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この度、病気や怪我などで入院している子ども達に本物のアートを届ける取り組みを行う、認定NPO法人『スマイリングホスピタルジャパン』代表の松本惠里さんにインタビューさせていただきました！
前編の記事はこちらです。→
後編では、クラウドファンディングで支援を募っていたウォールアートを病棟に導入することの意義、学習支援や教材販売を行う狙い、将来のビジョンや夢などのお話を伺いました。
今回お話を伺ったのは、翼祈、mako、りんごいくら、島川です。
ぜひ最後までご覧になってください！
ウォールアートについて
翼祈：これまで様々な病院等でウォールアートを施してこられましたが、どの様な効果を期待していますか？
ウォールアートは「ホスピタルアート」とも呼ばれています。
病院の建築・改築時に描いたり、美術大学の学生さんたちが絵を描いたり、小児病棟だと可愛らしい動物の描かれた壁紙などを使うことも多いです。私たちは、子ども達自身の作品を壁に貼ることで、『入院生活という自分たちが送る日常と空間を自身で作ることが、子ども達の自信に繋がる』と思っています。
自分の作品が貼ってあったら、それだけで嬉しく感じて、色んな段階に応じた効果があります。作品を作る時は、友達とワイワイして作って仲を深めることができます。
貼る時も、病棟のスタッフや医師も参加してくれたり、保護者の方や付き添いで面会に来られてる方なども一緒になって貼ります。
立場が違う方同士の間の垣根が取り払われて、フラットな関係性ができます。
また、環境そのものを変えるため、そこにいなかった人たちにもその話題を共有でき、色んな人とのコミュニケーションが生まれる効果もあります。
もしかしたら、「子供が作ったものを壁に貼るのはどうなの？」と思われる方もいるかもしれませんが、あくまでも子供が主役の場所です。
私は子供らしく多少はみ出ていたり、幼児さんのなぐり描きでも、それはそれで非常に温かみがあっていいと思っています。
そのため、ウォールアートは非常に反響があると思っています。
今まさに次のウォールアートのために、クラウドファンディングで資金を集めています。
また、鳥さんステッカーの原画をプロの方がデザインしてそれに子ども達が色を塗ったり模様を描いたりして、自由に作品を作って貼ることをスタートしています。
実際に貼っている様子
翼祈：クラウドファンディングのページで、アーティストのOnly too-mari（オンリー トゥー マリ）さんのお話が出ていました。Only too-mariさんとの出会いが、ウォールアートが始まったきっかけでしたか？
Only too-mariは、この活動を始めてから2〜3ヵ月ぐらいで「活動に参加したい」と言ってきてくれた人でした。
彼女は、私の知人と同じマンションに偶然住んでいて、その知人から紹介されました。
彼女は、普段から病棟に行っては子ども達と絵を描いたり、ぬり絵をリクエストされたりしていました。
例えば、子ども達が「こういうのを塗りたい」と言うと、その場ですぐにぬり絵の台紙を描いてくれました。
ある時に病院から、「リハビリ用の待合スペースが殺風景でつまらないので、面白くて可愛らしい絵を描いてくれる人はいない？」と言われました。
そこで私は、「これはOnly too-mariが適任だ」と思って声をかけてみました。
彼女は、「私は普段から色んな壁画などを描いていて、それを自分のライフワークや仕事にしているからぜひやりたい」と言ってくれました。
今回で5回目のウォールアートですが、全て彼女が続けて手がけてくれています。
翼祈：天井にUFOや飛行機、鳥が描かれているのをインスタで拝見しました。ウォールアートを天井などにも配置することは、子ども達の心の不安の解消にも繋がりますか？
手術室に向かう時に子ども達は、ストレッチャーやベッドに乗って、ずっと天井を見たまま向かいます。その時間は、やはり子ども達にとって辛いことです。
夢を抱ける絵が天井に見えたら、子ども達の気持ちも少し上がるかなと思いました。
最初のきっかけは、「染みで汚れた天井を見ながら手術室に向かうのは子ども達があまりに可哀想なので何かやってくれない？」と病棟の現場スタッフから依頼されたことです。
天井までは思い至らず、盲点でした。その後、スタッフと私たちとの間で「それはいいアイディアだね」と意見が一致しました。このことも私たちの独自性だと思っています。
天井に貼る時は、子ども達が実際にストレッチャーに寝て、「この辺に貼るといい」「もっともっと右、左」とスタッフに指示しました。
普段は言うことを聞かなきゃいけない人たちに、子ども達が主体的に指示する機会になって、非常に嬉しいことでした。
学びに関するサポートについて
翼祈：2018年4月から、医療的ケアや重い障害のために在宅訪問学習支援「学びサポート」をされています。その目的や手応えについて、どのように感じておられますか？
医療的ケアや重い障害があると、どうしても自宅にこもりがちになります。
通学しなくても「訪問学級」といって、先生が自宅に訪問してくれますが、時間数が少ない上に、時間割りも決まっています。
その上、その時に体調不良で授業を休んでも、補習がなく、活動や学習の時間が非常に限られてしまいます。
また、特別支援学校という場所では高等部までしかないため、高校卒業以降の学習の継続が担保されないことがあります。
その方たちのために『学習の機会を増やし、継続すること』を目的にしています。
小学校に入る前は知的障害のお子さんなどは、プレスクールなどの通所施設がありますが、肢体不自由の子ども達が活動できる場所はとても少ないです。
その方たちも対象に、『なるべく子供らしい経験や学習をさせてあげたい』という目的でも行い、子ども達に非常に喜んでいただいています。
翼祈：お子さんに対する効果は、どの様に感じておられますか？
寝たきりで呼吸器を装着するなど、重い身体制約のあるお子さんは、物事・数・形・空間など、学習や認知の基礎となる概念を体感できていません。
例えば、小さい頃に砂場などで子供たちが体で覚える「上から落とせば、下に落ちる」などという空間的な概念が、身につかない状態で大きくなっていきます。
その補完には、基礎的なことを身につけられる教材が必要です。
そのため、私たちはオリジナルの教材を作っていて、それを使って基礎学習をしています。
子ども達からすると、周囲の環境や自分の体の状態を認知できないというのは、非常に不安なため、教材を通して基礎を身に付けて貰いたい。
その後ICTなどの支援機器を使った学習をし、ご本人の知りたいこと、やってみたいことなども一緒に勉強していきます。
加えて、先程お伝えしたオリジナル教材での学習が非常に大事です。
オリジナル教材を通して空間の概念などが身につき、これまで混沌としていた外界を理解できる様になります。その結果、落ち着きや集中力が育っていきます。
翼祈：販売されている教材図鑑の中で特に反響が大きかったものは何ですか？
またなぜその教材図鑑の反響が大きいとお感じになりますか？
教材図鑑の中で特に反響が大きいのは、「ボコボコシリーズ」です。
引っ張ったりすると、ボコボコボコと体に振動が来る教材ですね。
子ども達はこのボコボコする感覚がたまらなく心地良いと言い、 非常に人気があります。
私たちの教材のこだわりは、『行動の結果がきちんと返ってきて、そのフィードバックを必ず体感できること』です。
「ボコボコシリーズ」は、一人でも支援者と一緒でも、その子に合った方法で取り組め、子ども達の手や腕の運動や感覚の獲得に繋がります。
ホームページの右上に「スマイリングストア」というショッピングサイトへのリンクがあるので、そこを開けて頂くと色々な教材が載っています。
各教材のページには、その教材の特徴や目的などの情報が出てくるため、参考にご覧いただけると良いと思います。
翼祈：以前拝見させて頂いた時に、受注生産の教材もありました。そこにはどんな考えがあるのでしょうか？
障害は1人ひとり違い、その重さも人によって異なり、必要なものが違います。
また収入を得ることが目的ではないこと、そして販売機会の損失を防ぐために、大量生産して在庫を抱えておくということはしません。
私たちにはその方のニーズが重要で、『その人にとって、本当に必要なものを使っていただきたい』という気持ちで、ほとんどの教材は受注生産になっています。
そのほかの活動について
翼祈：「病棟の写真屋さん」という活動をされていますが、お子さんや親御さんの反応はいかがでしょうか？
闘病中の子ども達の写真展を行う団体は他にもありますが、お子さんを膝に乗せた家族の記念撮影という感じですが、私たちは子ども達が活動している時の、ありのままの様子を撮ります。
そのため、子ども達がカメラ目線の時は、「自然に活動してていいよ」と伝えています。
そのことが私たちの独自性であり、親御さんにも特別感があって喜ばれています。
翼祈：公式キャラクター・「スマホジちゃん手作りキット」が、コロナ禍の時から販売が始まったと聞きました。アートなど制限があって直接観に行けなくても、何かを作ることは子ども達にとって安心や幸せを与えてくれますか？
はい、特に今はYouTubeなど手軽に楽しめるものがありますが、やはり手を動かして何かを作ったり描いたりすることは大切な活動です。自発性や達成感なども生まれ集中して取り組むことで心の安定も生み出すでしょう。
「スマホジちゃん手作りキット」については、スマホジちゃんのぬいぐるみが元になっています。
「スマホジちゃん」は、この顔つきが、悲しい時は一緒に楽しんでくれ、嬉しいと一緒に喜んでくれている様な顔つきに見えます。笑顔を強要しない、シンプルな顔のところもいいなと思っていますし、モフモフしていて非常に好評です。
「スマホジちゃん手作りキット」は、ストラップ付きでバッグなどに取り付けたりできます。他にもシールやフェルト等の部品が付属し、アレンジも楽しめます。これはSHJちくちくチームと名付けた縫製ボランティアグループがたくさん手作りし各病院に送っています。
リクエストがあると追加で送ることも多いです。
クリスマスのシーズンは、「クリスマスのオーナメント手作りキット」も作っていて、1つの病院につき40〜50個を送ります。
夏休みは子ども達は退屈で、夏休みの自由研究にできるものを送ったりもします。
他にもペンケースのキットやティッシュカバーのキットなどを作って、病院に送っていますがその中でもやはり、「スマホジちゃん」「クリスマスオーナメントキット」が1番人気です(笑)
作り始めたのはコロナ禍で病院に入れなくなってしまって、私たちの活動が全部お休みになったためです。
子ども達は毎回楽しみに待っていてくれたのに、活動がゼロになると退屈です。
しかし、手作りキットだと、一人でも自分のベッドサイドで作れます。
また、プレイルームでお友達と一緒に作って、クリスマスツリーに飾ったりもできて、お友達と楽しい時間を過ごせます。
本当は活動の方で忙しく、実際に訪問する活動にエネルギーを使いたいのですが、コロナ明けした今も非常に人気で、「スマホジちゃん手作りキット」含め、キット作りを継続しています。
運営や、未来のビジョンについて
mako：運営の面でのご苦労は大変あると思いますが、具体的にどの様なことがありますか？またそれをどうカバーされていますか？
やはり資金調達が1番苦しいです。
私たちも販売による収益事業を展開していますが、利益よりも使って欲しくて販売しているため、収益があまりない状況です。
そこが大事な課題の1つで、『収益事業にもっと力を入れる必要がある』と感じています。
主に助成金と寄付で運営していますが、助成金も人件費や事務所の家賃は対象外で、カバーされる費目が限られています。
そのため、活動資金をどう集めるのか、本当にどの団体も苦労されていると思います。
私たちの場合は助成金の他、個人からの寄付や会費、企業さんからの寄付のみで、どうにか繋いでいる状態で、それもあってクラウドファンディングを実施しました。
クラウドファンディングでウォールアートを実施することができました。
ウォールアートも活動の1つなのにも関わらず、そのための資金がなかったためです。
もし今回のクラウドファンディングが成功すれば、2026年も同じ様に資金を調達して、他の病院に繋げていき、資金不足をカバーしていきたいです。
もう1つは、運営の面では世代交代の問題があります。
私は活動を開始してから14年間も代表理事についていますが、近々、共同代表制にしてみたいと考えています。
また団体として新しく生まれ変わっていく必要もあり、スタッフをどうやって探すのかも課題です。
翼祈：今後、松本様やスマイリングホスピタルが叶えたい夢や、将来の展望をお聞きしてもいいでしょうか？
毎回病棟で付き添いのお母さん達の様子を見ると、非常に疲れておられます。
お母さん達の疲労を考えると、『お母さん達を対象にした活動もしたい』と思っています。
例えば、今挙がっているのが音楽を聴きながらの『リンパケア』などです。
お母さん達にリラックスできる時間を提供したいと考えています。
病院と相談しながら企画を進めています。
あとは、お母さん達はおしゃれをするほどの余裕がなく、ヘアカットやネイルアートなど、ちょっとしたおしゃれを楽しめることも2026年は企画して、提供したいと考えています。
そして、今行っているウォールアートの活動も、さらに広げていきたいです。
当事者・そのご家族へ向けて
翼祈：この記事で初めてスマイリングホスピタルジャパン様のことを知った、入院されているお子さんのご家族や、当事者の皆さんに向けて、メッセージをお願いいたします。
入院生活では、どうしても治療を受けるという関係上、受け身の体制になってしまいます。
楽しいこと、ワクワクすること、夢中になれることを諦めてしまう。
「しょうがないや」「治療に専念しよう」と思ってしまいます。
これが大人だったらまだ我慢できます。
私も入院していた時は、何とか我慢できました。
しかし子供だったら狭いところに閉じ込められて、外で体を動かしたり、お友達と遊んだりという当たり前のことができなくなってしまいます。
その上、いつまで我慢すればいいのか分かりません。
さらには、痛いことばかりが続き、寂しさを感じ、友達から忘れられてしまうかもという不安も抱えています。
さらに子ども達は、「自分の病気で家族に迷惑をかけているのでは？」と気遣ってしまう面もあります。
ただ、そんな気持ちを抱えていても、 「心の中は自由なんだよ」と気付いて欲しいと思っています。
入院生活では、日常の慌ただしさから離れ、病院で過ごす時間があります。
次の治療を待って、横になり静かに過ごす時間を、『自分と向き合い、心の声に耳を澄ませ、想像力や感性を育てる時間』と、捉えてもいいんじゃないかと思います。
その意味では、毎日を忙しく過ごす健康な人たちよりも、十分な時間があります。
私自身病院で動けない時間を過ごしながら、心の中で自分と対話することができました。
「自分は一体何がしたいんだろう？」など、色んなことを考える時間がありました。
子供の世界は広いし、感性も豊かです。
『入院している時間をマイナスのイメージではなく、病棟で有意義に過ごせる時間』として、少しだけプラスに捉えてもいいのではないでしょうか。
私たちは、アートを媒体に入院中の時間を豊かに過ごして欲しいと思います。
「入院中でもこのようなことができるんだよ」という可能性を伝えたいと思います。
ぜひ、「辛い入院」という概念を打ち壊して頂きたいです。
そして、「せっかくの時間だから」と思えた時、必ず闘病に前向きな気持ちが生まれるはずです。
もし今入院されている病院で、私たちの活動がまだ導入されていないとしたら、ぜひスタッフの方に声をかけて欲しいです。
「こういう面白いことをやっている団体がいるけど、この病院ではやっていないの？」
その一言がきっかけで、あなたの声が私たちに届いて、「早速やりましょう」というお話になるかもしれません。
その暁には、入院生活を楽しく過ごせる様に、私たちは闘病を頑張る子どもたちのもとへ飛んでいきたいと思います。
お話を聞いて
翼祈：本当に松本様にインタビューをしたからこそ、スマイリングホスピタルジャパン様の活動、ウォールアート、教材図鑑のことなどを深く知ることができました。
スマイリングホスピタルジャパン様の活動で入院生活も前向きに過ごせる人も増えたのではないかと感じました。
フルートの男の子と、廃材で作ったドレスをもらった女の子のエピソードは、特に心にジーンと来ました。
ウォールアートも詳しく教えて下さり、勉強になりました。ウォールアートに参加することは、親御さんが心温まり、後から入ってきた病院関係者の方も賛同して下さる。
子ども達を笑顔にするだけではなく、みんなを笑顔にすることをとても嬉しく感じました。
「スマホジちゃん手作りキット」を制作してからのことも詳しく知ることができました。
今後も、スマイリングホスピタルジャパン様のことを知って頂ける機会に、スマポジちゃんが担う役割は大きいと思います。
今回は貴重なお話を聞かせて下さり、本当にありがとうございました！
mako：私の姪はダウン症で、頚椎の大手術を受けたことがあります。
頭と首にボルトをはめられた写真に心を痛めていましたが、ある日の病院でのお食事に姪の大好きなカレーが出されたことがあって。それを前に満面の笑顔を浮かべた姿にずっと病室で付き添っていた姉も嬉しかったと話をしてくれたことがありました。
些細なことでも毎日つらい治療に耐えている子ども達にとって大きな楽しみなのだと思います。
SHJの活動は親子さんともに支えていらっしゃると今回のお話を伺って感銘を受けました。
ぜひ、これからもますます活動の場を広げていただきたいと思います。
この度は貴重なお話を伺う機会を頂きありがとうございました。
りんごいくら：今回はありがとうございました。
集ったり楽しむことが大切だよなぁと何度も共感しました。私の入院担当だった看護師さんは現在小児科病棟で勤務していてどの様な遊びを催しているのかなと、妄想しました♬
スマイルリングホスピタルが今後したいことの1つに､疲れている患者の母親をケアしようとお考えだと聞きました。そのため、私自身も振り返るきっかけになりました。
長かった病歴を支えてくれた母親に喜んで貰おう！と思うことができました。
松本様、貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。
島川：今回お話を聞いていて、印象的だったことが、「病院と言う場所は、検査などが続いて、受け身になってしまう場所」というお話です。
確かに、自分も入院していた時は、何かを自発的にしようというよりは、やり過ごすような過ごし方をしていたなと感じます。
それが長期に渡るとなると、生活体験も減ってしまうため、プロのアーティストに触れたり、アートに取り組むことが、子ども達にプラスに働くことは多いと感じました。
自分が教員時代のことを思い返しても、自分を表現する機会や何かに夢中になっている時が1番子供達が生き生きした表情をしていました。
NPO法人として、経営に関する悩みも尽きないと思いますが、この記事を通じて少しでもこの取り組みが広がっていくことを願っております。
『スマイリングホスピタルジャパン』様の公式ホームページとSNS
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