難病

遠位型ミオパチー　治療薬ニュース

2023年8月、遠位型ミオパチーの治療薬が薬事承認段階と、患者会の織田友理子代表より明らかに。 

2023.09.23 翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。 遠位型ミオパチーとは、遺伝性の筋肉の病気（筋疾患）の国の指定難病の1つです。発症理由は原因不明ですが、筋疾患のほとんどは、近位筋と呼ばれる体幹に近い筋肉から障害が現れます。ですが、この遠…
いまダンスをするのは誰だ？身体の病

『いまダンスをするのは誰だ？』。若年性パーキンソン病を発症した男性のダンスと家族愛の物語。 

2023.09.15 翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。 パーキンソン病は前駆症状として、発症の10～20年前に睡眠障害が出ることがあります。その前駆症状の段階で見つかれば、運動能力を維持できるリハビリや、脳で不足する物質を補完する薬の服用を早…
潰瘍性大腸炎身体の病

潰瘍性大腸炎の治療法、『オルガノイド』と【抗菌薬併用腸内細菌叢移植療法】について。 

2023.04.25 翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。 潰瘍性大腸炎とは、食生活やストレス、生活習慣の乱れなどが原因で、大腸の粘膜に炎症が発生し、潰瘍ができる病気です。現在では、完治することは困難とされており、国の指定難病の1つです。 難病の…
パーキンソン病身体の病

パーキンソン病の原因物質は「αシヌクレイン」。「脳深部刺激療法」という治療法も。 

2023.04.18 翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。 パーキンソン病とは、手足が震え、歩行が困難になる、身体がこわばり動かしづらくなるといった症状が現れる神経の難病です。脳内で身体を動かす指令を送信の役割を担当する神経伝達物質の「ドーパミン…
身体の病

太陽の光に当たれない難病「色素性乾皮症」の赤ちゃんの子育て

2022.10.17 金次郎

スポーツをして健康に過ごそうと言う日に、テレビで見たショッキングな報道。
　新貝海陽（しんがい・うみひ）くん(1歳）は、生後2か月で病気に罹りました。
　それは、太陽の光を浴びると、皮膚がんになってしまう「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」と言う難病です。
折り紙　北永健人その他の身体の病

折り紙で作ったゆるキャラを全国に展示したいー。北永健人君のあくなき挑戦、クラウドファンディングへ。 

2022.09.02 翼祈（たすき）

こんにちは、翼祈（たすき）です。 山口県に生まれながら心臓の難病を持つ男の子が作った47都道府県のご当地キャラの折り紙が、今話題となっています。その男の子は、2020年春から図書館で借りた本を観ながら折り紙を作り始め、本…