難病

面接を受けている、4人の男女障害者雇用

わたしのトリセツ。IBDネットワーク監修、クローン病など炎症性腸疾患の人向け、就職支援。

こんにちは、翼祈(たすき)です。 世の中には沢山の人がいて、もしかしたら言わないだけで、既往歴も抱えているかもしれません。 ですが、自分で発信して活動していない限り、人はまず「自分にはこういう既往歴があって…」という話は…

お札の上に多数の薬が乗っている画像暮らし・健康

高額療養費の自己負担増 -がんや難病患者が「治療を断念せざるを得ない」と言う声に、厚生労働省の対応は?-

こんにちは、金次郎です。  がんや難病などで、長い間継続して治療を受けなければいけない人たちがいます。 抗がん剤など薬の値段が高い薬品もありますので、毎月の医療費はかなりの額になります。 その様な人たちの医療費負担を減ら…

歌を歌うアイドル障害

きかせてよきみのことプロジェクト。障害者の7人で結成された、音楽グループ。YouTubeで発信中。 

こんにちは、翼祈(たすき)です。 コロナ禍で激変してしまった私たちの生活。それはそうではなかった人でも、障害を抱えている人でも、全ての人のライフスタイルを変えてしまった、大きな出来事です。寝たきりの人などでは、介護者など…

ベーチェット病その他の身体の病

ベーチェット病。平山遊季さんが公表した、国の指定難病。症状、確定診断するまでは?

こんにちは、翼祈(たすき)です。 ベーチェット病は、身体の中の免疫バランスの異常によって発症する全身性の炎症性疾患です。 ベーチェット病では、患者さんごとに色んな症状が色んなかけ合わせで出現します。ベーチェット病で認めら…

筋強直性ジストロフィー エリスロマイシンニュース

筋強直性ジストロフィーには、抗生物質の「エリスロマイシン」が有効?山口大学発表。 

こんにちは、翼祈(たすき)です。 筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主たる病変とする遺伝性筋疾患の総称です。筋ジストロフィーの中には多くの疾患が含まれますが、どの疾患も筋肉の働きに不可欠なたんぱく質の設計図となる…

遠位型ミオパチー 治療薬ニュース

2023年8月、遠位型ミオパチーの治療薬が薬事承認段階と、患者会の織田友理子代表より明らかに。 

こんにちは、翼祈(たすき)です。 遠位型ミオパチーとは、遺伝性の筋肉の病気(筋疾患)の国の指定難病の1つです。発症理由は原因不明ですが、筋疾患のほとんどは、近位筋と呼ばれる体幹に近い筋肉から障害が現れます。ですが、この遠…

いまダンスをするのは誰だ?身体の病

『いまダンスをするのは誰だ?』。若年性パーキンソン病を発症した男性のダンスと家族愛の物語。 

こんにちは、翼祈(たすき)です。 パーキンソン病は前駆症状として、発症の10~20年前に睡眠障害が出ることがあります。その前駆症状の段階で見つかれば、運動能力を維持できるリハビリや、脳で不足する物質を補完する薬の服用を早…