「うつ病」を持つ私が、新たに「全身性強皮症」に伴う「間質性肺疾患」になり思うこと【Part2】　

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皆さんこんにちは。Pinkです。

私は、精神疾患の「うつ病」を持っているのですが、タイトルにあるように、最近になって「全身性強皮症」に伴う「間質性肺疾患」を患っていることが判明しました。

前回の記事に、その時のことは詳しく書いています。⇩

「うつ病」を持つ私が、新たに「全身性強皮症」に伴う「間質性肺疾患」になり思うこと【Part1】

今回は、「全身性強皮症」(指定難病)と、それに伴う「間質性肺疾患」と確定診断を受けたあとの、「指定難病」の「医療費助成申請」をおこなうまでのことについて紹介したいと思います。

指定難病の「医療費助成申請」と聞いた私は

前回「大学病院」での受診の際、指定難病の確定診断を受けましたが、幸い緊急性はなく、初期段階ということでした。

ただ、もし症状に変化があり、薬の服用などの治療を始めないといけなくなった場合、国保である私は、月に10万円近くも費用がかかることになります。

また、「呼吸器内科」の先生から、指定難病の「医療費助成申請」は、手続きから審査が終わり、「医療受給者証」が手元に届くまでに約2〜3ヶ月かかると聞きました。

「指定難病の医療費助成申請手続きをして、審査が済んでから治療を始めましょう。申請の進み具合を教えて下さい」

と先生からは言われていたのですが、急に不安になりました。

これから治療するにあたって高額な医療費がかかる可能性があることや、審査に時間がかかることを知り、１日でも早く指定難病の「医療費助成申請」をしなければならないと焦りました。

自分が住んでいる地域の市役所(福祉課)で申請の代行をしてもらえると知った私は、すぐに連絡したのですが、現在はおこなっていませんでした。

住んでいる市を管轄している「保健福祉事務所」へ行き、自分で手続きをしないといけないそうです。

「保健福祉事務所」へ連絡をしたのですが、申請に必要な書類が多いうえに、電話では理解することが難しいという現実が待っていました。

とても混乱してしまい、どうしたらいいのかわからなくなりました。

そこで私は、「生活支援員や担当の相談支援員さんへ相談したあとに、私の代わりに連絡してもらうことを伝えて、その際は私の名前を伝えてすぐわかるようにします」

と言って電話を切りました。

ここまでで、すでに私は心身ともに疲れ果て、頭の中では「障害者年金」の手続きをした時のことを思い出していました。

その時も手続きが難しかったからです。

相談支援員さんとのモニタリングの中で

生活支援員さんに、「保健福祉事務所」へ連絡した時のことを相談した私は、生活支援員さんを通して、相談支援員さんへ伝えて頂けることになりました。

相談支援員さんから、モニタリングの件で連絡を頂いていたこともあり、当日、詳細を話すことになりました。

私は就労継続支援A型事業所「TANOSHIKA CREATIVE」へ通所をしていて、とてもよかったと思いました。

なぜなら、指定難病の「医療費助成申請」などは、自分だけでは難しく、サポート体制が整っているからです。

もし、同じように指定難病の「医療費助成申請」で困っている人がいたら、自分でなんとかしようと無理をせずに、お住まいの自治体の保健所窓口や、専門の支援員がいる「難病相談支援センター」に相談することをお勧めします。

実際、私も1人で全てをやろうとしていたら、途中で心が折れていたと思います。

相談支援員さんとのモニタリングの際には、「TANOSHIKASUPPORTサポート」からもう1人と、「TANOSHIKA CREATIVE」のサービス管理責任者も同席して、お話をしました。

私が理解に戸惑っていた、必要書類の件も「保健福祉事務所」へ電話をして詳しく聞いて下さり、わかりやすく一覧表にまとめて頂きました。

そのおかげで、市役所で必要書類を取得し、そのまま「保健福祉事務所」へ行く日程まで決めることが出来ました。

相談支援員さんからは、私が「障害者年金」などの書類や、申請に必要であろう書類をわかる範囲でまとめていたことを、

「ここまであらかじめ準備できていれば、あとはこの一覧表の書類を揃えて提出すればいいですね」

と言って頂きました。

以前、年金事務所や市役所から来る郵便物を無くして困った経験がある私は、それ以来、項目・年度別に分けてまとめるようにしていてよかったと思いました。

「医療費助成申請」へ行くための事前準備

相談支援員さんとのモニタリングも終わった私は、指定難病の「医療費助成申請」に向けた準備を始めました。

主に必要とされる書類は次の通りです。

※これは今回新規で申請をおこなう私の例になります。病名によっても変わってくるので、詳しくは参照元をご覧いただけると幸いです。

申請に必要な提出書類

1. 臨床調査個人票
2. 特定医療費(指定難病)の支給認定申請書
3. 特定医療費(指定難病)支給認定等 個人番号記載票
4. 世帯全員の住民票（世帯全員、続柄あり、３か月以内のもの）
5. 世帯の所得を確認できる書類

参照元：（福岡県庁ホームページ）難病医療費助成制度について　2025年4月1日

主な書類は以上となりますが、私は「うつ病」を持っていて、「障害者年金３級」を受給しているため、年金振込通知書のコピーも用意しました。

必要書類を書いていて、県庁のホームページで記入例を見てもわからないことがありました。

せっかく書いたのに間違えていたら二度手間になってしまうため、そこは空欄にして「保健福祉事務所」へ行ったときに確認して書く方がいいということでした。

また、「保健福祉事務所」は自宅から遠いため、母に迷惑をかけることになります。

しかし、私は完璧でないと思っているので、わからないことは聞くことが大事だと思います。実際ここにたどり着くまでに、何回も電話をして聞いたりもしました。

指定難病の「医療費助成申請」は1年毎更新になるので、次の更新の時にわかりやすいように、控えとしてコピーを取っておこうと思います。

新規での審査には2〜3ヶ月かかるそうなので、無事に「医療受給者証」が届くことを願っています。

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