな。っていう感じですね。

(megさん)ワクワクしてくるわ。

(田代さん)2時3時まで電話って完全に次の日のこと考えてない。

(一同)(笑)

(megさん)良太君、ちなみに今ひーちゃんは近くにいるんでしょうか?

(川﨑さん)ひーちゃん後ろにいますよ。

(田代さん)ちょっとね、笑い声たぶん聞こえてるんですよ。

(megさん)ひーちゃんの声も聞きたいんですけど。

(島川)ひーちゃんの今日の感想聞きたいです。

(田代さん)そうですね、妻側からの感想聞きたいです。

(ひーちゃんさん)こんばんわ~。はじめまして。感想かぁ。

(megさん)電話で告白された時の気持ちなど。

(ひーちゃんさん)
告白された時の気持ちはもうなんとなくそういう雰囲気にはなってたから。

まぁ自然な流れでそうなったんですけど、やっぱり私にとっても良太君が障害者であることで、話し合わないといけないことがすごく多かったというか。
健常者だったら言葉無くても何となく生活できてしまったりとか、行動できてしまう部分をやっぱり話し合わないと解決できない。私も分からない。

「これってどうしたらいいの?」って分からないことがあったので、沢山会話を重ねた事がパートナーシップの面においてすごく良い関係性を築ける一つのキーポイントになったのかなぁって思っていて、そうやって話を重ねていったことで、今生活がすごく、色んな事があるけれども一緒に乗り越えていけるっていう信頼にもなっているし、結果的にはすごく良かったなぁって思ってます!

(島川)ありがとうございます。

(田代さん)いやぁ、素敵っすね。

(島川)急に振ったのに誰よりもしっかり答えて頂いてありがとうございます。

(一同)(笑)

(島川)本当に良い奥さんもらいましたね、良太さん。

(川﨑さん)はい、そうですね。

(megさん)可愛いし。

(田代さん)
良太さん、答えられなかったら全然ノーでも大丈夫なんですけど、シンプルにハグしたいなぁとかチューしたいなぁっていう時ってあると思うんですけど、そういう時ってどうするとかあるんですか?

(川﨑さん)
それはまぁ、言いますね。チューしてとかぎゅーしてとか言えるようになったかなっていう。

(田代さん)大事っすよね。

(ひーちゃんさん)
なんかでもちょっと楽しくて、介助者が普段は近くにいたりとかするんですけど、ちょっと向こうの部屋に行った隙に私が走って来てチューするとか、そういうのはちょっと楽しい。

(megさん)あ、でもありますね。

(田代さん)あるんや。

(megさん)介助者が隣の部屋にいるけど、見えないようにしながらっていう。

(ひーちゃんさん)ちょっとスリルもあって。

(田代さん)めっちゃ楽しんでますね(笑)

(島川)ヘルパーさんがいる空間を楽しんでますね、完全に。

(ひーちゃんさん)そうそうそう。

(田代さん)絶対僕らには言われないやつ。

(井出さん)
すみません、エッチはどうしてるんですか?

(ひーちゃんさん)
ちょっと。

(川﨑さん)
そういうところなんだよね、君のデリカシーのないところは。それはさぁ、自分のAKARIの会で是非やって下さい。

(井出さん)
いや、呼ばれない限り。

(川﨑さん)
呼ばれる呼ばれる。大丈夫。

(井出さん)
呼ばれない限り無理なんですよ。

(一同)(笑)

(川﨑さん)
呼んで下さると思うから。

(megさん)
今ので呼ばれないよ。

(井出さん)
じゃあ、ミュートにします。

(一同)(笑)

(島川)
まぁそれは、ご想像にお任せしますって事で。

(田代さん)
どんな状況でも楽しむって事を大切にする事はどんな立場でも変わらないですよね。
最後大切なのはそこっていうか。

(島川)
今日ほんとに1000分の2の話を聞けたというか。
すごくレアなお話というのを聞けたんじゃないかなってすごい思うんですよね。

全国に色々な方がいらっしゃるけど、こんなにしっかりパートナーシップを築いて付き合ったり、結婚したりする方は滅多にいらっしゃらないと思うので。
本当にこの話もしっかり伝えていって、そういった人達の希望になっていくといいなぁと。

(megさん)
また何かあったら登壇しようと思います。

障害と恋愛ってタブーだと思われている話題と思うんですよ。親御さんからしても。

だから、あえてそこを話したいなって思ってたので。そういう機会を頂けて本当にありがたいです。

(島川)
良かったです。今日はお話を聞けて。
何が自分にあろうともこういう素敵なパートナーシップを築けるんだよって事を伝える良い機会になったんじゃないかなと思いますので。

前回に引き続きmegさん、どうもありがとうございました。

(井出さん)ありがとうございました。

(megさん)いやいや、何も出来ずに。

(田代さん)恋愛マスターの井出さん、こんな感じで大丈夫ですか?

(井出さん)いやいや、マスターだったらもう依頼されてるじゃないですか。

(一同)(笑)

(井出さん)
はい。いやでも、羨ましいです。

ただ羨ましいだけじゃなくてそこには二人の努力があったと思うので、簡単に羨ましいと言っちゃいけないと思うので、行動で示していきたいと思います。

(島川)謙虚で素晴らしいです。

(megさん)
本当は障害者同士で夫婦の人とか付き合ってた方も入れたかったんですけど、友達に拒否られまして。

(田代さん)そうなんだ。

(megさん)そうなんですよ。

(川﨑さん)またの機会に。そういう方と。

(田代さん)そうですね、続けていきたいですね。

(megさん)あ、手が挙がってます。

(島川)さるちゃんさんこんばんは。

(さるちゃんさん)
こんばんは。さっき途中でずっと最初から聞いてたんですけど、良太君の話はちょろちょろ知ってるし、たぶん自立系のセンターにいるので、すれ違いはしてると思うんだけど、良太君とかれん君とかひーちゃんの結婚生活とかそれまでの話をFacebookで見ながら良いなぁと思いつつ、うちは24時間、僕は24時間じゃないんだけど、脳性麻痺で、奥さんも脳性麻痺で、奥さん生活介護に通いながら24時間介助を入れて生活してる。
今も介助いる生活やってて、今度は当事者目線プロジェクトに載ることになったんだけど。

(島川)すごいですね。

(さるちゃんさん)あれは良太君のおかげでございます。

(島川)
そうだったんですね。やりますね、良太さんも。違う夫婦の方までお手伝いさせてもらって。

(さるちゃんさん)
megちゃんの話も前にclubhouseで何回か聞いたことあって、そういうところでは確かに障害のない人と結婚すると難しいこともあるけど。
megちゃんが彼にやってあげたいことを介助者の人にして貰うっていうところ、とかの押し方ってすごい難しいなっていうのは。

うちは二人とも脳性麻痺だったんだけど、前の奥さんも脳性麻痺でセンター代表やってたんで、脳性麻痺同士と違う障害のない人と結婚する場合とすごい大変だなっていうのは毎回感じているところで、何人かはやっぱりそういう人いるんだけど、行政もどんどんどんどん減らそうとしてるし、社会貢献に近づけようとしているので、やっぱり生活保護を取るか同棲を取るかっていうところは色んな生活の数違ってもいいのかなっていうのは思うんだけど、介助者との関係とかすごく難しいよねって。

(島川)やっぱりそういう話題になるんですね、色々。

(さるちゃんさん)そうですね。

(島川)すごい勉強になりました。さるちゃんさん、ありがとうございます。

(さるちゃんさん)
いえいえ。『生きている! 殺すな―やまゆり園事件の起きる時代に生きる障害者たち』でも本書いてたりするので。名前で検索してもらうといっぱい出てくるので。バリバラのココズレ100人(「ココがズレてる健常者」というコーナー)っていうところで2回出してもらった時に叩かれたり。

(島川)そうなんですか。大変ですねそれは。

(さるちゃんさん)
それはでも全部経験になるから。
逆に今回の目線プロジェクトの方も今の新しい障害を持ってる人達にどういうことを伝えたらいいのかみたいな事も言ってるので。たぶん10月の頭くらいになるかと思うので、よかったら読んで頂ければと。

(島川)貴重な情報ありがとうございます。

(さるちゃんさん)
いえいえ。でもこういうところに良太君から招待もらったので、読めたし、すごく早く会いたいなって毎回思ってるんですけど、コロナ禍で会えなくて。

(島川)そうですよねぇ。

(さるちゃんさん)
パラもやったし、オリンピックもやってるしっていう。
パラはまだやってる最中だし、出演者の人もかわいそうだけど、どっちがいいのかなって思っちゃうくらい。
色々な障害を持ってる人が多いし、地域の中で生きてるっていう事、どんどん色んなメディアで取り上げてほしいなって。そういうのはいつも思ってるんで、今日は来てすごく楽しかったです。

(川﨑さん)ありがとうございましたー。

(島川)
ありがとうございました。
そろそろみなさんの体力もあれかなと思うんですが、そろそろお開きにしようかなって思いますので、良太さんもmegさんも井出さんもさるちゃんさんも最後までお付き合い下さりありがとうございました。

(一同)ありがとうございました。

AKARI

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です