障害があっても旅行を諦めない！ALS患者の夢を実現した、神奈川県逗子市の旅行プラン『ゆめばす』とは？

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こんにちは、翼祈（たすき）です。

皆さんはALSという病気をご存じでしょうか？

ALSとは、身体を動かすために必要な筋肉が少しずつ衰え、力が入らなくなる難病。患者数の多い、代表的な国の指定難病です。

ALSは最初は車椅子で移動できても、段々ベッドで寝たきりになり、いずれは目しか動かせなくなってしまい、出かけるのが難しくなります。

そんなALSなどの障害や病気があっても、旅行ができるプランをすこやかなゆたかさの未来研究所が実現しました！

気軽に旅行に行ける『ゆめばす』という旅行プランが、神奈川県逗子市を拠点に2025年7月19日より、スタートしています。

今回は、障害があっても旅行を諦めないで済む世界を実現した取り組みを紹介したいと思います。ALSの方に限らず、障害を抱えながらも旅行に行きたい方は、ぜひご覧ください。

すこやかなゆたかさの未来研究所が、『ゆめばす』で、ALSの患者さんなどに叶えてあげたい夢とは？

すこやかなゆたかさの未来研究所が提供する『ゆめばす』は、介護者や運転手は利用する人側で用意する必要があります。車両は無料で借りることが可能。患者さんの視点から旅先で困ったことなどを一覧にしたリポートを提出する。それが唯一の『ゆめばす』を利用できる条件との、説明を添えています。『ゆめばす』の運用を決めるに当たり、代表は、こう説明しました。

当財団の趣旨に賛同くださった方が、「ALS患者様のお役に立てれば」と救急車1台を寄贈くださったことから、ゆめばすプロジェクトがスタートしました。この救急車を改装して「ゆめばす」と名付け、ALS罹患等に伴う障がいのため移動が制限されている方の移動手段として、無償で貸し出すことを目指しました。

救急車の改装は、クラウドファンディングを通じた皆様からのご寄付で実現しました。

画像・文章引用元：すこやかなゆたかさの未来研究所　ALS患者様の夢をサポート「ゆめばす」

ALSの患者さんの想いに応え、夢を体現したバス

私は過去にALSという難病のことを沢山書いて来ました。

調べていく中で、2025年4月にある芸能人の方のニュースが目に留まりました。

俳優のエリック・デインさんが、ALSと診断を受けたといいます。

参照元：シネマトゥデイ　「ザ・ラストシップ」「グレイズ・アナトミー」俳優、難病ALS公表（2025年4月11日公開）

日本の芸能人の方でも、ある声優さんがALSを発症しながら、活動を続けています。

ALSの患者さんは、重症度が高くなると、ほとんど家で過ごし、文字盤を使い視線入力で気持ちを家族に伝えています。

外出も軽度だった時と、重度の時では、負担が大きく違います。

以前なら誰かに想いを伝えるための交流会などに参加していた方も、それができなくなることも。

そのことを考えると、すこやかなゆたかさの未来研究所の『ゆめばす』は、介護者や運転手の用意が必要ですが、ALSの方でも外に行く機会を増やせる希望が見えるサービスです。

救急車が生まれ変わった『ゆめばす』では、サイレンを外し、逗子海岸をイメージしたデザインの車体に。電動車椅子を載せられる様に、人工呼吸器に繋げるためのバッテリーや耐荷重300kgのリフトなども搭載。

参照元：カナコロ　救急車を改造「ゆめばす」、ＡＬＳ患者の旅行支援　逗子拠点に無料貸し出し（2025年7月28日公開）

多くの障害者の夢を託す、この旅行プランに期待を込めて。

20代の前半の頃、引きこもりがちだった私を母が、よく日帰りバスの抽選に申し込み、当選すると二人で出かけてました。

私は旅行が趣味ではないので、あの頃しかどこかに行っていなかったなと思いました。

30代になって、今は11個の病気や障害があり、色んな意味で、軽めに外出することにもハードルがあります。

全ての疾患に対する対策をしないと、少し出かけるだけでも、後で泣きたい位、トラブルが起こる。それが私の抱える現実です。

最近は体力もなく、長くても外に3時間から4時間出かけることで精一杯。今は暑くて、糖尿病や皮膚疾患、腰痛などで、熱中症になりやすく、家から仕事以外全く出ません。

身体が悪くなれば悪くなるほど、 外出のハードルが高くなって。
「これがあるから、行けないね」と行けない理由を探し、行けなくて良かったと、残念でならないけど、それで言い聞かせ。自分に諦めるようにけしかけています。

20代の頃から少しだけ母と行ったバス旅行も、今の身体の状態ではとても行ける状態ではありません。旅行に行っていた頃が懐かしいです。

誰でも障害を理由に、外出を諦めたいわけではない。

それは当事者も家族も同じ想いです。私も、本当は諦めたくない。

少しでも『ゆめばす』を使って、ALSの方が健やかな時間を旅先で体験できる、そんな旅行プランを全国的に展開できる様になったらー。多くの障害者の夢を託す、この旅行プランに期待を込めました。

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