『ぶどうのいえ』心臓移植を待つ子ども達とその家族に、長期滞在施設の確保を。

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こんにちは、翼祈（たすき）です。

心臓移植を待ち望む人は現在日本に約900人いて、その中で15歳未満は約60人と推定されています。そのほとんどが補助人工心臓を装着し、移植を待ち続ける間と、免疫拒否反応が起きやすい移植後6ヵ月は病院の近くに居住することを病院側から必要とされます。

当事者の家族など看護する人も必要となり、心臓移植を待つ人の毎日や食事の仕方、人工心臓の扱い方など病院の指導が入ります。

移植を待つ間、本人やご家族には、経済的にも精神的にも、重く負担がのしかかるといいます。東京都にはそんなご家族が、安価な料金で長期滞在が出来る『ぶどうのいえ』という施設があります。

今回はその『ぶどうのいえ』の話題と、心臓移植を待つことへの課題などを考えていきます。

心臓移植を待つ子ども達への長期滞在施設、『ぶどうのいえ』。その課題とは？

臓器移植法の改正に伴い15歳未満の人からの臓器提供が出来る様になった2010年以降、心臓病を抱える子ども達への心臓移植が少しずつ加速されています。

ですが、子ども達の入通院先は都市部の大病院がほとんどを占め、病院の近所に部屋を借りて心臓移植を待ち望み、それまでの治療を継続させる地方在住者は多くいます。

経済的、精神的な負担を少なくすべく、安い金額で利用可能な滞在施設を全国に普及させて欲しいと望む声が日に日に上がっています。

重い病気を抱える子ども達が家族と滞在可能となる施設の草分け的存在が、東京都文京区にある『ぶどうのいえ』です。東京大病院などの近くに隣接し、1995年のオープンから2022年10月までにおよそ7万8000人から利用されてきました。

認定NPO法人『ぶどうのいえ』により運営され、冷蔵庫やテレビなどを完備されたシングルやツインなどの部屋が計11室があって、プレイルームや談話室、物干し場、キッチンなども設置されています。

現在の『ぶどうのいえ』の利用料金は1日当たり1室1500〜3000円となります。

2008年にアメリカで心臓移植をした当時4歳の長男と、帰国後に『ぶどうのいえ』を使った群馬県富岡市の女性は「心穏やかにリラックス出来る場所」と言います。

長男が11歳で亡くなる時まで、アメリカから帰国直後の数ヵ月と、採血や検査をする為に東京都内の病院へ通院する時に数日間『ぶどうのいえ』に滞在の為に利用しました。

自宅との往復の二重生活は経済的に厳しかったと言いましたが、安い金額と、長男と年の近い2人の姉も一緒に滞在が出来たことで助かりました。

「ボランティアの人が子供たちを可愛がって下さって、同じ心臓移植を待ち続ける子も滞在していて、息子が本当に大好きな居場所でした。親同士も心臓移植に関して情報交換を持ち寄り、励まし合いました」とこう振り返りました。

東京都にある日本ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス・ネットワークによりますと、この様な長期滞在施設は現在日本では、およそ70団体が全国120ヵ所を超える場所で運営に携わっています。

行政からの補助金は出ず、小規模な施設となり、運営資金を寄付に依存している施設が多くあります。長期滞在に伴い、ボランティアの確保なども大きな直面する課題となっています。利用期間に制限がかかる施設もあり、心臓移植を行えるまで平均約3年4ヵ月待ち続ける現状では、利便性の悪さもあります。

画像引用・参考：認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ | 難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設

大阪府吹田市においては現在、大阪大学病院などの医師で構成されたメンバーが、心臓移植などを待ち続ける子ども達とその家族が長期滞在が可能な施設の建設構想を推し進めています。

施設を建設するにあたってかかる費用の寄付の詳しい内容は、一般財団法人「ハートウォーミング・セイシン」の公式ホームページで説明されています。『ぶどうのいえ』など既にある日本各地の施設でも、寄付やボランティアを呼びかけています。

この話題にはいつも心を痛めている。

以前からそうでしたけど、心臓移植を待っている子ども達がアメリカなどで移植を受ける為に、ご両親が寄付を募っているのをよくニュースで見ます。昔であれば寄付金も達成しやすく、心臓移植を終えて、今はとても元気だという話も聞きました。

しかし今は円安で物価高。移植を待っている間に、色んな経費入れて当初3億円以上だったものが、追加経費で5億円以上に膨れ上がり、ご両親が「また寄付を皆様にお願いしますというものは、物価高もあり心苦しいのですが、息子を助ける為に、どうか、どうか、寄付をお願い致します」と、会見で頭を下げているところが、ニュースで度々流れていて、毎回心が痛み、苦しいです。

そういう点でも、『ぶどうのいえ』の様な施設を増やしていくことは凄く大事なことだと思います。いきなり全国で今より多く開設するのはとても難しいかと思いますが、少しずつでもこういう施設を全国にー、と切に願うばかりです。

noteでも書いています。よければ読んでください。

TANOSHIKA 翼祈（たすき）｜note

A型事業所のTANOSHIKAで働いているライターです。感音性難聴と発達障害、糖尿病、甲状腺機能低下症、不眠症などを患っています。宜しくお願い致します。(仕事に関係ないですが、エンタメとハンドメイドを愛してます) ＃TANOSHIKA #A型事業所 ＃Webライター

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こんにちは、翼祈（たすき）です。今回は私の既往歴を一覧にして書いていこうと思います。どういう風に書こうか悩んで、発症した順に書いていく事にしました。10代感音性難聴20代特定不能の発達障害これは本当に1番最初に書いた記事です。文章が今観たらやっぱり若いですね。この間少し修正入れましたけどね。不眠症眼球上転糖尿病これは2番目と3番目に書いた記事です。何を次に書くか悩んで、Twitterで私と同じくジプレキサを飲んで糖尿病になったというのを検索で観たので、それを支援員さんに話して、「そういう方を減らしていきま...

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