重症心身障害児、医療的ケア児が楽しく過ごせる「こどもリハビリデイサービス　ゆめ希」設立プロジェクト！

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重症心身障害児とは？

重症心身障害児とは、重度の身体障害となんらかの精神障害、知的障害とが重複した状態にある子供たちのことです。

現在、日本には4万3000人の重症心身障害児がいるとされています。

「重症心身障害」という病名ではなく、児童福祉での行政において使われる定義、呼称です。

国はその判断基準について明確なガイドラインを用意しておらず、現在は「大島の分類」という方法で判定されるケースが多いです。　

また「医療的ケア児」とは、日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケアが必要な子どもをいいます。例えば、人工呼吸器管理、喀痰吸引などを必要とする子供たちのことです。

重症心身障害児の特徴

重度心身障害児は殆ど寝たままで自力で起き上がることが難しかったり、移動や食事、排泄などについても困難を抱えている場合が多いです。

この障害の原因は低酸素症または仮死などの分娩異常、染色体異常など、様々な理由が挙げられます。

意外なことですが、医療技術の進歩により重度心身障害児はむしろ増加傾向にあるといいます。

なぜでしょうか。

これまでは救えなかった命を、医療技術によって救えるようになったことが要因です。

そして重要なのは、救えた命に対してその後周りからどのようなサポートができるか、当事者がどのような幸せを感じられるかです。

重症心身障害児、医療的ケア児が楽しく過ごせる場所づくり

Kはクラウドファンディングのサイトをよく見ているのですが、今回はこのようなプロジェクトを見つけました。

重症心身障がい児、医療的ケア児が安心して過ごせるデイサービスにしたい！！

重い障がいや医療的ケアを必要とする子供たちも通える児童発達支援・放課後等デイサービスを創りたいと思い、夫婦二人三脚で走り出しました。子どもたちの健やかな成長を育むことができる場所にしたいと思い、今回チャレンジしました。よろしくお願いします！

camp-fire.jp

このプロジェクトでは株式会社ナースリハネットを設立された伊藤恵里佳さんが、重症心身障害児や医療的ケア児が楽しく過ごせるデイサービス、「こどもリハビリデイサービスゆめ希」を設立するための資金を募っています。

伊藤さんは看護師であると同時に、障害を持っているパートナーとお子さんと暮らしており、当事者意識をより強く持ちつつ心のこもったケアに当たってくださるのではないかとKは思います。

ゆめ希のHPもあるようなのでぜひ一度覗いてみてください。

そんなこどもたちが本当に楽しい場所とは

クラウドファンディングの概要の中で伊藤さんは、『自由に体を動かすことや思いを伝えたり訴えることが容易ではない子供たち、どんな子どもたちも「自分もやりたい！」という気持ちは同じ』だと書かれていました。

僕もこの記事を書くにあたって放課後デイサービスに通っていた同僚にお話を伺ったところ、そのようなエピソードを聞くことができました。

同僚は、友人との意思疎通が最初はうまくいかなくても、真摯に思いやりを持って向き合い続けることで疎通を取れるようになっていき、しばらく経って気がつけば仲良く一緒に過ごしていたそうです。

子供たちにはそれぞれ意思表現の方法があり、周囲がそれを理解してコミュニケーションを取ってゆくことが楽しく快適な場を作ることに繋がってゆくと思います。

さいごに

ここまで読んでくださってありがとうございます。

今回は「重症心身障害児」、「医療的ケア児」について書かせていただきました。

僕自身、今まで聞いたことがなかった言葉だったので念入りに書くように努めたつもりです。

そのような子供たちが楽しく過ごせるこれからのために。

まずはやはり知ることが第一歩ですね。Kでした。

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