治療薬の販売が迫る、「遠位型ミオパチー」の女性が、問いかける自分の障害の意味とは?
こんにちは、翼祈(たすき)です。 私は、2023年に、「遠位型ミオパチー」という難病の記事を書きました。その中で、「アセノベル」という世界初の治療薬が開発されたと、紹介しました。 2024年に入り、動きがあって、 「次世…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 私は、2023年に、「遠位型ミオパチー」という難病の記事を書きました。その中で、「アセノベル」という世界初の治療薬が開発されたと、紹介しました。 2024年に入り、動きがあって、 「次世…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 私は、コロナ禍が明けてから、2023年の夏と、2024年の秋に、福岡県福岡市の博多駅に行きました。その際に、「あれ?これってテレビで紹介されているのを観た様な…」と思ったのが、障害者など…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 コロナ禍で激変してしまった私たちの生活。それはそうではなかった人でも、障害を抱えている人でも、全ての人のライフスタイルを変えてしまった、大きな出来事です。寝たきりの人などでは、介護者など…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 ベーチェット病は、身体の中の免疫バランスの異常によって発症する全身性の炎症性疾患です。 ベーチェット病では、患者さんごとに色んな症状が色んなかけ合わせで出現します。ベーチェット病で認めら…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 私は2022年から、ALSの記事を多く書いてきました。最近は、違う病気の治療薬で、ALSの症状を抑制できるといった、2つの新しい治療法の記事を2023年と2024年に書いて、ALSにしろ…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 まずは、この記事の本題である「クローン病」について説明をしたいと思います。 「クローン病」とは、「国の指定難病」の1つで、小腸及び大腸の粘膜に慢性の腫れや潰瘍またはびらん(ただれ)、炎症…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 この記事の本題はALSなのですが、白血病も関わって来る内容なので、少しだけ白血病のことを書きたいと思います。 白血病とは、血液細胞のもととなる血液細胞や造血幹細胞になる前の細胞に異常を引…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 私は2023年から多くのパーキンソン病の記事を書いて来ました。 この記事はその中で、1番最初に取り上げた、パーキンソン病の続報の記事となります。 詳細は下記をご覧下さい。↓ パーキンソン…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 アメリカの[アルマゲドン]や、アクション映画[ダイ・ハード]シリーズなどで知られる俳優のブルース・ウィリスさんの家族は2023年2月16日、ウィリスさんが認知症を患っていると明らかにしま…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 皆さんは、副鼻腔炎(蓄膿症)はご存知の方が多いかもしれませんが、好酸球性副鼻腔炎(こうさんきゅうせいふくびくうえん)という病気は知っていますか? 私自身も知らなかった病気で、副鼻腔炎(蓄…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 10年前の2014年5月23日に難病患者に対する医療費の助成制度などについての法律「難病法」が成立したことに合わせて、毎年5月23日の「難病の日」と制定し、難病への理解を深めて頂きたいと…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 脊髄髄膜瘤(せきずいずいまくりゅう)とは、生まれる前の胎児の頃に、身体の基本的な形状が形成される時期に生じる異常のことで、背中の皮膚の一部が閉じられずに開いたままとなってしまう、国の指定…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 2024年4月で能登半島地震発生から、3ヵ月が経過しました。 令和6年能登半島地震で大きな被害を受けた石川県輪島市で、市立図書館などが休館していることに対し2024年3月12日、東京都立…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主たる病変とする遺伝性筋疾患の総称です。筋ジストロフィーの中には多くの疾患が含まれますが、どの疾患も筋肉の働きに不可欠なたんぱく質の設計図となる…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 関節リウマチや全身性エリテマトーデス(SLE)など、免疫が自分の組織を攻撃して炎症を起こしてしまう自己免疫疾患の患者さんでは、従来知られてこなかった特殊な免疫細胞「ThA細胞」が増殖して…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 2022年12月、世界的な歌姫の自分の病症の発表で、全世界に衝撃が走りました。 映画[タイタニック]の主題歌などで知られるカナダ人歌手のセリーヌ・ディオンさんは2022年12月8日、自身…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 ウルリッヒ病とは、先天性筋ジストロフィーの1つとされる国の指定難病で、生まれた時から力が弱く、膝やひじの関節が固くなっていき、十分に動かせない、手足首の関節が異常に柔らかいなどの症状があ…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 遠位型ミオパチーとは、遺伝性の筋肉の病気(筋疾患)の国の指定難病の1つです。発症理由は原因不明ですが、筋疾患のほとんどは、近位筋と呼ばれる体幹に近い筋肉から障害が現れます。ですが、この遠…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 パーキンソン病は前駆症状として、発症の10~20年前に睡眠障害が出ることがあります。その前駆症状の段階で見つかれば、運動能力を維持できるリハビリや、脳で不足する物質を補完する薬の服用を早…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 2022年にこちらの記事を書きました。 この記事に出て来る、ALS当事者の武藤将胤さんとその奥様を特集した、ドキュメンタリー映画が現在公開中です。 ALSを患う武藤将胤さんと、発症するの…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 網膜色素変性症とは、遺伝子のキズが素因となって、眼の中で光を感じる組織の網膜に異常が現れる遺伝性の病気で、日本では人口10万人に対し18.7人の当事者がいると推定される、国の指定難病です…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 以前パーキンソン病の記事を書いた時に、脳深部電気刺激療法(DBS)について触れました。 このDBSですが、最近の研究で成果が現れたそうです。 神経難病の1つ、パーキンソン病で、歩きづらく…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 2023年7月に、先天性ミオパチーの患者さんにとって光や希望となる、大きなニュースが飛び込んで来ました。 日本文学振興会主催の第169回芥川賞は2023年7月19日、難病、先天性ミオパチ…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 ALSは全身の筋肉が次第に衰える神経の国の指定難病で、根本的に改善できる治療薬は現在もありません。 そんなALSですが、パーキンソン病の薬を飲んで、症状を遅らせる治験が現在、行われている…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、 身体を動かす神経が徐々に壊れて筋肉が衰える国指定の難病です。50~70歳代の発症が多く、進行すると呼吸や歩行が困難になります。日本には患者がおよそ1万…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 潰瘍性大腸炎とは、食生活やストレス、生活習慣の乱れなどが原因で、大腸の粘膜に炎症が発生し、潰瘍ができる病気です。現在では、完治することは困難とされており、国の指定難病の1つです。 難病の…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 パーキンソン病とは、手足が震え、歩行が困難になる、身体がこわばり動かしづらくなるといった症状が現れる神経の難病です。脳内で身体を動かす指令を送信の役割を担当する神経伝達物質の「ドーパミン…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 レット症候群は、1966年にウィーンの小児神経科医であるAndreas Rettによって初めて報告された疾患です。本症は神経系を主体とした特異な発達障害です。”大人しく、よく眠る、手のか…
こんにちは、翼祈(たすき)です。 新生児マススクリーニングというものは、生まれて間もない赤ちゃんの先天性代謝異常等の難病を発見するための検査のことを指します。 新生児マススクリーニングを導入している病院では、生まれて間も…
皆さんは「自分が明日寝たきりになったら」と考えたことは一度でもありますか? 恐らくほとんどの方は想像すらしたことがないと思いますし、どう生きていけばいいか、正直イメージすらわかないと思います。 もしそうなった時、「自分の…