政府が難病患者の医療費助成を【診断日】に前倒しを発表。「登録者証」発行へ 

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こんにちは、翼祈（たすき）です。

厚生労働省は、国の指定難病の当事者が、医療費の助成を従来より、前倒しで受給可能とする方針を決定しました。今までは国に難病だと申請した日から医療費の助成が始まっていましたが、2023年10月より原則1ヵ月を上限に、難病当事者が重症だと診断された日から医療費の助成が認められます。

2024年4月からは難病の当事者が福祉・支援や就労支援などのサービスを、よりスムーズに受けられる様に「登録者証」（仮称）も新たに発行されます。

今回は政府が2022年10月に取りまとめた、難病当事者の医療費助成が【診断日】へと前倒しされる改正案、「登録者証」（仮称）の新たな発行などについて、考えていきたいと思います。

2022年10月、厚労省が難病患者の医療費助成を【診断日】に前倒しを発表。

厚生労働省は2022年10月14日、難病当事者が医療費の助成を【診断日】までに遡り受けることが出来る様にすることを盛り込んだ難病法の改正案を閣議決定致しました。

難病当事者が福祉サービスなどの利用する時に使用可能な「登録者証」（仮称）も装い新たに発行し、利便性の向上を図ることが狙いです。

難病法が定義する指定難病はALSなど338疾患で、国が重症度が一定以上の指定難病や小児慢性特定疾病を罹患する当事者には国が医療費の一部を現在助成しております。現在の国が定める助成対象者は約103万人となっています。

現在は、難病当事者が国に申請した日からの医療費の助成に留まっていますが、重症化した直後の難病当事者には医療費の助成の手続きをする余裕がないことで、医療費の助成の申請までに治療費が高額となるケースが起こっていました。この度の改正案では原則1ヵ月を上限に、難病当事者が重症と診断された日に遡り助成可能とすると定義されました。

「登録者証」発行へ

難病当事者が福祉や就労支援などの福祉・支援サービスをより円滑に受けることが出来る様に「登録者証」（仮称）も新たに発行します。

難病当事者が病名や重症度などの自分の情報を各都道府県や各政令指定都市に書類を提出し、「登録者証」（仮称）を発行して頂く方針が想定されています。

マイナンバーとかけ合わせたオンラインでの運用を検討段階にあります。

「登録者証」（仮称）は、福祉・支援サービスやハローワークで就労支援を希望する時に、自身が難病であることを表す証明にもなります。従来は、手続きを更新する毎に主治医の診断書の提出が必要でしたが、「登録者証」（仮称）の発行で、医療機関へ行く手間が無くなります。軽症者も併せて「登録者証」（仮称）を取得可能です。

「登録者証」（仮称）は、難病の治療法の研究開発のために難病のデータ収集を強化する目的もあります。「登録者証」（仮称）を新たに発行する時に、本人の同意があると、病状などを国へ難病データベースに登録されます。

現在は重症者の難病データベースの登録が大半ですが、「登録者証」（仮称）の取得を浸透させることで、医療費の助成の対象となっていない軽症者も併せた幅広い難病当事者に難病データベースに登録して頂き、難病データベースの網羅性や精度を飛躍的に高め、難病の新しい治療薬や治療法の開発へと活かされます。軽症者の難病データベースが今後も増加すると、重症化に至るまでの過程が鮮明となり、新しい治療薬の開発や治療法などの研究の発展に役立つと期待が持たれます。

2022年10月3日に召集された臨時国会では、難病医療法や関連する児童福祉法の改正案が提出に至りました。難病当事者の医療費の助成の前倒しは2023年10月から、難病当事者の「登録者証」（仮称）の新たな発行は2024年4月より運用スタートを掲げます。

参考：難病医療費の助成前倒し　厚労省が改正法案　日本経済新聞（2022年）

難病当事者への支援の改正案は、2015年に難病法が施行された当時は、5年後の2020年を目安に見直す予定でいました。しかし、新型コロナウイルスの感染拡大となり、難病法改正の討論が一時止まり、改正案の提出までの道のりは大幅に鈍化してしまいました。

日本難病・疾病団体協議会の常務理事の男性はコメントで、「待望の難病法の改正まで行き着きました。『登録者証』（仮称）で更に障害福祉や就労支援など色んなサービスが受けやすくなり、難病当事者の利便性は向上するでしょう。早期の成立を望んでます」と期待を込めました。

難病の方の光となるのではないでしょうか。

精神保健手帳など、精神の障害で障害者手帳や障害年金を申請する時に大事になって来るのは、初診日でした。これが二十歳前に精神科を受診するかそうじゃないかで、申請が通るかそうじゃないかが大きく関わって来ていました。

なので、難病の方にも申請した時からのみ医療費助成という、精神の障害の初診日みたいな定義があるなんて知りませんでした。【診断日】からの助成に変わることで、今まで以上に支援を受けられる難病の方が増えるのではないでしょうか？

今回の改正案はきっと難病の方の光となってくれるに違いありません。この改正案が始まるのが2023年10月からと今から1年後ですが、多くの方がこの支援を受けられる世の中に早くなれば良いなと感じました。

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TANOSHIKA 翼祈（たすき）｜note

A型事業所のTANOSHIKAで働いているライターです。感音性難聴と発達障害、糖尿病、甲状腺機能低下症、不眠症などを患っています。宜しくお願い致します。(仕事に関係ないですが、エンタメとハンドメイドを愛してます) ＃TANOSHIKA #A型事業所 ＃Webライター

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こんにちは、翼祈（たすき）です。今回は私の既往歴を一覧にして書いていこうと思います。どういう風に書こうか悩んで、発症した順に書いていく事にしました。10代感音性難聴20代特定不能の発達障害これは本当に1番最初に書いた記事です。文章が今観たらやっぱり若いですね。この間少し修正入れましたけどね。不眠症眼球上転糖尿病これは2番目と3番目に書いた記事です。何を次に書くか悩んで、Twitterで私と同じくジプレキサを飲んで糖尿病になったというのを検索で観たので、それを支援員さんに話して、「そういう方を減らしていきま...

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