『エニワンプロジェクト』理事のお二人にインタビュー！【後編】〜エニワンヨガや今後の展望、交流会について〜
前回から、『エニワンプロジェクト』の代表理事の狐崎さん（※ここではこんちゃん）、理事の田積さんにインタビューを行う機会をいただきました。 前半のインタビューでは、『エニワンプロジェクト』が掲げている「お互いさま」と「恩送…
インタビュー
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難病
インタビュー
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『エニワンプロジェクト』理事のお二人にインタビュー！【前編】〜立ち上げや理念、交流会について〜
いつもAKARIの記事をご覧頂き、ありがとうございます。 TANOSHIKAでは、6月から「社外の人のインタビューを活発にしよう」と企画が立ち上がって、私は1つの交流会に参加し、声をかけました。 それが、この記事の、『エ…
インタビュー
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会『ZENPE』代表、大島美和さんへインタビュー！【後編】
前編の紹介 前編でご紹介した《NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会》の代表である、大島美和様にインタビューの後編になります。 前編では、大島様の娘さんの持つ、難病の前庭水管拡大症（ぜんていすいかんかくだいしょ…
インタビュー
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会『ZENPE』代表、大島美和様へのインタビュー【前編】
この度、難病の前庭水管拡大症（ぜんていすいかんかくだいしょう）の娘さんを持つお母さんである大島美和様に、立ち上げた団体『ZENPE』について、お話を伺うことができました。 『ZENPE』は、医師監修のもと、論文や難しい医…
その他の身体の病
毎年5月16日は、難病の「遺伝性血管性浮腫（HAE）の日」！紫にライトアップし啓発。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 この記事では、「遺伝性血管性浮腫（HAE）」という難病の話をします。 近年、障害や難病などの記念日に制定された日も、日本でも全国の施設で、ライトアップされるニュースを観ることが増えました…
インタビュー
もやもや病とてんかんを抱えながら難病の若者のコミュニティづくりに奔走するミヤさんにインタビューしました！
この度、久留米大学の学生で、難病と共に生きるYOUTH世代のコミュニティを作る団体、【いろり】を立ち上げ、挑戦する学生や若者のコミュニティづくりに奔走する、ミヤさんにインタビューする機会をいただきました。 ミヤさんは脳血…
社会福祉
2026年4月、医療情報ネット『ナビイ』では、病院が代筆や点字などに対応しているかを表記。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 この記事をご覧の皆さんで、障害をお持ちの方は、どの様な配慮があると嬉しいと思いますか？ 障害などがあると、日々の生活することも、とても大変です。 私の場合、障害や病気が重複しています。 …
障害
フェリシモが、障害などの《がんばりっこ》に、ギフトを贈るプロジェクト開始！
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は11個の既往歴を抱えています。この間、オンライン取材を受けた時に、向こうの方に言われました。『相当生きづらいでしょう？』と。 「治療のために薬を1日、頓服を含めて40錠以上飲んでいる…
障害者雇用
わたしのトリセツ。IBDネットワーク監修、クローン病など炎症性腸疾患の人向け、就職支援。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 世の中には沢山の人がいて、もしかしたら言わないだけで、既往歴も抱えているかもしれません。 ですが、自分で発信して活動していない限り、人はまず「自分にはこういう既往歴があって…」という話は…
暮らし・健康
高額療養費の自己負担増 -がんや難病患者が「治療を断念せざるを得ない」と言う声に、厚生労働省の対応は？-
こんにちは、金次郎です。 がんや難病などで、長い間継続して治療を受けなければいけない人たちがいます。 抗がん剤など薬の値段が高い薬品もありますので、毎月の医療費はかなりの額になります。 その様な人たちの医療費負担を減ら…
オリジナルコンテンツ
難病『FOP（進行性骨化性繊維異形成性）』とは？～私が感じていることと配慮してほしいこと～
初めまして、実習生のYです。 今、TANOSHIKA CREATIVE諏訪野町に、実習に来ています。 実習の中で、自分のことを記事にする取り組みをしました。 この記事は、AKARIのライターさん達に手伝ってもらって作りま…
社会福祉
『せりか基金』。漫画【宇宙兄弟】にも出て来るALSで、治療法開発へと触発された研究者たち。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は過去に幾つか難病のALSについて、記事を書いて来ました。 難病は特に治療薬の開発が難しく、かなりの時間を要します。 新規に薬を作るよりも、他の病気などで安全性や有効性の確認がされてい…
社会福祉
『ショコラ ドゥ』。難病で嚥下障害を持つ息子さんのために開発したチョコレート。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は食べることが好きです。かなり好き嫌いは激しいですが、きっと食べ物の成功体験が少ないだけで、調理法が変われば食べられるものも出て来るかもしれないです。 アレルギーもないので、母から「食…
障害
治療薬の販売が迫る、「遠位型ミオパチー」の女性が、問いかける自分の障害の意味とは？
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は、2023年に、「遠位型ミオパチー」という難病の記事を書きました。その中で、「アセノベル」という世界初の治療薬が開発されたと、紹介しました。 2024年に入り、動きがあって、 「次世…
社会問題
2023年から博多駅に、障害者など用のピンクの優先エレベーターが登場！実際に見た課題とは？
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は、コロナ禍が明けてから、2023年の夏と、2024年の秋に、福岡県福岡市の博多駅に行きました。その際に、「あれ？これってテレビで紹介されているのを観た様な…」と思ったのが、障害者など…
障害
きかせてよきみのことプロジェクト。障害者の7人で結成された、音楽グループ。YouTubeで発信中。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 コロナ禍で激変してしまった私たちの生活。それはそうではなかった人でも、障害を抱えている人でも、全ての人のライフスタイルを変えてしまった、大きな出来事です。寝たきりの人などでは、介護者など…
その他の身体の病
ベーチェット病。平山遊季さんが公表した、国の指定難病。症状、確定診断するまでは？
こんにちは、翼祈（たすき）です。 ベーチェット病は、身体の中の免疫バランスの異常によって発症する全身性の炎症性疾患です。 ベーチェット病では、患者さんごとに色んな症状が色んなかけ合わせで出現します。ベーチェット病で認めら…
身体の病
『ななみの家の挑戦』。椙山女学園大学の学生が、ALSの患者を収めた動画を公開中。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は2022年から、ALSの記事を多く書いてきました。最近は、違う病気の治療薬で、ALSの症状を抑制できるといった、2つの新しい治療法の記事を2023年と2024年に書いて、ALSにしろ…
身体の病
クローン病などIBDがあってもー。食べられる、患者向けの『お菓子図鑑』が完成！
こんにちは、翼祈（たすき）です。 まずは、この記事の本題である「クローン病」について説明をしたいと思います。 「クローン病」とは、「国の指定難病」の1つで、小腸及び大腸の粘膜に慢性の腫れや潰瘍またはびらん（ただれ）、炎症…
社会福祉
分身ロボットOriHime、福岡市で働く人を募集中！～分身ロボットと障がい者のこれから～
こんにちは、どうも、ゆたです。 皆さんは分身ロボット『OriHime』をご存じでしょうか？ OriHimeはこの場に参加できない、遠く離れた仲間に簡単に“来てもらう”ことができる遠隔操作ロボットです。 見た目はロボットで…
ニュース
ALSの症状を、慢性骨髄性白血病の治療薬『ボスチニブ』が進行を抑制！京都大学発表。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 この記事の本題はALSなのですが、白血病も関わって来る内容なので、少しだけ白血病のことを書きたいと思います。 白血病とは、血液細胞のもととなる血液細胞や造血幹細胞になる前の細胞に異常を引…
ニュース
パーキンソン病で脳内に蓄積する異常なたんぱく質「αシヌクレイン」の撮影に成功！
こんにちは、翼祈（たすき）です。 私は2023年から多くのパーキンソン病の記事を書いて来ました。 この記事はその中で、1番最初に取り上げた、パーキンソン病の続報の記事となります。 詳細は下記をご覧下さい。↓ パーキンソン…
脳・心臓の病気
ブルース・ウィリスさんが発症した、前頭側頭型認知症の症状や特徴とは？
こんにちは、翼祈（たすき）です。 アメリカの［アルマゲドン］や、アクション映画［ダイ・ハード］シリーズなどで知られる俳優のブルース・ウィリスさんの家族は2023年2月16日、ウィリスさんが認知症を患っていると明らかにしま…
身体の病
好酸球性副鼻腔炎。2015年より国の難病指定をされている、副鼻腔炎（蓄膿症）。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 皆さんは、副鼻腔炎（蓄膿症）はご存知の方が多いかもしれませんが、好酸球性副鼻腔炎（こうさんきゅうせいふくびくうえん）という病気は知っていますか？ 私自身も知らなかった病気で、副鼻腔炎（蓄…
身体の病
『若き見知らぬ者たち』。難病の母を持つ男性が、世の不条理にもがき苦しむ物語。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 10年前の2014年5月23日に難病患者に対する医療費の助成制度などについての法律「難病法」が成立したことに合わせて、毎年5月23日の「難病の日」と制定し、難病への理解を深めて頂きたいと…
その他の身体の病
脊椎小脳変性症。2025年2月、瀬戸あゆみさんが公表。主な症状や原因などは？
こんにちは、翼祈（たすき）です。 この記事のテーマは「脊椎小脳変性症」ですが、まずは説明したいと思います。 「脊椎小脳変性症」とは、歩行する時や起立する時のふらつきや転んだり、ボタンかけや字を書くことなど指先の細かい動作…
ニュース
海外で主流の難病・脊髄髄膜瘤の手術を、大阪大学が成功！手術の成功は日本初。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 脊髄髄膜瘤（せきずいずいまくりゅう）とは、生まれる前の胎児の頃に、身体の基本的な形状が形成される時期に生じる異常のことで、背中の皮膚の一部が閉じられずに開いたままとなってしまう、国の指定…
災害
「ニュートリー」が嚥下障害や高齢者の人のために、嚥下食を能登半島の被災地へ！
こんにちは、翼祈（たすき）です。 2024年4月で能登半島地震発生から、3ヵ月が経過しました。 令和6年能登半島地震で大きな被害を受けた石川県輪島市で、市立図書館などが休館していることに対し2024年3月12日、東京都立…
ニュース
筋強直性ジストロフィーには、抗生物質の「エリスロマイシン」が有効？山口大学発表。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主たる病変とする遺伝性筋疾患の総称です。筋ジストロフィーの中には多くの疾患が含まれますが、どの疾患も筋肉の働きに不可欠なたんぱく質の設計図となる…
ニュース
「ThA細胞」が、関節リウマチなどの自己免疫疾患の原因免疫細胞！東京大学発表。
こんにちは、翼祈（たすき）です。 関節リウマチや全身性エリテマトーデス（SLE）など、免疫が自分の組織を攻撃して炎症を起こしてしまう自己免疫疾患の患者さんでは、従来知られてこなかった特殊な免疫細胞「ThA細胞」が増殖して…
