障がいを持った子供を、3人も育てた母の苦悩

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こんにちは、金次郎です。

　あなたは、生まれて来た赤ちゃんが障がいを持っていたらどうしますか？
　これから書く方は、3人の子供を産みますが、3人とも障がいを持って生まれて来ました。
　その苦労と悲しみに耐え、障がいを持った子供を育てた経験を活かして、現在は障がい児の為の「放課後等デイサービス」を運営している方をご紹介します。

生まれて来た子供たちが、全員障がい児

　紺野昌代さんは、看護師として働き始めた翌年に、長男の聖矢（せいや）くんを出産します。
　妊娠中は何の異常も無かったのですが、生まれた後に聖矢くんに重い障がいがある事がわかりました。

　聖矢くんの障がいは「先天性の代謝異常症」でして、ミルクも自分で飲み込む事が出来ず鼻から管を通していましたが、ミルクが逆流して吐いてしまいます。
　なので、体重も増えないし、昼夜問わず泣き通しで、ほとんど抱っこで過ごしていたそうです。
　聖矢くんの出産を機に、職場も通院している「こども病院」の看護師として勤務することにしました。

　紺野さんは、聖矢くん4歳の時に、長女の蘭愛（れな）さん、その2年後に二男の愛聖（まなと）くんを出産します。
　この2人も妊娠中には異常は無かったのですが、出産後に聖矢くんと同じ病気である事が発覚します。

　紺野さんは当時、育児体験をブログに書いていました。
　同じ様な障がい児を育てている親御さん達との交流の場になっていましたが、中には「3人も障がい児を産むなんて」とか「普通は3人目は産まないだろう」と言う様な辛辣な書き込みをする人もいたそうです。　

重症心身障害児(者)とは

　重度の身体不自由と重度の知的障害と、2つの障がいを持っている状態を「重症心身障害」と言い、その状態にある子共を「重症心身障害児」といいます。
　そして、成人した重症心身障害児を「重症心身障害者」と呼びます。
　この言い方は、医学的な診断名称では無く、行政上に置いて児童福祉の措置を行うための言い方です。
　国は、障がいの判定基準を明確に示していませんので、今は「大島の分類」という方法により判定しています。
　現在日本には、この重症心身障害児(者)の数が43,000人いると推定されています。

・障害の状態

参考：（社会福祉法人）全国重症心身障害児（者）を守る会
　

これらの経験を活かして、放課後等デイサービスを作る

　2014年2月、長男の聖矢くんが13歳で亡くなりました。
　紺野さんは、「長女と次男の残された時間」を考える様になったそうです。
　そんな矢先に、旦那さんの不義理な行為が発覚して離婚話にまで発展してしまいます。
　旦那さんの実家で暮らしていましたが、離婚したら住む場所が無い。
　絶望の淵に立たされた紺野さんは「2人の子供と心中しよう」とまで考え家を出たそうです。
　しかし「お出かけ楽しい」みたいな、長女の愛聖さんの笑顔を見て、思いとどまったそうです。

　これをきっかけに、以前から考えていた「重症児を預かる施設を作ろう」と言う夢の実現に向けて動き始めます。
　それからは、仕事の合間や睡眠時間を削ってまで「放課後等デイサービス」設立の為の本を、次々と読みます。
　更に、同じ様に重症児を育てているママ友さんの紹介で知り合った、全国重症児者デイサービス・ネットワーク前代表の鈴木由夫さんにアドバイスを依頼して、2016年12月1日に「多機能型重症児デイサービス　kokoro」を立ち上げます。

参考：（一般社団法人weighty）多機能型重症児デイサービス「kokoro」

「放課後等デイサービス」とは？

　「放課後等デイサービス」とは、支援を必要とする障がいのある子や発達に特製のある「6歳から18歳までの就学児童（小学生、中学生、高校生）が通うことが可能」な福祉サービスです。
　元々は、未就学児と就学児が共に通うサービスでしたが、2012年の児童福祉法改正により

　・未就学児のための「児童発達支援」
　・就学児のための「放課後等デイサービス」

と2つに分かれました。

　児童発達管理責任者による個別支援計画により、それぞれの子が持つ障がいの程度と特性に合わせて以下の様な活動をしています。
　１・自立支援と日常生活の充実のための活動
　２・創作活動
　３・地域との交流機会の提供
　４・余暇の提供

参考：（夢門塾）放課後等デイサービスってな～に？

終わりに 

　「放課後等デイサービス」は、2012年に制度がスタートした時の利用者は5万1678人でしたが、10年後の2022年には30万6490人にまで増えています。
　障がいを持つ子供を抱える、多くの親が待ち望んでいた福祉サービスです。

　更に、民間企業が参入した事で「放課後等デイサービス」の数が劇的に増え、障がいのある子共たちの放課後の居場所が増えました。
　それ故に、療育内容や支援プログラムに差があったり、単なるお預かりになっている放課後等デイサービスも存在する事が問題になって来ています。

　現在は、厚生労働省が「放課後等デイサービスのガイドライン」を出すなどして、質の向上に向けた取り組みが進められています。

　私の家の最寄駅にも、今月「放課後等デイサービス」が出来ましたから、今後も増えて行くでしょう。
　ただ、上にも書いた様にサービスの質が低下しない様にガイドラインを守って運営してもらいたいです。

参考：（厚生労働省）放課後等デイサービスガイドライン（PDF形式　42ページ）

参考：（ベネッセコーポレーション）「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。3人全員が重症心身障害児の母が絶望から立ち上がり、夢を形にすべく動き出すまで　　

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