「うつ病」を持つ私が、新たに「全身性強皮症」に伴う「間質性肺疾患」になり思うこと

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皆さんこんにちは。Pinkです。

今回は、精神疾患の「うつ病」を持つ私が、「全身性強皮症」(指定難病)と、それに伴う「間質性肺疾患」と確定診断を受けた現在の気持ちと、就労継続支援A型事業所「TANOSHIKA　CREATIVE」に通所をしながら、働くことについて書きたいと思います。

体の不調が続いていた原因は何だったのか

今年に入り、血痰が出るなど、体の不調が続いていた私ですが、「個人病院」から「総合病院」、そして「大学病院」へと病院への通院が続きました。

「総合病院」での検査で、肺のレントゲンに異常は見られなかったものの、CTを撮った際に影(炎症)が見られました。原因として考えられるのは、次の３つです。

1. 結核
2. 膠原病
3. 薬の副作用

また、「呼吸器内科」での診察の際、先生が私の手のむくみに気付かれて、「膠原病科」の受診を勧められました。この時点で、考えられる原因も「膠原病」だったからです。

「膠原病科」では、血液検査をして手のむくみ具合や、レイノー現象が見られることから「強皮症」ではないかと診断を受け、より詳しく調べるために、「呼吸器内科」も併せて「大学病院」へ紹介状を書いてもらい受診することとなりました。

勝手に血痰の原因は、咳などからくる気管支の問題だと思っていた私は動揺しました。
しかし、手のむくみに気付いてもらえたことはよかったと思っています。
以前から手のむくみには困っていたものの、漢方薬を服用するまでにとどまっていたからです。

このようにして、「大学病院」へ受診することになった私は、不安が強くなりスマホを取り出し、ネットで病気のことを調べたりしました。

あとから思ったことは、調べることがよくないということではなく、私の場合は、ただでさえ不安を感じるので、情報過多という現実に振り回されてしまうということでした。

「大学病院」には、今まで２回お世話になっています。

1度目は生後2ヶ月で「誤嚥性肺炎」になり、生死の境をさまよいました。
2度目は「側弯症」になり、小学５年生から高校2年生まで、通院していました。
今回で3度目となります。

最後に通院してから40年近く経って行った「大学病院」は、近代的な建物に代わり、院内も迷子になりそうなほど、より広くなっていました。

何とか初診の手続きや、問診票(タブレット入力)を済ませた私は、予約しているとはいえ、あまりの待ち時間に疲れましたが、追加の検査などもあり、何とか乗り越えられました。

「膠原病科」での診断は、「全身性強皮症」(指定難病)でした。
「強皮症」には、「全身性強皮症」と「限局性強皮症 」になるのですが、私の場合肺の方に影響も出ていることから、「全身性強皮症」と診断を受けました。

想定内ではあったものの、指定難病ということから、これからの生活や、就労継続支援A型事業所「TANOSHIKA　CREATIVE」へ通所することへの影響を考えると、不安は強くなるばかりです。

「全身性強皮症」には、「びまん皮膚硬化型」と「限局皮膚硬化型」があるのですが、再診の際、比較的進行が緩やかで手足の先に限定される「限局皮膚硬化型」だということもわかりました。

主治医の先生によると、あまり気にしなくてもいいとのことでしたが、それは今「限局皮膚硬化型」だったとしても、人により進行することに違いがあるので、あくまでも「全身性強皮症」としてみて下さいとのことでした。

残念なことに、主治医の女性の先生は7月までで、お休みに入られるとのことなので、「適応障害」もある私は思わず、

「病気のことよりも、先生が変わられることが悲しいと感じています。私を診て頂いて、わかられていると思うので、合いそうな先生にぜひ引継ぎをお願いします」

と言ってしまいましたが、先生は苦笑いされながらも快く聞いて下さいました。

「総合病院」で、「間質性肺炎の可能性」と診断を受けた私ですが、「大学病院」では「間質性肺炎」となっていました。

医療の場ではよくあることのようですが、患者としては疑問に思ってしまいます。
しかしこのことは、再診の際にどういったことなのかわかりました。

診察して頂いた先生は「総合内科医」で、患者さんの状態によりどの先生に診てもらうかどうかの判断をする立場だと話をされていました。

その後に再度肺のレントゲンを撮り、肺機能検査・動脈血採取をした後に先生から説明を受けましたが、再診の際、より肺に特化した先生に診てもらうことで、今後の治療方針などがわかるとのことだったので、検査結果表をもらい、診察室を後にしました。

再診で診察を受けた先生は、上手く話が出来ない私が事前に用意した、A4のコピー用紙のメモを見ながら、とても丁寧にわかりやすく説明してくださいました。

再診では歩行検査もあったのですが、これまでの検査結果表を見ながら、

「確かにあなたと同じ年代の人と比較すると、呼吸機能は若干低いです。また、誰でも指定難病と聞くと動揺して当然のことです。冊子を渡すのでわからないことはいつでも聞いてください」

と満面の笑みで言われました。
肺の名医と聞いていたので、勝手に怖い先生だと思っていたので安心しました。

「肺に関して言うと、間質性肺炎というより、膠原病に伴う間質性肺疾患ですね。CTを診た感じでは、炎症の広がりも緊急性はなく初期段階ですが、治療しなくていいということでもありません。ただし、指定難病ということなので、2種類あるお薬もかなり高額になります」

国民健康保険の3割負担で、1ヶ月当たりの金額を聞いた私は真っ青になりました。

それを察してか、先生は、

「先程も話したようにあなたの場合は緊急性が低いので、指定難病の手続きをして審査が済んでから治療を始めましょう。あと、年に1度は心エコーもした方がいいと思います」

と言われました。
話を聞いて少しは安心したものの、指定難病の審査には1〜3ヶ月かかるようなので、次回の診察の際に肺のレントゲンを撮り、経過を診ながら指定難病の手続きの進み具合を伝えることになりました。

これからの「働き方」について

「TANOSHIKA　CREATIVE」に通所をして、ライティング業務をしている私ですが、通所が続けられるのか心配していました。

しかし、「大学病院」の「呼吸器内科」の先生から言われた次の言葉を思い出しました。

「指定難病と聞くと、みなさん動揺されるし、家に引きこもりがちになりますが、私はどんどん外に出て下さいと言ってるんですよ。もちろんあなたも通所を続けて大丈夫です。そして無理のない範囲で、歩いたり、運動をしてこれからの為に体力をつけて下さいね」

とても心強く感じました。
感染症や怪我に気を付けながら、出来る限りこれまで通り通所を続けて行きたいと思います。

そして、同じように「難病」で悩んでいる人の参考に少しでもなるなら、これからの治療の経過や、指定難病の申請手続きのことなども記事として書いて行きたいと思っています。

関連記事に、「全身性強皮症」(指定難病)「間質性肺炎」と確定診断を受けたときのことを書いた記事を挙げているので、もしよかったら読んでみて下さい！

※今回の記事の内容と異なる部分があることをご了承ください

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