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こんにちは、翼祈(たすき)です。
私は11個の既往歴を抱えています。この間、オンライン取材を受けた時に、向こうの方に言われました。『相当生きづらいでしょう?』と。
「治療のために薬を1日、頓服を含めて40錠以上飲んでいる」とか、「11個の既往歴のために、7つの科に通院している」と話すと驚かれましたし、『少しでも、薬が減ったり、行く科が減ると良いですね』と、心配していただきました。
この11個の既往歴の経験や、色んな障害・病気・難病の知見を持つ私だからこそ記事を書く意味が高まったと改めて感じました。
「既往歴に屈したくない」と思いながらも、生活面で支障があったりと、そう誓っても、なかなか上手くいかない私ですが、障害などを抱えているお子さんに、ギフトを送る会社が、あることを最近知りました!
2025年12月17日より、フェリシモが展開する、チャレンジドという障害を抱えている人の能力や個性を活かしたC.C.P【チャレンジド・クリエイティブ・プロジェクト】は、一般社団法人 未熟児家族支援・がんばりっこの活動に賛同し、全国の《がんばりっこ》(低出生体重児、障害や病気を抱えているお子さん、お空に旅立ったお子さんとその家族)に共同購入で医療的ケア児向けアイテムを贈るギフトの公式販売をスタートしました。
ギフトアイテムは、絵本作家tupera tuperaさんによる、障害を抱えているお子さんや、医療的ケアが必要なお子さんを応援するキャラクター『ハーミンとなかまたち』がデザインされた車いすワッペン、ポケット付きハンカチ、ホスペタルポーチです。
今回は、障害や病気などを抱えるお子さんに贈るプロジェクトのシステムの在り方を紹介したいと思います。
《がんばりっこ》に捧ぐ、『ハーミンとなかまたち』のギフトをプレゼントするシステムの参加方法とは?
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ひと口100円(+10% 110円)から参加可能な共同購入システムで、一定金額が集まるごとにギフトが完成し、「がんばりっこ」に贈る仕組みです。がんばる家族を応援したい気持ちを、役立つギフトで届けられるプロジェクトです。
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C.C.P【チャレンジド・クリエイティブ・プロジェクト】の公式サイト
https://feli.jp/s/pr210310kr/13/
フェリシモの公式X(旧Twitter)
https://twitter.com/ccp_felissimo
フェリシモの公式インスタ
https://www.instagram.com/ccp_felissimo/
フェリシモの公式Facebook
https://www.facebook.com/felissimoccp/
障害者の私が感じる世間とのギャップと、最近の変化とは?
私は特に秀でたものを持った人ではありません。確かにAKARIでは860記事以上、noteでも750近く記事をこの3年5ヵ月強で書いて来ましたが、できないことの方が圧倒的に多いです。
たまたま今のWEBライターという仕事が、自分の過集中やこだわりの強さ、情報収集して、インプットしてアウトプットすることが型にハマっただけで、デコボコの人間です。
文章を書くことは好きですし、これからも続けたいと思いますが、文章を書ける力より、家族が求めている様な一般的な家事だったりとか、そういうことが下手ですし、苦手です。
元々どこの職場に居ても、ただそこにいるだけで会社にとって、毒にも薬にもならない、何もできない自分が本来の自分です。
それでいて、手先が不器用で、よくドジもする。2024年12月に、「まだ暫く保つな」と思っていた乳液を、お風呂上がりに塗ろうとした時、滑って取り落として、半分以上床にぶちまけるというドジをしました。
私もそうですが、多くの障害を抱えている子を持つ親御さんの間でいつも話題に上るのが、「私たちが居なくなったら、この子はどうしたらいいの?」ということです。
そういう親御さんのお子さんは、人工呼吸器や胃ろうなどが必要な医療的ケア児だったり、難病があったり、重度心身障害で言葉が話せない人だったり、強度行動障害でものを壊して回ったりとか、なかなかグループホームに入寮するのも難しい、在宅ケアをしている人です。
私はどれにも該当しませんが、母はいつも『私たちが居なくなったら、どうやってあなたが生きていくのか、それがいつも心配だよ』と言っています。
確かに、文章は書けるけど、自分の身の回りの世話も、自分だけでは到底できないほど、生活力の低いのも私です。
あの当時は自分もギリギリ発達障害の診断は受けておらず、左耳の感音性難聴だけだったので、自分が健常者に近い生活を送り、障害者として生きておらず、それでも障害者に対する偏見を、自分自身がそうだとまだ理解していなくても、それを肌で感じていました。
今より20年前だったら、さらに私は生きづらさを感じて生きていたと思います。
20年前と変わったのが、障害があることを隠そうとする時代で、周りから「お子さんは何人?」と言うのを、障害を持つ子を入れずに言ったりとか、本当に好きで障害を持って生まれたわけではないのに、誰もが障害に後ろめたさを感じていました。
自分から、「子どもに障害があるんです」と言う人もほぼいませんでした。
2025年、今はSNS社会で、親御さんが「私の子ども、こういう障害があって」とオープンにし、そこからその該当する人が集まる障害のコミュニティが出来たり、多くの障害を持つお子さんとの育児漫画も生まれました。
障害を持つことが悪いと言われ、鳴りを潜めていた親御さんや当事者も、自分の言葉で考えて、自分の障害を発信する様になりました。
私はSNS社会になった今が怖いと何度も言いましたが、障害をオープンにすることが、必ずしもマイナスばかりにならなくなったことが、今は凄く良いなと思います。
このフェリシモのプロジェクトは、超低体重児の出産経験を持つ、代表の女性の声から始まりました。
私も冒頭のオンライン取材の話で、重苦しい話が続く中、「今は、病気とかして大変ですが、30代になって、WEBライターの仕事をしている、今が1番楽しいと思っているんです」と話すと、向こうの方に、ようやく笑みが溢れました。
みんな、頑張って、障害などに負けず、懸命に生きています。
『ハーミンとなかまたち』という7人のキャラクターがいることで、一人しか居ないより、お子さんがアニメやゲームなどのキャラクターを好きな様に、自分だけのお気に入りのキャラクターに出逢えます。
親御さんも懸命に生きている我が子の成長を見ながら、仕事に家事、育児とこなしていると思います。
この『ハーミンとなかまたち』のアイテムが届くこのプロジェクトで、ご家庭にひとときの癒しが生まれます様にー。
noteでも書いています。よければ読んでください。
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