『若き見知らぬ者たち』。難病の母を持つ男性が、世の不条理にもがき苦しむ物語。

若き見知らぬ者たち

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こんにちは、翼祈(たすき)です。

10年前の2014年5月23日に難病患者に対する医療費の助成制度などについての法律「難病法」が成立したことに合わせて、毎年5月23日の「難病の日」と制定し、難病への理解を深めて頂きたいと福岡県北九州市の団体などが、2024年5月16日の夜から小倉城を紫色にライトアップしました。

この取り組みは北九州市をメーンに難病への理解を発信する「難病支援研究会」などが企画したもので、2024年5月19日までの4日間、小倉城を、IBDと呼ばれる「クローン病」と、腹痛や発熱などを繰り返す原因不明の難病、「潰瘍性大腸炎」のシンボルカラーである「紫色」にライトアップされました。

今年も「難病の日」を迎えましたが、2024年10月に難病の母親が出て来る、映画の公開が決定しました。

俳優の磯村勇斗さんが主演を務め、福山翔大さんが共演する、[佐々木、イン、マイマイン]で知られている、内山拓也監督の商業長編デビュー作映画『若き見知らぬ者たち』が、2024年10月11日(金)に全国にて、新宿ピカデリーほかで公開されることが決定しました。

今回はこの映画についてと、最近の難病に関する支援WEBサイトの中身などについて、お届けします。

あらすじ

風間彩人(磯村勇斗)は、亡くなった父の借金を返済し、難病を患う母の介護をしながら、昼は工事現場、夜は両親が開いたカラオケバーで働いている。彩人の弟・壮平(福山翔大)も同居し、同じく、借金返済と介護を担いながら、父の背を追って始めた総合格闘技の選手として日々練習に明け暮れている。息の詰まるような生活に蝕まれながらも、彩人は恋人との小さな幸せを掴みたいと考えている。しかし、彩人の親友の結婚を祝う、つつましくも幸せな宴会の夜、彼らのささやかな日常は、思いもよらない暴力によって奪われてしまう。

画像・引用:岸井ゆきの、染谷将太ら、内山拓也監督商業長編デビュー作『若き見知らぬ者たち』出演決定 Real Sound(2024年)

特報も公開中

ここから、難病患者の方向けに作られた、「Rare Disease-Finder」を取り上げます。

2024年2月、

画像引用・参考:難病情報照会AIアプリケーションを開発しインターネット上で公開 PR TIMES(2024年)

大手AI企業「日本IBM」と京都大学などは、難病の患者・家族や一般向けに、AIを活かした、患者の症状からAIが可能性の高い難病や希少疾患の候補名を提示し、医師の診断をサポートする、情報照会アプリケーション「Rare Disease-Finder(RD-Finder)」を開発し、インターネット上に公開したと、2024年2月20日に発表しました。

AIは難病や希少疾患についての大規模な医学論文やデータベースを学習していて、入力された患者の症状をベースにおよそ1万の難病や希少疾患から可能性が高い病名の候補を提示していきます。

WEBサイト(https://rare-disease-finder.com/)にアクセスし、複数の症状を入力すると、罹患している可能性がある難病の候補が提示され、リンク先の難病情報センターのWEBサイトで相談できる病院も把握できます。

患者と専門医を結び付けるサポートを促す以外にも、企業参加型プロジェクトに活かして、患者の難病や希少疾患の早期発見、早期治療にも貢献していく予定だといいます。国の難治性疾患実用化研究事業での研究成果を社会実装しました。

難病は病気ごとの患者数は少ないとされていますが、疾患数が1万以上あることで、全体では総人口の6~8%を占めているとされます。

ですが、専門医の人数が少なく、患者の確定診断までに時間が要し、発症の早期に専門医による診療を受けることができないのが大きな課題でした。

難病や希少疾患は症例数が少ないことなどから確定診断が難しく、患者が適切な治療に辿り着けるまでに長い時間を要することがあります。正確で詳細な病気の情報を収集するのも困難な状況だといいます。

研究グループは、医療関係者向けに専門的な医学用語で精度の高い検索ができるシステム「Rare Disease-Finder Pro(RD-Finder Pro)」を提供し、利用を呼びかけています。

また、一般の患者や家族向けにも「飲み込みにくい」とか、「日中に眠くなる」など、簡単な単語で症状を入力して情報を検索できる、無料のWEBサイトも公開しています。

参考:難病や希少疾患 AIシステムが診断支援 無料サイトの公開も NHK NEWS  WEB(2024年)

京都大学大学院医学研究科の教授の男性は、「診断のサポートを促すことで、症状に悩む患者さんが早期に早く専門医の治療まで辿り着けることを目標に掲げていきたいです」と述べました。

2024年5月23日、

この日、今後の難病患者の治療法の開発や支援の在り方に関して考えようと、民間のシンクタンクが企画したシンポジウムが東京都千代田区で開催され、治療法の開発を推し進めるための仕組みづくりなどに関する意見交換がされました。

シンポジウムでは最初に、難病の当事者やその家族と、医療関係者などを連携させるNPO法人の代表を務める女性が講演しました。

この中でNPO法人の代表の女性は、難病の種類によっては罹患している患者の人数が少なく、治療法の開発に必要な臨床試験(治験)の参加者を集まらずに開発が進んでいない現状が起きていると説明しました。

さらに、研究機関や製薬会社などが治験の詳細な情報を患者と共有し、治験に参加しやすくする仕組みづくりが必要だと投げかけました。

その上で、国の難病対策の担当者は、難病の患者の医療情報をビッグデータとしてまとめて、治療法の開発に結び付けたいと、患者のプライバシーに配慮しつつ、研究機関や国がこの様なデータを活かせる様にするための議論が加熱していると語りました。

この映画の記事を書く時に、まず「主人公のお母さんは、何の難病なんだろう?」と思いました。難病の種類が分かるのではあれば、それに特化した内容を書こうと思いましたが、去年映画の情報が解禁された時と、2024年に追加出演者の方の情報が解禁された内容を読みましたが、どの難病かはどこにも書いておらず、一般的な難病全てに特化した、この様な記事の編成になりました。

映画の内容は、恐らくシリアス系ではないか?と、あらすじを読んでいて感じます。

原作のないオリジナルものは、公開されるまで、難病の種類にしろストーリーにしろ分かりません。映画が公開された後で、何の難病か詳細が出て、分かれば良いなと思っています。

参考サイト

noteでも書いています。よければ読んでください。

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左耳感音性難聴と特定不能の発達障害(ASD,ADHD,LD全ての要素あり)、糖尿病、甲状腺機能低下症、不眠症、脂漏性皮膚炎などを患っているライターです。映画やドラマなどのエンタメごと、そこそこに詳しいです。ただ、あくまで“障害”や“生きづらさ”がテーマなど、会社の趣旨に合いそうな作品の内容しか記事として書いていません。私のnoteを観て頂ければ分かると思いますが、ハンドメイドにも興味あり、時々作りに行きます。2022年10月24日から、AKARIの公式Twitterの更新担当をしています。2023年10月10日から、AKARIの公式Instagram(インスタ)も担当。noteを今2023年10月は、集中的に頑張って書いています。昔から文章書く事好きです、宜しくお願い致します。