セリーヌ・ディオン、難病「スティッフパーソン症候群」発症で悲痛な胸の内明かすー。

この記事は約 7 分で読むことができます。

こんにちは、翼祈（たすき）です。

2022年12月、世界的な歌姫の自分の病症の発表で、全世界に衝撃が走りました。

映画［タイタニック］の主題歌などで知られるカナダ人歌手のセリーヌ・ディオンさんは2022年12月8日、自身のInstagramで筋肉の硬直などの症状が出る難病「スティッフパーソン症候群」を患っていると公表しました。

セリーヌさんは悲痛な面持ちで、「私は今までも包み隠さず話してきました。このことを皆さんに話す心の準備がようやく整いました」とカメラに向かって語り始め、「私は自分の健康問題と長い間闘ってきました。この闘いに直面し、今までの状況を受け入れることは、私にとって容易ではないことで、全部をお話しすることができませんでした」と明かしました。

「最近、私は約100万人に1人が発症するとされる希少な神経の難病、スティッフパーソン症候群と診断を受けました。このまれな病気に関してはまだ分からないことが多いですが、私が今までにもけいれんを起こしたのはこの病気が原因だったことが明らかになりました」と述べました。

今回はセリーヌさんのSNSでの一部コメント、スティッフパーソン症候群とは？などについて綴りたいと思います。

セリーヌ・ディオン、自身のSNSで難病を告白。今の体調は？

スティッフパーソン症候群は、自己免疫と神経に障害を来たす病気で、中枢神経系に影響が出て身体の硬直やけいれんを引き起こし、やがて顔や腕、そして足の筋肉が硬くなる症状が現れます。

アメリカの国立神経疾患・脳卒中研究所などによりますと、スティッフパーソン症候群は痛みを伴うけいれんや筋肉の極端な硬直を引き起こす進行性のまれな難病だといいます。

セリーヌさんは英語とフランス語で公式Instagramに動画を投稿し、動画の中で長きに渡り健康問題を抱えていたことを話し、「病気で時には歩くことさえも困難となり、声帯を使ってこれまでみたいに歌うこともできなくなり、生活のあらゆるシーンに影響が出ています。難病から回復して皆さんにすぐに会えることを切に願っています」と声を震わせながらファンにメッセージを送りました。

セリーヌさんは「私は歌うことしか知りません。人生においてずっと歌ってきましたし、歌は最も私が愛していることです。回復への道に進んでいるという希望を抱いています」と語り、「皆さんに会えないのがとても寂しいです。ステージの上でパフォーマンスをお見せ出来ないのが凄く残念に思います。コンサートでは、これまででは100％の力を注いできました。ですが現状では、それも叶いません」と悲痛な面持ちで語りました。

今は素晴らしい医師チームの支援を受けていると語り、3人の息子からもサポートを受け、希望を与えて貰っているとコメントしました。

「スポーツ医学療法士と共に、再びステージ上でパフォーマンスする力を取り戻すために、毎日リハビリを頑張っています。そうなるためには大変であることは認めなくてはなりません」と、回復に向けて全力を尽くしていると説明しました。

「ファンの皆さんを愛していますし、すぐに会えることを本当に願っています」と愛するファンにメッセージを送りました。

セリーヌさんは2023年2月から2023年4月に予定されていたツアーを1年延期する以外にも、2023年夏に予定していたものは全て中止するということです。

セリーヌさんは2022年3月、身体のけいれんを起こしているとして、ヨーロッパツアーの延期と、アメリカツアーの短縮を発表していました。当時も健康問題を抱えているとしていましたが、病名はそれまで明かしていませんでした。

参考：歌手セリーヌ・ディオンさん、難病「スティッフパーソン症候群」告白　朝日新聞デジタル（2022年）

ファンたちからは「待っています。どうか治療に専念して下さい」「貴方の健康が一番です。なにがあってもファンは貴方のことが大好きですよ！」と激励の声が寄せられています。

スティッフパーソン症候群とは？

スティッフパーソン症候群を発症すると、音やストレス、光などに過敏に反応する様になります。これらの症状の全てが、けいれんを誘発する可能性があるものと推定されています。NINDSによりますと、当事者は女性が多く、男性の2倍に上り、30～60歳で発症する人が多いといいます。

SPS、スティッフマン症候群、スティフマン症候群、全身硬直症候群、全身強直症候群と呼ばれる場合もあります。

スティッフパーソン症候群の発症の原因は、まだ解明されていません。ですが、発症した人の大半は、脳内における重要な神経伝達物質の機能を抑制する酵素「グルタミン酸デカルボキシラーゼ（GAD）」に対する抗体を持っているとされます。

スティッフパーソン症候群の人はほとんどの場合、胴部にも手足にも筋けいれんの様なこわばりを引き起こします。そのことで、多発性硬化症やパーキンソン病、線維筋痛症という別の病気と診断を受けることが多くあります。

血液検査でスティッフパーソン症候群が発見されることが大半です。血液中のGAD量を測定することで、スティッフパーソン症候群だと分かります。

スティッフパーソン症候群は、確実な治療法はありません。ですが、症状を抑えるための治療法はあります。

免疫グロブリン療法を受けたり、抗けいれん薬を飲んだりすることで、刺激に対する感受性を低下させ、筋肉を弛緩させたりすることが可能です。また、筋弛緩剤や抗不安薬、鎮痛剤などを服用することで、けいれんを抑えることが可能です。

参考：セリーヌ・ディオンが患う難病「スティッフパーソン症候群」とは　Woman’s Health（2022年）

歌姫の底力を観ました。

私は洋楽はほとんど聴いたことがありません。片耳が難聴なのもあり、英語の歌詞が聞き取れず、なかなか曲が頭に入ってこないこともありました。

そんな私でも特に［タイタニック］の主題歌を歌うセリーヌさんの曲はもちろん知っていました。あの力強い歌声に、映画のスケール感がより増したと思いました。

2023年は劇場公開から25周年ということで、［タイタニック：ジェームス・キャメロン25周年3Dリマスター］が2週間限定で、2023年2月10日から公開され、往年のファンと新規のファンから人気を集め、大勢の人が映画館まで足を運び、その世界観に浸っていました。その中でセリーヌさんの主題歌『My Heart Will Go On』が、さらに評価されたのではないでしょうか？

この記事を書く数日前に難病を発症してから、セリーヌさんが歌っている動画がSNSで公開されていると知って、インスタを観に行きました。難病を発症し発声に影響が出ていると言われていましたが、その時に聴いた歌声は難病にも向き合って、今のセリーヌさんにしかできない歌声で歌を歌っていました。

自身の病気を公表するのは誰にでも勇気がいること。でもその勇気を見せてくれたことで、気持ちが軽くなり、同じ病気を抱える人もいます。私はこの記事と向き合う前に、今のセリーヌさんの歌声に背中を押され、私も頑張ろうと思えました。