musubi～障害と生きる方が希望を持てる広場とは？～

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はじめに

私たちTANOSHIKA CREATIVEには、「AKARI」というwebメディアがあります。

AKARIは「生きづらさ」や「働きづらさ」を抱えている人から生の声を届けて、心の暗闇を照らすメディアを目指しています。

そのAKARIと同じように、「障害と生きる方が希望を持てる環境を作る」ことを目標に掲げるwebメディア『musubi』が誕生しました。

musubi～障害と生きる方が希望を持てる広場～

「障害と生きる方が希望を持てる環境を作る」誰でもみんなが気軽に寄れる場所を作る。

この思いからmusubiを立ち上げられました。

私たちは障害当事者の社会参加を応援する・広めることを目標としています。

医療従事者と障害者が運営するwebメディアが、「musubi〜障害と生きる方が希望を持てる広場〜」となっています。

記事は、障がいを抱える当事者の方から、取材を受けて記事を書かれていて、当事者のリアルな声を聞くことができます。

記事の紹介

【musubi 運営メンバー】HAYATOさんの記事

【park 運営メンバー】HAYATO

10歳で重症筋無力症（MG）を発症、大学生のときにバセドウ病、巨赤芽球性貧血を発症、社会人になりスティッフパー…

park

10歳で重症筋無力症（MG）を発症したHAYATOさんは、大学生のときにバセドウ病、巨赤芽球性貧血を発症しました。

社会人になりスティッフパーソン症候群（SPS）という難病をを発症します。

動けなくても仕事はしたい、という思いからライターなどオンラインでもできる仕事の能力を日々研鑽中です。

座右の銘は「義を見てせざるは勇なきなり」。

HAYATOさんの記事を読んでみると、幼い頃から重症筋無力症（MG）や、大学生の頃には、バセドウ病、巨赤芽球性貧血を発症されていて、それだけでも大変なのに、社会人になってからスティッフパーソン症候群（SPS）という病気を発症されています。

スティッフパーソン症候群（SPS）とは、脳と脊髄（中枢神経系）にまつわる病気であり、脳から脊髄を通り筋肉へ命令がうまく働かないため、体の筋肉に力が入ったままとなり、歩行など日常の動作に支障を来すほか、けいれん、こわばり（強直）が出ることもある。

引用：スティッフパーソン症候群を指定難病とするよう求める意見書

という病気です。

松川さんとの出会い、そして今後の目標を聞かれたHAYATOさんは、「本当に身体が動かなくなるその時まで、沢山のことに挑戦したいと思っています。正直、まずは自分と家族を幸せにするところから。そして、関わるすべての人に小さな希望の光や、やる気の種を与えることができれば本望です。」と語っていらっしゃいます。

どうしてこんなに前向きに、ひたむきに生きることができるのだろうと、私は驚いてしまいました。それと同時に、HAYATOさんには、多くのことを経験して、musubiで発信して欲しいと思いました。

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-障害と生きる方が希望を持てる広場-

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発案者、松川力也さんとは？

webメディア「musubi〜障害と生きる方が希望を持てる広場〜」を立ち上げたのは、松川力也さんです。

松川さんのプロフィール

14歳で脳内出血を発症、その後21歳で言語聴覚士を取得。

総合病院・A型就労支援に勤務。

障害当事者の人生の選択肢を増やす事を目標に講演会主催・障害当事者取材サイトを立ち上げる。

今後の目標はオンラインでも就労支援を行える環境を作る事を目標に現在活動をしています。

引用：tsunagari

画像引用：tsunagari