治療薬の販売が迫る、「遠位型ミオパチー」の女性が、問いかける自分の障害の意味とは？

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こんにちは、翼祈（たすき）です。

私は、2023年に、「遠位型ミオパチー」という難病の記事を書きました。その中で、「アセノベル」という世界初の治療薬が開発されたと、紹介しました。

2024年に入り、動きがあって、

「次世代に治療という希望を残したい」と患者会を設立した、織田友理子さんは、治療薬開発の必要性を訴え続けてきましたが、2024年2月29日に薬事承認の可否を議論する国の専門部会は治療薬「アセノベル」の〝承認を可とする〟という結論を出し、2024年3月26日、世界初の承認がされました。

ノーベルファーマが開発した「アセノベル」は、2024年12月19日に販売が決まったそうです。

この記事では、「遠位型ミオパチー」を発症した女性が、2023年に講演会を開いた時に話した内容となります。

2023年7月6日、指定難病「遠位型ミオパチー」患者の溝口靖子さんが、兵庫県三田市内で講演会を開催しました。

やりたいことができるって、どれだけ幸せなのでしょうか？生きていることが、どんなに素晴らしいことなのでしょうか？私が「遠位型ミオパチー」になったのは、今ある幸せを皆さんに気付いて頂くため。自分でそう決めました。

遠位型ミオパチーは、手足の先など身体の中心から離れた部分から筋力が低下していく筋疾患で、溝口さんは夫と6歳の息子と3人で生活し、現在は電動車椅子で過ごしています。動かせる右手の人差し指と親指で講演のデータなどを準備し、小学校でもお話会を開催してきました。

今回は、溝口さんが講演会の中で話されていた内容を、発信したいと思います。　

私が「遠位型ミオパチー」になった意味とは？それを決めた女性の言葉

保育士をしていた15年前、「遠位型ミオパチー」の診断を受けました。「歩き方がおかしい」と指摘され、受診した病院でそう告げられました。

この「遠位型ミオパチー」は100万分の1の確率だといいます。100万分の1に当たることってありますか？みたいな。それで宝くじを買いましたが、当たりませんでし歌。「遠位型ミオパチー」になって、今やりたいことは何やろう？って考えました。本当に時間が勿体ないことで、今までそんな感覚になりませんでした。

参考：筋力低下の難病になって増えた幸せ「みんなも気付いてほしい」　患者の溝口さん、講演会で語りかける　神戸新聞NEXT（2023年）

ある日、スナックのママに「貴方、病気に何か意味があると思っている？」と言われました。「何かあるんじゃないですか？何かあるってよく言われますし」と答えると、ママは「それは自分で決めたら良いでしょう」と言われて。

なるほどと思い、決めました。今ある幸せに皆さんに気付いて頂くために、私は「遠位型ミオパチー」になったんだと。

「遠位型ミオパチー」になって本当に幸せが増えました。病気ってネガティブなイメージでしたが、自分が思っていた世界には来ていません。とても幸せに毎日を過ごしています。

「遠位型ミオパチー」に救われたこと

私は、AKARIのSNSの更新担当です。この話は、2024年に受けた無名人インタビューや、仕事の楽しみ方、100人インタビューの中、私が書いているnote内で作成したプロフィールなどでも、「WEBライターをやっていて、嬉しかったこと」で、よく話をしています。

2023年9月に、下記の「遠位型ミオパチー」の記事を、AKARIの公式X（旧Twitter）に、リポストしました。

2023年8月、遠位型ミオパチーの治療薬が薬事承認段階と、患者会の織田友理子代表よ...

こんにちは、翼祈（たすき）です。遠位型ミオパチーとは、遺伝性の筋肉の病気（筋疾患）の国の指定難病の1つです。発症理由は原因不明ですが、筋疾患のほとんどは、近位筋と呼ばれる体幹に近い筋肉から障害が現れます。ですが、この遠位型ミオパチーという疾患は、遠位筋と呼ばれる体幹から遠い筋肉、例を挙げると指先を動かす筋肉や足首を動かす筋肉から障害が現れます。そんな3つの遺伝性の筋疾患をまとめて、遠位型ミオパチーと呼ばれています。そんな遠位型ミオパチーの話になりますが、2023年8月2日に治療薬を開発し、その有効性...

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その中で、引用リポストを頂き、「遠位型ミオパチー」の当事者の方から、「希望の光が見えた！嬉しい！」とのコメントを、頂きました。

そのことは、3年2ヵ月以上WEBライターをしていても、忘れることがない嬉しい経験で、あの経験から多くのことを学び、仕事で文章を書く意味を見出せたと思いました。

本題の溝口さんの言葉って、とても深くて、重いですね。

私は、よく気持ちが落ち込んで来ると、母に「何で私を障害者に産んだの？障害者じゃなかったら、できたことも色々あったと思う。それなら、産まないで欲しかったよ」と、辛く当たってしまいます。

この間も想定もしていなかったあることが起こって、やり切れなくて、怒りを母にぶつけるしかありませんでした。

まだ日にちは全くの未定ですが、私は2025年に自分自身に問いかける、リカバリーストーリーをこのAKARIに書こうと計画をしています。

主な内容は、10個ある既往歴とどう付き合って来ているかなど。

今でも荒れやすい性格ですが、2024年に入って、4個既往歴が増えたことで、受け入れ直すことも非常に難しかったです。

それでも私がこのリカバリーストーリーを自分自身の言葉で書くことに意味があると思います。

今、まだ書く段階にも来ていませんが、そのリカバリーストーリーも読んで下さると嬉しいです。

noteでも書いています。よければ読んでください。

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A型事業所のTANOSHIKAで働いているライターです。感音性難聴と発達障害、糖尿病、甲状腺機能低下症、不眠症などを患っています。宜しくお願い致します。(仕事に関係ないですが、エンタメとハンドメイドを愛してます) ＃TANOSHIKA #A型事業所 ＃Webライター

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