難病『FOP（進行性骨化性繊維異形成性）』とは？～私が感じていることと配慮してほしいこと～

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初めまして、実習生のYです。

今、TANOSHIKA CREATIVE諏訪野町に、実習に来ています。

実習の中で、自分のことを記事にする取り組みをしました。

この記事は、AKARIのライターさん達に手伝ってもらって作りました。

自己紹介

最初に自己紹介をします。

私は甘い食べ物が大好きです。

特に、チョコレート系の甘いものが大好物です。

ハマっていることはそんな甘いチョコレートを食べながらの動画鑑賞です！

YouTubeで面白い動画があれば時間の許す限り、夢中で視聴しています。

得意なことは掃除や、絵を描く事です。

アナログでイラストを描いたりします。

好きなことはゲームをしたり、物を作りをする事です。

FPSゲームが好きでハマっています！

どうぞよろしくお願いいたします！

自分の抱えている『FOP（進行性骨化性繊維異形成性）』について

今回は、自分の抱えている難病『FOP（進行性骨化性繊維異形成性）』について、

以下の内容で皆さんにお伝えしていきます。ぜひ最後までお付き合いください。

・症状や治療について

・どんなことに気を付けて生活しているか

・自分が生活で工夫していること

・周りの人に助けて欲しいこと、手伝って欲しいこと

・おすすめの情報サイトを紹介

・今後の目標や、実際に記事を書いてみてどう思ったか

症状や患者数、治療について

ここでは、ネットで調べて分かったことについて、書いていきます。

1.「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」とは

進行性骨化性線維異形成症（FOP）は、骨系統疾患と呼ばれる全身の骨や軟骨の病気の１つです。子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わり、このため手足の関節の動く範囲が狭くなったり、背中が変形したりする病気です。生まれつき足の親指が短く曲がっていることが多いという特徴があります。

2．この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

外国では人口200万人に対して１人の患者さんがいると言われています。日本における患者さんの数は不明ですが、研究班の調査から、日本における患者数を60～84名と推計しています。

7．この病気にはどのような治療法がありますか

この病気を完全に治してしまう治療法は現在ありません。原因となる遺伝子の変異は分かってきましたが、遺伝子治療は行われていません。

フレア・アップを生じた際に異所性骨化への進行を防ぐために様々な薬が試みられていますが、明らかに有効であると確認されたものはありません。ステロイド、非ステロイド性消炎鎮痛薬、ビスホスフォネートなどという薬が使用されています。海外ではフレア・アップを生じた際に骨化を防ぐ可能性がある薬剤の治験が行われています。

引用元：難病情報センターホームページ（令和4年12月現在）から引用