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こんにちは、翼祈（たすき）です。
この記事では、「遺伝性血管性浮腫（HAE）」という難病の話をします。
近年、障害や難病などの記念日に制定された日も、日本でも全国の施設で、ライトアップされるニュースを観ることが増えました。
「HAEの日」は国際患者会が定義しています。日本では、2024年から、東京都にある遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムが全国の施設にライトアップを提案しています。
今回は、「遺伝性血管性浮腫（HAE）の日」にライトアップが行われた、1つの都道府県のケースを案内します。
2025年5月16日、「遺伝性血管性浮腫（HAE）の日」にライトアップを行った、兵庫県のケース
画像・引用元：一般社団法人 遺伝性血管性浮腫（HAE）診断コンソーシアム｜2025年もHAE DAY(遺伝性血管性浮腫の日)に 全国で疾患啓発ライトアップを実施します！（2024年11月6日公開）
難病「遺伝性血管性浮腫」（ＨＡＥ）を知ってもらおうと、世界的に「HAEの日」となっている１６日、神戸ポートタワーなどが、ラベンダーをイメージした紫色にライトアップされた。
「遺伝性血管性浮腫（HAE）」はどんな難病？
「遺伝性血管性浮腫（HAE）」は、日本で診断・治療中の患者はおよそ430名余りいるというデータもあります。海外のデータでは、患者数の5万人に1人の割合でいると推定されています。
急に粘膜や皮膚がむくんだり、腫れたりして、全身のあらゆる場所で発生します。多くは消化管と皮膚に生じます。
皮膚の場合はくちびるや顔面、腕、手足、脚などに、かゆみのない腫れが出ます。
消化管が腫れると激しい腹痛が生じる場合があって、嘔吐や吐き気、下痢をもよおすこともあります。
数日中に症状が落ち着くと言われているものの、かゆみはなくても、顔面などが腫れるというのは、時に小さいお子さんだと怖いだろうなと思います。
大人も突然そうなれば怖いですが、子どもの頃は、大人以上に恐怖を感じてしまうと思いますし、自分の身体が昨日までと違うことは、本当に怖いと思います。
私が過去に記事で書いた障害などの啓発デーには、以下のようなものがあります。
毎年4月2日 世界自閉症啓発デーは、青色
毎年5月19日 IBDを理解する日は、紫色
毎年9月 世界的な小児がんの啓発月間は、ゴールド
こちらは、全国の施設で、その色にライトアップされるそうです。
普段はしない施設をライトアップすることで、キレイだなと思ったり、その当事者やその家族が、思いを馳せたりできます。
啓発することで、その障害などについて知る人が増えて、理解も深まると思います。
その障害などを知らない方は、本当にその障害があることも知りません。
この記事の本題の、「遺伝性血管性浮腫（HAE）の日」も、2024年から始まったばかりですが、今後も続けて頂き、この難病のことを知って頂ける機会が増えて欲しいと感じました。
私は、まだまだ未熟者
私は、AKARIやnoteで、色んな病気や障害、難病の記事を書いて来ましたが、まだまだ未熟で、知識がないことも沢山あります。
私は、2025年、ある病気に関して、記事を書こうとしました。それを元医療従事者の方に、「⚪︎という病気について、noteに書こうと思います」と、伝えました。
すると、
『それはしない方がいい。書いても、人によって症状が違って、悩んでいる人も多いし、寄り添うことは難しいよ。翼祈（たすき）さんの記事は知らない話が多くて、その後にニュースを観る。「あの話だ」って、先に知っていたことで、観るのが面白かったりして、勉強にもなる。
それでも、それを書いたことで、傷付く人もいることも覚えていて欲しい』
と言われました。
私は、将来、障害者や発達障害の人を取材するプロのライターを目指しています。
先日のライター会議で、「社外の方へのインタビューを積極的に行っていきましょう」と、ライターの支援員さんから提案がありました。
私は、AKARIの方で、プロになる前の練習として、ライターの支援員さんから、取材したい人にSNSのDMなどで声をかけます。
インタビューの趣旨や今までした質問のこと、自分がどんな人なのか、どんな既往歴があるのか、TANOSHIKAやAKARIがどんな場所なのか、TANOSHIKAはどんなビジョンを持っているのか、AKARIはどんな人のためのWebメディアなのか。
日程・時間の調整や、アイキャッチなどに使う画像の提供。当日のインタビューのURLや質問を募集した質問表の送信。先方へ後日、AKARIに掲載して欲しいSNSやホームページのURLの共有、文字起こしをした下書きの確認、完成したアイキャッチの肩書きなどが間違っていないかの確認、WordPressで、AKARIに上げる前の外部確認も、行います。
私がライター会議で提案した人が多く、文字起こしなども挑戦中です。
色々勉強になる時間が、今までして来なかった経験値が増えています。
私が目指す取材ライターは、自分一人で、その障害などについて調べないといけないですし、責任もTANOSHIKAでサポートして貰いながらするより、どこかに勤めるにしろ、さらに伴ってきます。
私は、記事を書く時、事実を伝えなければならない時に、読者の方に残酷な現実を伝えてしまう時もあると思います。
それで、「知りたくなかった」と、傷付けてしまっているかもしれません。
今後、プロになった時、『書いて傷付く人がいる』という、生活支援員さんの言葉を胸に、誰かにインタビューすることへの責任を考えました。
まずAKARIの企画から、誰かの想いや言葉を預かるその責任に、より一層、向き合っていかなければならないなと、再度心に誓いました。
noteでも書いています。よければ読んでください。
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