インタビュー TANOSHIKA

先天性ミオパチーの会代表、OriHimeパイロットの伊藤亮さんにインタビュー！第４回”生きづらさ”にAKARIを灯す会

伊藤亮

この記事は約 20 分で読むことができます。

こんばんは、就労継続支援A型のTANOSHIKAの支援員の島川です。

このイベントは、難病や障がいを抱えながら発信活動をされている方をゲストにお招きし、自身の活動や生きづらさを感じていることなどについてお話を伺い、リスナーと議論していく会です。

今回は先天性ミオパチーの会代表で、Orihimeパイロットでもある伊藤亮さんをお招きし、自身のこれまでのご活動についてのお話を中心に伺います。

AKARIは就労継続支援A型事業所のTANOSHIKAが運営する、様々な障がいの当事者が、当事者に向けて情報を発信するメディアです。弊社は「生きづらさや働きづらさのない世の中を創る」というビジョンを掲げており、AKARIもその活動の一つです。

ゲストの生きづらさにAKARIを灯す（ともす）ことで、同じような悩みや生きづらさを抱えている人達の心にもAKARIを灯したい、そういう願いを込めてこの会を開きました。

今回はTANOSHIKAの代表の嘉村さんと、インターンの野中さんにも参加していただきます。
また、質問はAKARIのライターの皆さんにも考えていただきました。ライターの考えた質問のところにはライターの名前が入っています。

今回も当事者や支援者だけでなく、親御さんや行政の方など、立場の違いを超えてお話したいと思います。

伊藤亮さんのプロフィール

  • 1991年生まれで、ご出身は福岡県北九州市です。
  • ご職業は”外出困難”の活動家です。
  • 先天性ミオパチーという筋力が低下していく難病の当事者の方で、一般社団法人先天性ミオパチーの会の代表理事をされています。
  • 2012年に先天性ミオパチーの会を発足させ、『病気への理解や地域格差のない医療体制の構築』、『未だに未解明の部分の多い治療法の一日でも早い確立とQOL向上を実現する』というミッションを掲げ活動されています。
  • 難病対策や呼吸補助システムの開発、医療的ケア児の支援などもされておられます。
  • 分身ロボットカフェのプロジェクトにも参加されていて、カフェで働いたり、俳優として舞台に立つなどOriHimeでの活動の可能性を広げておられます。

11/29に即興演劇の大会にも俳優として出演され、見事決勝進出されました！

第三水曜即興舞台2021「こんなはずじゃなかった。」
第三水曜即興舞台2021「こんなはずじゃなかった。」

先天性ミオパチーについて

・先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。

・肺を動かす筋力の低下

データ
１． 国内患者数
約1,000人
２． 発病の機構
不明（遺伝子異常によるものが多いとされている。）
３． 効果的な治療方法
未確立（対症療法のみ）

病態の詳細については全てが明らかになっているわけではなく、未解明な点も多い。

引用：先天性ミオパチー（指定難病１１１） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

自身の病気の状態

  • 肺の機能は10代の頃に95歳以上の呼吸年齢と診断され、現在、同世代の健常者と比べると10％の呼吸状態。
  • 歩行はできるが、息苦しくなるため、電動車椅子や呼吸器補助具、自宅では鼻マスク人工呼吸器（NPPV）を使うことが多くなっている。
  • 歩行機能も低下している。自分で立てないリスクもある。活動する時は電動車椅子を使うようにしている。
  • 最近は携帯型の拡声器などを使い、肺への負担を減らしながらイベント等に積極的に参加している。

分身ロボット「OriHime」での活動

分身ロボットカフェでのパイロットとしての活動

分身ロボットカフェでパイロットとして働き、東京日本橋と北九州間で、OriHime越しに接客され、なかなか会えない人と会話を楽しんだり、荷物や飲み物を運んだり、グッズ販売のお手伝いなどをされています！

引用：朝日新聞DIGITAL「分身ロボットカフェ、東京・日本橋にオープン」

(嘉村さん)パイロットの求人倍率が高く、なかなか受からないこともあるとお聞きしたのですが、その辺りはいかがでしょうか？

(伊藤さん)そうですね、あまり裏側は詳しく話せないのですが、パイロット募集はしていて注目度もあり働きたいと思っている方がたくさんおられますので応募者が多く、おそらく狭き門になってるのかもしれません。

(野中さん)分身ロボットカフェで働くきっかけは何かありましたか？

(伊藤さん)イベントを主催することがあり、イベント後にゲストとしてお呼びしていたオリィさんから「今度分身ロボットカフェの実験があるよ」というお話を聞いて、2019年からパイロットとして参加させていただいています。

今まで働けなかったような人達が、働けるようにするためにテクノロジーがあって、それが分かりやすく発信されているのが分身ロボットカフェだと思います。

(島川)かなり初期の方から関わっていらっしゃったんですね！
OriHimeで働いてみて、率直なご感想はいかがですか？

(伊藤さん)ある程度自由に首も動かせますし、キーボードで動かせるため、その場にいるような感覚になります。そこにいる人とも話せて楽しさと不思議な感じもあります。

(島川)視線入力で働いている方もいらっしゃいますよね！

(島川)先日ご自身のお勤めの分身ロボットカフェが、グッドデザイン大賞を受賞されるなど、非常に注目されました。我々はそれをとても嬉しく感じたところでしたが、伊藤さんはそれについてはどのように受け止めましたか？

(伊藤さん)外部からの評価でそういったものを頂けるのは素晴らしいことだと思います！何千件という応募があって、金賞もいくつかあるのですが、大賞は1つだけです。そこに自分が関われるのは嬉しいことです。

関連情報

分身ロボット『OriHime』（オリヒメ）の開発、提供を手掛ける株式会社オリィ研究所（本社　東京都中央区、代表取締役　吉藤健太朗）の運営する『分身ロボットカフェDAWN ver.β』（ドーン　バージョン　ベータ）が、このたび2021年度グッドデザイン賞（主催：公益財団法人日本デザイン振興会）において、大賞を受賞されました。

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また、11月24日にワークデザインアワード2021のダイバーシティ&インクルージョン賞も受賞！
性別・年齢・能力・国籍に関わらず、様々な人が働くための優れた取り組みに贈られる賞です！
インタビューの１時間前に受賞が発表され、非常にタイムリーでした。

受賞結果｜WORK DESIGN AWARD
WORK DESIGN AWARDは、働き方をアップデートした取り組みを見つけ、讃え、広めるためのアワードです。日本の「働きやすさ」を前進させる新たな可能性をみなさまと一緒に探していきたいと思います。
www.work-design-award.jp

オリヒメでの会議出席、講演

オリヒメでの会議出席や、九州産業大学では先天性ミオパチーについての講演を行われました。

オリヒメを使っての小学校での活動

2021年6月からは愛知県にある私立小学校でオリヒメを使って働かれているそうです！一番初めの授業では道徳の授業を行ったそうです。

(島川)子ども達の最初の反応とかどんな感じでしたか？

(伊藤さん)最初はロボットだと思って割とわちゃわちゃした感じだったのですが、今はロボットの向こうに動かしている人がいるってことも子ども達は理解しています。ロボットを通してなんでここにいるのかっていうのも分かっていました。そういった意味ではインクルーシブな環境を作れていると思います。

(島川)自分も前職が教員だったのですが、今は特別支援学級と通常学級がハッキリ分かれていて、お互いに学校出るまでに免疫ができていない。それが社会に出てからぶつかるような感じになっているのを問題に感じています。
そういった意味でも子ども達にはいい経験になっているいると思います！

(島川) OriHimeで俳優として演技経験もされたそうですが、周りの反応とかいかがですか？

(伊藤さん)Orihimeは手をパタパタと動かせたりするので、そういうのをタイミングを見て動作させながら声で演技するのですが、結構笑ってくれるので温かいです。

(野中さん)伊藤さんは講演会登壇や小学校の先生など人に教える立場をされる機会が多いと思いますが、その中で一番人に伝えたいことは何ですか？

(伊藤さん)色々壁があると思うが、諦めないでほしいというのを伝えたいです。

(野中さん)大事なことですね！

(島川)実際に目の前にこうして諦めないで頑張っている人がいるので、今すぐと言うよりはそれが原体験となって、もっと先に方でいきてきそうですね！

先天性ミオパチーの会での活動内容

先天性ミオパチーの会の発足

2012年5月に先天性ミオパチーの会を発足し、病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早く治療法の確立を目指して活動されています。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信されています。

先天性ミオパチーの会 | あきらめたらだめだ！明日に向かって！！
www.sentensei308.com

治療法確立、QOLの向上に向けた活動

未だに未解明の部分の多い治療法の確立とQOL向上を実現するという活動ミッションを掲げ、活動されている。

Inclusive Innovation and New Normal in the POST-CORONA Era - Tsukuba Conferen...
Tsukuba Conference 2021 » Inclusive Innovation and New Normal in the POST-CORONA Era
tsukuba-conference.com

iPS細胞研究所のHP制作・管理

  • iPS細胞研究所 櫻井研究室のHP制作・管理に携わる。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーにおける筋収縮力低下のメカニズムの一端を解明｜...
山中伸弥教授が所長を務める京都大学 iPS細胞研究所では、iPS細胞作製技術を用いて創薬、新しい治療法の開発、病気の原因の解明や再生医療への応用を実現するための研究を行っています。
www.cira.kyoto-u.ac.jp

ギラヴァンツ北九州さんとの活動

ギラヴァンツ北九州さんと、外出困難者に社会参画を促すためのSDGsの事業を行う。自宅から応援する。

ギラヴァンツ北九州と協働によるSDGsプロジェクト | 先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com

(伊藤さん)新しい働き方を作っていきたいということで、企業とタイアップさせていただいています。皆さんにOrihimeを通してファンの方と繋がってもらうような活動を行いました。

With!!KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2021第8弾～【分身ロボット「OriHime(オリヒ...
ギラヴァンツ北九州は、『With!!KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2021』第8弾として、一般社団法人先天性ミオパチーの会(代表理事 伊藤 亮、北九州市)と協働し、分身ロボット「OriH...
ギラヴァンツ北九州 オフィシャルサイト

ふれあいフェスタ2021×北九州市障害者芸術祭にて先天性ミオパチーの会としてブース展示。

(伊藤さん)毎年やっている活動で、12/4の人権週間の前に行っています。コロナ禍で中止になり、2年ぶりにイベントを行いました。発信することも大事だし、人との出逢いもあるので大切な場です。Orihimeも展示してたくさんの方に見てもらえました。

2人、立っている人、テキストの画像のようです

 

その他のご活動

  • 先天性ミオパチーのことや活動を製薬会社でオンライン講演を行う。
  • 先天性ミオパチーの会でグッズの展開を行う。
  • 北九州市難病対策地域協議会、北九州市難病相談支援センター、北九州ロボケアセンターの立ち上げにも携わる。

(野中さん)伊藤さんはご自身の得意なことを生かして問題解決を図り、活動を通して様々な分野でご活躍しておられるように感じていますが、今一番解決したい悩みはありますか？

(伊藤さん)呼吸に関することで、現在使っているポータブルの人工呼吸器が重いので、小型化したいというのが一番の悩みです。

(野中さん)伊藤さんの活動が人の可能性や多様性を広げることに繋がっていると思いますが、2012年の立ち上げから、これまで諦めずに続けられている動機はありますか？

(伊藤さん)先天性ミオパチーを医療関係者でも知らない方もいて、単なる発達の障害ということで適切な処置を受けられずに重症化してしまったりすることもあるそうなので、そういった状況を改善したいという想いが強いです。

(野中さん)SDGsのプロジェクトやオリィさん、メディアアーティストの落合陽一さんとの関わりを通じて、様々なイノベーションを間近で見てこられたかと思いますが、今一番あったらいいなというサービスはありますか？

(伊藤さん)先ほど挙げた、呼吸器に関することもですが、呼吸器を使いながら使えるマスクなどのインターフェースの最適化が望まれます。

(嘉村さん)活動を通して、ビジネスに繋げることも考えられておられるのでしょうか？

(伊藤さん)今はそこまでビジネスに繋げようとは考えていないのですが、活動を通じてお仕事をもらえることもあります。ミオパチーの方だけでなく、困ってる人をなんとか助けられたらと思っています。

(どんよりと晴れている)障害者が演劇やお笑いをする上で気をつけた方がいいと思うことはなんですか？

(伊藤さん)僕は素人で数回しか演劇出たことない人間です。たぶん自分が楽しむことです。そこにご自身だけの芸術性が表現されます。周りの目を気にせずに発信してみてください。きっと経験と共に演技力、お笑い力上がってくるように思います。

(どんよりと晴れている)伊藤さんが情報を発信する上で気をつけていることとかもあれば知りたいです。

(伊藤さん)SNSも活動、プロモーションの一環ですが、たまに関係ないことも出したりします。楽しく自分の事を発信できたらと思っています。また、それによって誰かを傷つけないように等そういうことも気を付けています。

日々の生活について


(salad)どのように一日を過ごされていますか？介護が必要な場面やお仕事はどうされているのかとか、身体のケアの必要な時間や、大体のスケジュールなどを教えて欲しいです。

(伊藤さん)主にオンライン会議をしたり、Orihimeで仕事をしたり、制作物を作成するなどの作業をしたりしています。最近はコロナも落ち着いてきて、オンラインとリアルな場での打ち合わせが交互に入っているような状況です。
身の回りのことは自分でやっていますが、難しいことは今住んでいる家族にサポートしてもらったりしています。
いつかは状況が変わったり、症状が進んだりして介護を必要になることが増えたら一人暮らしなども考えています。

(島川)その辺りは結構柔軟に考えておられるんですね！

(piasu)このコロナ禍という状況で病により、困ったことなどありましたか?

(伊藤さん)在宅人工呼吸器は病院から呼吸器を借りています。月一で病院受診をして呼吸器を処方してもらう必要があります。ただ、コロナが発生した当初、まだどのくらいの感染症かもよく分からなかったのもありました。緊急事態宣言も発令されました。そんな中ですが、困ったことに病院から「受診して下さい」という要請がありました。受診しないと実費負担で高額費用を払わないといけない。ということがありました。また、肺に既往歴もあるので非常に困りました。

(島川)なかなか急にはオンラインに切り替えられないでしょうが、何のために自宅にいるのか考えて欲しいですね。

(伊藤さん)調べると、病院によってはオンラインで対応してくれるところもありました。

(野中さん)生きていくうえで大切にしている指針はありますか？

(伊藤さん)今目の前のことを一生懸命取り組み、大切に生きるということです。

(piasu)私は見た目では分からない精神障害というのもありますが、大切な人ができた時、カミングアウトする度に酷い葛藤があります。
病の種類は違いますが、大切な人に自分の病を初めて説明する時に気をつけていることなどありますか。また、その時の気持ちはどのようなものですか。参考にさせてもらいたいです。

(伊藤さん)私と関わる人は、病気のことを知った上で付き合うことになっていますので、ある意味、難病が繋がる「ツール」になっています。ただ、自分も活動する前はどちらかと言えば言いたくなかった方です。

(島川)そうですよね、言わなくていいなら言いたくないですよね

(piasu)私は「精神障害者」として就労継続支援A型事業所であるTANOSHIKAに通っています。TANOSHIKAでは私のような「精神障害者」もいれば、一方で車椅子に乗ったりしている「身体障害者」の方もいます。
私はこの悩みは恥ずかしいのですが、「身体障害」のある方にどうやって接したらいいのか分からない時があります。具体的には、「どこまで体のサポートをしたらいいのか」とかです。

自分が手伝うことにより、その人の心を深く傷つけてしまうのでは、といつも悩んでしまいます。
あとで、「あの声かけや、サポートの仕方は不快な気持ちや悲しい気持ちにさせたかもしれない」、と悩んでしまうこともあります。
私自身が、「障がい」がある、ということだけで相手が良かれと思い、赤ちゃん言葉で話されたりするのが悲しい時や傷つくことがあるからというのもあります。
そこでお聞きしたいのですが、「このサポートの仕方や声かけは嫌だったなあ、不快だったな」とかこちらが良かれと思ってしたことで傷ついた経験などがあればお聞きしたいと思います。

(伊藤さん)困ってる人がいたら気軽に「出来ることありますか？」と声かけられると嬉しいです。
不快だったということは私自身はなかったですね。

(島川)そういう気持ちが嬉しいですよね！

家族・ヘルパーさんとの関わり


(salad)私の母も難病で、呼吸器を付けていました。呼吸器のケアや、身体的なケアはどのようにされていますか？

(伊藤さん)自発呼吸だと柔軟性がなくなるので、柔軟性を維持するために呼吸リハビリテーションが大事です。病院でも自宅でも取り組んで呼吸機能を維持しています。

(どんよりと晴れている)私も認知症の母を介護しているので、時々、どうしてもイラッとすることがあり、怒ったりしてしまうことがあります。私は身内なのでそのように感情をぶつけても、後で冗談とか言って笑ったりして仲直りしますが。
看護、介護する側の人間が患者や障害者のケアを行う際に安全に配慮するあまりに緊張状態が続き、それで心の余裕がなくなり、怒りっぽくなってしまうという状況に追い込まれる話は良く聞きます。
ケアが必要な側、ケアする側、どちらも負担がなるべくかからないためにはどのような配慮が必要だと思いますか？当事者のご意見が聞きたいです。

(伊藤さん)自分がイヤだったり、相手にイヤだと思われていることがあるのは当然で、自然なことだと思いますが、なるべくそういったことがないようにコミュニケーションが重要なんでしょうね。相手の事を理解するという事もお互い重要なんでしょうね。

(piasu)私は精神障害なのですが、家族にたくさんの迷惑をかけてしまいました。
病の種類は違いますが、そういう家族に対する想いとかありますでしょうか。また、あればその気持ちとはどのように向き合っていますか。参考にさせてもらいたいです。

(伊藤さん)僕は我慢するような事が苦手なので、すぐ言います。場合によっては距離を取るのもいいかもしれません。

今後のご活動について

(野中さん)病気への理解や治療法の確立を目指して活動されておりますが、研究や取り組みを通して、どのような人たちを助けたいですか？

(伊藤さん)ミオパチーの当事者の方もですが、同じような困っている方にも繋がってくるような活動をしていきたいと思います！選択肢を増やせるようにしたいです！

(野中さん)ありがとうございます！とてもグッときました！

(どんよりと晴れている)ロボットの記事を書く際にいろいろ調べた結果、ロボットを通して人と人の距離が近づていくことを発見し、新鮮な驚きを覚えました。ロボットはただの道具であるかもしれませんが、その道具によって世界が広がっていく様にとても感心しました。将来的にロボットを通してどのようなコミュニケーションをとっていけば、人と人とは孤立せず、有意義で充実した生活を送れると思いますか？

(伊藤さん)ロボットが身近にいる生活も当たり前になってきます。自分自身の介護もロボットで出来るようになると思います。動きをサポートする、自分の体に装着するロボットは既にできています。

うまく人間とロボットとが共存していくことでこれまで障害などで生きづらかった社会であっても障害が障害でなくなってきます。

(島川)もうドラえもんの世界が近くなってきてますね！

最後に

(嘉村さん)以前コロナ前にTANOSHIKAにも先天性ミオパチーの方が見学に来られたことがあって、その時の方に力になれなかったことを思い出して噛み締めながら話を聞いておりました。
毎回このイベントでは気付きを得られることが多いのですが、今回もたくさんためになるお話聞かせていただきました。ありがとうございました！
今後もご活動応援しておりますし、いつかコラボなんかもできたら嬉しいです！

(野中さん)今回の記事を書くにあたって、伊藤さんのことを深掘りして調べていたのですが、とても好奇心旺盛な方で、障害を抱えてらっしゃるのにとても活動的な方だなと思わせていただきました。今後の伊藤さんのご活動も拝見して行きたいです！

(島川)この度は貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました！
今回も最後まで20名近い方がずっと聞いていて下さいました。本当に助かりました。
伊藤さんの今後のご活躍をこれからも楽しみにしております！

(伊藤さん)ありがとうございました！コラボ楽しみにしてます！演劇の大会もぜひご観覧ください！

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