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こんにちは、翼祈(たすき)です。
私は過去に幾つか難病のALSについて、記事を書いて来ました。
難病は特に治療薬の開発が難しく、かなりの時間を要します。
新規に薬を作るよりも、他の病気などで安全性や有効性の確認がされている既存薬を、難病の治療薬として使う部分も大いにあります。
2024年のALSに関する治療薬のニュースでは、新しくアメリカで開発された、[トフェルセン]という薬が、2024年12月、厚生労働省の専門部会より、製造・販売を認めることで了承されました。
そんな新薬の開発に必要な資金を集めるのに大きな役割を果たしている基金が、今回紹介する『せりか基金』です。
16年以上連載されている、人気漫画【宇宙兄弟】がALSに関して作中で取り上げ、作中の登場人物の名前になぞらえて命名されています。
『せりか基金』によって、世界中の研究者たちが、ALSを完治させるために、奮起!
【宇宙兄弟】の中で描かれ、作品の大きなテーマとなっている難病のALSの研究が、現実の世界で躍進しています。【宇宙兄弟】を機に誕生した『せりか基金』が研究者たちを資金面で支え、ALSの克服を目標とする原動力になっています。
【宇宙兄弟】の中でALSの研究を大きく前進させたのは、宇宙飛行士で医師の伊東せりかで、父親をALSで亡くし、「ALSを完治させたい」と、国際宇宙ステーション(ISS)での医学実験に励み、その目標は、「TDP-43」というたんぱく質の結晶化でした。
『せりか基金』を通じ、これまでに29名の研修者に総額74,500,000円もの資金を提供してきました。
「せりか基金」は、革新的で且つ今後更なる発展が期待できる優れた研究に対し助成をおこなっております。
ALSの克服のためには、限られた分野の研究にとどまらず、様々な分野の研究者の皆様の御参画が必要です。
画像・引用:せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト
素晴らしい取り組みだと思うのと同時に突き付けられた現実
私は【宇宙兄弟】の原作は読んだことがないのですが、2012年に実写映画と、2014年にアニメ映画を映画館まで観に行きました。
それから10年以上経っているので、原作を知らない私は、【宇宙兄弟】の中に、何度も記事を書いた、ALSが取り上げられているとは、昨年まで知りませんでした。
1つの漫画から、研究者たちが触発され、治療薬や治療法の開発が進んでいることは非常に喜ばしいと思います。
『せりか基金』を介して、ALS患者さんも、希望を持てたという人も多いと思います。
しかし、私はある現実を知っています。
冒頭に取り上げた、[トフェルセン]ですが、以前【宇宙兄弟】のアカウントだったと思いますが、2024年5月、開発したアメリカの製薬企業[バイオジェン]の日本法人が承認申請を実施したというニュースを、SNSで発信していました。
実際にその投稿を観ましたが、あるコメントが書かれていました。
「えっ?ALSって漫画の中だけの病気かと思ったら、実際にある病気だったんだね」
と。
医療漫画はほぼ読んだことがないので分かりませんが、恐らく架空の病気などは出て来ず、現実にある病気などが題材で、色々テーマごとに取り上げられていると思います。
私もALSに関して色々知っているのは、会社の方針上記事として書いたからですが、上に書いたコメントは、実際に自分がそうだったり、周りにそういう人がいないと、まずその病気などに関して知らないこと。
それは悲しいですけど、現実なんだと思いました。
『せりか基金』は浸透しつつあって、色んな人がALSの患者さんを助けたいと尽力しています。
確かに、特に難病、一般の人への理解を深めることは難しいかもしれない。
でも、『せりか基金』やこの記事がそういう人にも届き、色んな人が関心を持ってくれる、そうなって欲しいと思っていますー。
noteでも書いています。よければ読んでください。
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