『みんなのレモネードの会』代表理事・榮島佳子様にインタビュー【後編】-みんレモシール部などの活動や、将来の展望-

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前編に続き、一般社団法人『みんなのレモネードの会』代表理事・榮島佳子さんにお話を伺いました。

前編では、会の立ち上げの経緯や活動の原点についてお聞きしました。後編では、患児・「きょうだい児」・家族が交流できる「部活動」の取り組みや、将来のビジョンについて伺います。

前編はこちらから→

きっかけは我が子の小児がん。仲間と共に立ち上げた『みんなのレモネードの会』代...

この度、一般社団法人『みんなのレモネードの会』代表理事の榮島佳子さんにインタビューさせていただきました。榮島さんは、小児がん（小児脳腫瘍／胚細胞腫瘍）で闘病する息子さんと同じ病の方と繋がるために始めたブログ（繋がり歩む日々）で患者家族と交流を2012年8月に始め、2016年12月に初めてのレモネードスタンドを開催。これを弾みに「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族で繋がりたい」という想いで任意団体『みんなのレモネードの会』を立ち上げました。その後、活動をより充実させるため、2020年4月に一...

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患児・きょうだい児・家族交流＆部活動について

りんごいくら：レモネードの会で盛んに行われている「部活動」は、どのようなきっかけで始められたのでしょうか？

榮島：きっかけは、息子に「居場所」がなかったことです。退院してもなかなか体力が戻らず、元気な子どもたちの中で一緒に遊ぶのが難しく、一人でいることが多くて心配していました。

また、退院して社会に戻ったときに「また人生を歩める居場所」を提供しているところがなく、探していました。イベントとしての場はあっても、継続してつながれる場所がなければ、仲間をつくることは難しいと感じました。

子どもたちの興味のあることを部活動にしていく中で、さまざまな部活動が生まれていきました。

犬部、読書部、UNO部、ティーンエイジャーおしゃべり部、夜のラジオ体操部、シール部など、多様な活動があります。

お誕生日を祝い合ったり、みんなで遊んだり笑ったりしながら年月を重ねていく中で、自分らしくいられる「居場所」が必要で、それが自信にもつながっていくと思っています。そうやって子どもたちが成長していく姿を見るのが、とても嬉しいです。

翼祈：小児がん患児家族のために月1回開催している「みんレモサロン」は、ご家族にとって大切な居場所になっていると感じますか？

榮島：「みんレモサロン」は2025年から始めました。保護者同士がおしゃべりする中で、不安なことやモヤモヤを、それぞれの経験を通して解決への一歩にしていける大切な居場所だと感じています。

修学旅行、運動会、進学、就職の話題など、当事者でないと対策が分からないことも多く、お互いの経験が誰かの役に立つ、とても良い場所です。オンラインで参加してくださる方もいます。

また、保護者自身の健康管理についても話題になり、お互いを気遣い合える時間にもなっています。

翼祈：「みんレモシール部」に参加している子どもたちからは、どんな反応がありますか？ また、どのようなきっかけで始まったのでしょうか？

榮島：「みんレモシール部」は、毎月シールを送って、それぞれの楽しみ方で遊んでもらうことを目的にした活動です。非公開のチャットには、シールを貼った作品の写真を投稿してくれる子どもたちもいて、そのやりとりが交流につながっています。

おもちゃの支援依頼が寄せられたことがきっかけで、息子の入院中にシールがとても流行っていたことを思い出し、ヒントにして始めました。一方通行でも一回きりでもなく、つながりが生まれ、毎月の楽しみになる取り組みとして続けています。

また、1月にはオンラインでの交流も行う予定で、シールクイズや好きなシールの紹介をしたり、シールを見せ合ったりしながら、お互いに楽しめる時間にしたいと考えています。

翼祈：「みんレモサンタ」も素晴らしい企画だと感じました。サンタになる側、プレゼントを受け取る側、それぞれにどんな効果があると思いますか？

榮島：2017年から始まり、今年で9年目になります。3、4年前からは、以前プレゼントを受け取っていた子どもたちが、サンタ側として参加してくれるようになりました。

病院の方々も、子どもたちが想いを込めて交流していくことを、とても喜んでくださっています。

翼祈：化学療法を行う際に使用する手作りの「CVカテーテル固定具（収納ケース）」を無料でプレゼントされていますが、受け取ったご家族の反応はいかがでしょうか？

榮島：病気の告知と同時期に、カテーテルの固定具を用意しなければならないという経験をされたご家族から、「そうした支援が欲しかった」と言われたことがきっかけで始めました。

「とても大変な時期なのでありがたいです」という声をいただいています。

また、病院にいる間も参加でき、退院後もつながり続けられる支援団体があることを知っていただく機会にもなっています。

翼祈：「きょうだい児」には、どんな配慮が必要だとお感じですか？

榮島：どうしても患児さんのことを周囲は心配しがちですが、環境が変わったのは「きょうだい児」さんも同じです。

なので、「何かあったら言ってね」とか「調子はどう？」など、「きょうだい児」さんのことも気にかけてもらえるような声かけがあると嬉しいです。

将来の活動のビジョンについて

翼祈：榮島様や『一般社団法人 みんなのレモネードの会』が、今後叶えたい夢や将来の展望をお聞かせください。

榮島：将来的な夢の一つとして、県内外の小児がん患児家族が気軽に集える場所「みんレモのおうち（仮）」を設立したいと考えています。

また、長時間の労働が難しい小児がん経験者にとっての就労の場も、そこでつくれたらと思っています。

翼祈：最後に、小児がんを抱える当事者やご家族の皆様へメッセージをお願いします。

榮島：みんなのレモネードの会は、いつでも、どこからでもオンラインで参加できます。世代を超えた仲間が、北海道から沖縄まで、全国にいます。

居場所は、たくさんある方が心が楽になります。「少し寂しいな」「少し困ったな」「居場所が欲しいな」と思ったときには、いつでも遊びに来てください。

一般社団法人『みんなのレモネードの会』　公式HPなど

公式HP

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榮島様のブログ

繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私
http://blog.livedoor.jp/ayumi_ippo/

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