スペシャルニーズを日本の当たり前に「Special Needs Support」代表理事 小林昌代さんの願い【後編】

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この度、一般社団法人『Special Needs Support』代表理事の小林昌代さんにインタビューさせていただきました！

小林さんの長女さんは先天性の難病「コルネリア・デランゲ症候群」。

次女さんは染色体異常が原因の難病「18番部分トリソミー」をそれぞれ抱えています。

前編では、難病を持つ娘さん二人への母としての想い、「子ども用車いす」マークを作ったきっかけ、作った後の周りからの反響などについて詳しく伺いました。

前編の記事はこちらです→

「Special Needs Support」代表理事 小林昌代さんに聞く、子ども用車いすマーク開...

この度、一般社団法人『Special Needs Support』代表理事の小林昌代さんにインタビューさせていただきました！小林さんの長女さんは先天性の難病「コルネリア・デランゲ症候群」。次女さんは染色体異常が原因の難病「18番部分トリソミー」をそれぞれ抱えています。娘さん二人の移動には、「子ども用車いす」が欠かせませんが、これまで何度も優先エリアで係りの人に呼び止められて困っていました。小林さんご自身の経験や周りの障がいを持つお子さんを育てる親御さんの声を受けて、「子ども用車いす」マークを作成。minneや福祉イベン...

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後編では、団体名の「SPECIAL　NEEDS（スペシャルニーズ）」と日本でその言葉を浸透させたい理由、今後したい活動や、将来のビジョンについて伺いました。

今回お話を伺ったのは、翼祈、海音、島川です。

ぜひ最後までご覧になってください！

Special Needs Supportについて

翼祈：団体名の「SPECIAL　NEEDS（スペシャルニーズ）」は、欧米では「特別なニーズがある」として使われている言葉だとお聞きしました。団体名には、どの様な想いを込めましたか？

小林さん：「スペシャルニーズ」という表現を日本の当たり前にしたくて、活動しています。

スペシャルニーズの方々をサポートする団体という意味で、スペシャルニーズサポートという名前にしました。

翼祈：スペシャルニーズマークは、どうしてこのデザインになったのでしょうか？

小林さん：スペシャルニーズマークをデザインしたのは、現在私の実の兄で、ドイツで現代アートの活動をしています。

子供が両手で持っているハートのデザインは、思いやりを象徴し、支援する側とされる側が繋がることを表現しています。「このマークを見かけたら温かく見守ってほしい、思いやりの心で接して欲しい、困っていたら声かけてほしい」という想いを込めました。

翼祈：支援する側の意思を示すサポーターマークも制作されていますが、サポーターマークが完成した今、スペシャルニーズマークを持つ方達にどの様な支援をしていきたいですか？

小林さん：このサポーターマークは「スペシャルニーズな人の存在を理解しているよ。」という意思表示です。基本的には見守り支援をしていきます。

翼祈：「子ども用車いすマーク」は3色、スペシャルニーズマークとサポーターマークは1色ですが、この色のバリエーションに決めた理由を教えて下さい。
購入される方は、パラコードストラップも一緒に購入される方が多いのでしょうか？

小林さん：子ども用車いすマークは、くすみカラーです。

従来のマークにあまりないカラーにすることで、他の商品との差別化を図り、使いたくなる、手に取ってみたいと思うカラーを選びました。スペシャルニーズマークは見やすさ重視で、ホワイトもオフホワイトにしてナチュラル、見やすさ重視を意識しています。 

サポートマークは、男女問わずさりげなく持てるカラーにして、シンプルで、ネイビーのカラーにしています。

パラコードストラップは、私の手作りで、８色展開で選ぶ楽しさ、カスタマイズの楽しさも楽しんでいただきたいという想いがあります。

皆さん一緒にセットで買ってくださる方が多いです。

翼祈：子供用車いすマークの色は、小林様が1番くすみピンクがお気に入りだとお聞きしました。最初にインスタで見た時と現在の色が違うように見えましたが気のせいでしょうか？

小林さん：商品のクオリティを上げるために、2つの業者に発注したのですが、業者ごとに出してくる色合いが違って来ることが分かりました。

最初に発注した業者はくすんでおらず、明るいパッション系になって戻ってきて、こんな風になるんだと思っていました。

もう1件違う業者に発注すると、私達が考えていた通りのくすみカラーで戻ってきました。今はその1つの会社さんだけにお願いしていますが、元々の原色は実は変わっていません。

翼祈：子供用車いすマークは、車のフロントガラスに貼るタイプマグネット吸盤と、車いすに付けられるキーホルダータイプの2つがありますが、今後バリエーションを増やす予定はありますか？

小林さん：商品の種類を増やす予定は現時点ではありませんが、サイズをもう少し増やしてもいいと思っています。

特にキーホルダーは、10cmで既に大きいのですが、「もっと大きいサイズを作って欲しい」という声も届いています。逆にもう少し小さいサイズが欲しい方もいます。

また、新しいカラーを、もう1色ぐらい出してもいいのではないかと考えています。

ベースはくすみカラーで、それぞれ名前を付けています。

ピンクはいちごみるく、ブルーはラムネで、ベージュ系の茶色はカフェオレというドリンクの名前にします。色んな方から、次は抹茶オレと言われていて、緑系がいいのではないかと思っています。

今のところリリース予定はなく、今後作っていけたらいいと思っています。

海音：「心のバリアフリー」という言葉が印象的でしたが、そこにはどの様な願いや未来像が込められていますか。

小林さん：私達は目に見えない障害や病気を抱える子供達が、安心して暮らせる社会を目指しています。

世の中ではエレベーター、スロープなど物理的なバリアフリーは進んでいますが、大事な心のバリアフリーの部分は、なかなか進んでいないことを感じています。

心のバリアフリーを通じて、立場や状況とかを強調するのではなく、お互いに思いやり、1人ひとりのできることに目を向けていく社会にしたいです。

今後の活動について

翼祈：2025年9月24日に「Special Needs Support」は、一般社団法人となりました。
今後やっていきたい活動や、将来の展望をお聞きしてもいいでしょうか？

小林さん：今後も引き続き子ども車いすマークとスペシャルニーズの言葉を、日本中に認知、理解していただける様に啓発活動することが根幹です。

スペシャルニーズなお子様を育児、介護、看護している家族のための暮らしやすくなる仕組みの支援や、スムーズにできるウェブ版のサポートブックの開発を、今進めています。

将来は、スペシャルニーズの方々を社会全体で見守って暮らしていける様に、当事者とご家族の心の負担が、少しでも軽減する様に努力していきたいと思っています。 

翼祈：小林さんの考える、障害があっても無くても、支え合っていける社会とはどの様な姿だと思いますか？支援や配慮が必要な方に私達ができることは、何だと思われますか？ 

小林さん：まずは「知らないこと、無知が1番の障がい」だと私は思っていて、みんなに色んな状況があることを知ってもらいたいと思っています。

元々人は障がいがあるなしに関わらず、何かしらの困難を抱えて生活していると思います。

私が目指したい社会は、お互いの違いを強調し合うことや、大変だとか、こっちは辛いんだと言い合うことでもなく、色んな状況を抱えて暮らしていることを思いやることです。

できないことは目につきやすいと思いますが、私は逆にその人のできるものに目を向けて行くことが大事だと思います。

障がいがあってもなくても、足りない部分はみんな持っていると思います。

足りない部分は自然に助け合える、フラットで優しい世界を作っていきたいという、大きな目標を持っています。

障がいがあるからできない、足りない部分が多いとは、私も思っていません。

私は特に障害があると言われてませんが、私自身の足りない部分を、娘が補ってくれて、救われてる部分もあります。理解し合える社会を目指していきたいです。 

翼祈：この記事で初めて「Special Needs Support」さん達のことを知った方もいます。
当事者の方やご家族の皆さんに向けて、メッセージをお願い致します。

小林さん：私達スペシャルニーズサポートは、「Happiness for you おでかけが楽しくなりますように」の言葉をコンセプトに活動をしています。

病気や障害のある方とご家族が自分たちの存在を隠すことなく、社会の当たり前の一員として安心して暮らしていける社会の実現を目指しております。オリジナルデザインの子供用車いすマークや存在、理解を目指したスペシャルニーズマークを作っています。

Instagramでも活動している私達ですが、2人とも障害のある子供を育てている母でもあり、できるだけSNSもどんどん発信していきたいと思っています。

皆さんSNSに遊びに来て欲しいと思っています。よろしくお願いします。

アフタートーク

翼祈：私は元々「Special Needs Support」のことに関しては、noteに記事を書いたことがあり、小林様のご活動を知っていました。

テレビでの特集をリアルタイムでは見れませんでしたが、配信で拝見しました。

素晴らしい活動をされていると感じ、私はその時からずっと小林様にお話をお聞きしたいと思っていました。今回ご縁をいただいて、非常にありがたいと思っています。

小林様が言われた、知らないことが恥ずかしいという話は、私も色んな記事を書いていて思うことがありました。

詳細に知っていて書く記事と、知らないで書く記事は、全く温度差が違うと思っています。

知らないことでその人にとって必要な支援や情報を逃すことに繋がり、疾患や難病などの症状が進行してしまう原因にもなると思います。

また、どれだけ本人が大変だとしても、そのことを知らない人からすれば、何であのようなことにしてるんだろうと言われかねないと思っています。

思いやりだったり、知識を持つことの大事さを、今日お話を聞いていて改めて感じました。 

テレビで取り上げられたことは、「Special Needs Support」様が今後活動していく上で大事な瞬間で、活動はさらに広く知られていくべきだと思っています。

小林様たちが掲げる、特別なニーズがあるという意味のスペシャルニーズの言葉は、日本の中でも浸透して欲しいです。

今後も、この記事やインタビューを通して小林様たちのご活躍を応援していきたい、遠くで見守っていきたいと思います。今日はありがとうございました。

海音：私自身が先天性内反足という足が悪い病気を持っていて両足が悪く、小さい頃から車いすに乗っていた時から、子供用車いすマークが欲しかったと思います。

両親の苦労も知っているため、くすみカラーも可愛い色でテンションが上がる様なマークが私も欲しかったと思いますし、素敵な活動だと思いました。 ありがとうございました。

島川：当事者の方の団体の方達は、お母さんがお出かけする時に遠慮してしまったり、行きたくなくなってしまうこともありました。その面が変わるのは嬉しいことです。

小林さん：そうですね。 同じマークを持って歩いている方とのコミュニケーション、きっかけになるのも1つの楽しみだと思っています。

同じマークを付けている方がいると、自然と話しかけたり、同じですねと話ができるきっかけになるため、徐々に広まっていくといいなと思います。

島川：スペシャルニーズという言葉も、素敵だと思いました。

弊社のライターさんの中でも、 障がいという言葉がどうしても受け入れられない、私は障がいではないと、ずっと思っている方もいます。

プラスの言葉で自分のことを表現できるようになって欲しいと改めて思いました。

小林さん：ありがとうございます。A型事業所に勤務されてる方のお母さん達も、このスペシャルニーズマークを気に入って下さっていました。

特にお子様の障がいが軽度の方は、1人で通勤、通学される方も多くいます。

親の目がないところで、違うトラブルとかに巻き込まれてしまった時に、自分には障がいがあることを、上手く伝えられなかったりする可能性が高く、心配していると聞きました。

スペシャルニーズマークを作った時に、目に見えない障がいや、軽度の障がいのお子さんは、ヘルプマークもなかなか付けたがらないことを、お母さんから聞いていました。

マークを敢えてデザイン性のあるマークにしたのは、みんなに持ってもらいたいからです。

特に軽度の方に持っていただけたらとの想いを込めています。

ダサいマークよりシンプルで分かりやすく、デザイン性のある、おしゃれなマークならみんなが持ちたいと思っていただけると思っています。

まだまだ認知度は低くても、スペシャルニーズの言葉がさらに広がって欲しいです。

関連情報

公式ホームページ：

https://special-needs-support.com/

公式インスタ：

https://www.instagram.com/specialneeds_supporter?igsh=MW8yNTJ0OXRsamVkdw==

公式minne：

Specialneeds_ST – 作品一覧 | minne 国内最大級のハンドメイド・手作り通販サイト

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