海外で主流の難病・脊髄髄膜瘤の手術を、大阪大学が成功！手術の成功は日本初。  

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こんにちは、翼祈（たすき）です。

脊髄髄膜瘤（せきずいずいまくりゅう）とは、生まれる前の胎児の頃に、身体の基本的な形状が形成される時期に生じる異常のことで、背中の皮膚の一部が閉じられずに開いたままとなってしまう、国の指定難病です。

皮膚のみならず、その奥の皮下組織、背骨の後方部分、そして脊髄までが閉じられずに開いたままとなって生まれてきてしまいます。そして、上手く形成できなかった脊髄が表面に出た状態でお母さんから生まれてきます。

そのことで、神経系が外界と交じり通った状態になってしまいます。大部分が骨盤〜腰骨のあるレベルにまで生じます。

日本では毎年推計200～400人の新生児で見受けられ、出生直後に手術を行っていますが、妊娠中胎児に神経障害が進行することで知られ、排せつ機能や歩行などの運動機能に重い障害が出現するケースが多いといいます。

海外では2011年、胎児のうちに手術を行うことで、生まれてから手術をする場合と比較して、症状を軽減できるという報告がアメリカのデータであり、アメリカやヨーロッパをメーンに行われていますが、脳神経外科や産婦人科など多くの診療科が連携する必要があって、日本国内の取り組みは遅れていました。

そんな脊髄髄膜瘤ですが、先日日本でも海外では主流の手術が行われ、初めて成功し、順調に手術を受けた子が育っていることが分かりました。

2024年4月15日、尻や腰など脊髄の一部の皮膚が正常に閉じず、むき出しの状態で生まれ、身体障害などを伴う難病「脊髄髄膜瘤」を胎児の段階で、患部の皮膚などを縫合して治療する日本国内で初めて手術に成功したと、大阪大学などのチームが明らかにしました。治験として6例で実施し、その多くで症状の改善が見られました。

今回は、大阪大学が成功した脊髄髄膜瘤の手術の概要についてお知らせします。

脊髄髄膜瘤の手術内容の詳細

2021年4月〜2024年4月、大阪大学で産婦人科医の遠藤誠之教授など研究チームは、超音波検査などで胎児に異常が見つかった6例に関して、妊娠25週の段階で母親の腹部と子宮の一部を8cmほど切開して、そこから胎児の背骨の神経の歪みを治す手術を行いました。胎児の脊髄髄膜瘤を修復し、子宮を縫合する手術を、大阪大学病院と東京都にある国立成育医療研究センターなどで実施しました。

5例は既に誕生し、脚の運動機能などに改善傾向が見られましたが、1例は感染症発症での合併症により生後3ヵ月半で亡くなりました。4人は無事に生まれて、脳の症状の一部を抑えることに成功しました。

大阪大学の研究チームは「手術は成功しました」としています。残る1例は現在も妊娠中で、出生前といいます。

今後は保険診療と併用できる先進医療として国に申請を出して、手術を続けて行って有効性や安全性を確認し、3年後を目処に保険適用を目標としています。

参考：難病「脊髄髄膜瘤」を胎児段階で治療、国内初の手術に成功…大阪大などのチーム　読売新聞（2024年）

大阪大学の遠藤副センター長は「出生前検査でこの脊髄髄膜瘤が判明することもあって、今回成功した手術が病気の胎児とそのご家族にとって、新しい選択肢が増える様に体制を整えていきたいです」と説明しました。

神奈川県立こども医療センターの新生児科部長の男性は、「手術の質をさらに向上させると同時に、希望する家族が受けられる様に、支援の体制整備や情報提供も必要になってくるでしょう」と、述べました。

知らないことが多い

私はこれまで多くの障害・病気・難病のことを書いて来ました。障害とか病気だと、大部分は知らなくても、こういうものだよねとか、知識がある場合もあります。代表的なものであればあるほど、医療機関での掲載も多く、その病名を検索するだけで、相当量の情報を1回で得ることができます。

しかし、難病は広く知られている患者数が多いもの、よく取り上げられるものなどであれば検索にも出てきやすいですが、こちらの脊髄髄膜瘤の様に、当事者であれば知っているものでも、名前を知らないと検索にかけることがほとんどないだろうという、患者数が少ないものは、指定難病であっても、その記事に触れるまで、まず知ることはありません。

脊髄髄膜瘤も大変な難病でありながら、この記事を書くまで、名前も知りませんでした。

自分が知らない、知識がないものは書くのが難しい。でも、これは書かなくてはならない話。書くのはとても大変ですが、この記事が脊髄髄膜瘤だと診断を受けたこれから生まれて来る赤ちゃんにとって、悲観ばかりではなく、希望となって欲しいですー。

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A型事業所のTANOSHIKAで働いているライターです。感音性難聴と発達障害、糖尿病、甲状腺機能低下症、不眠症などを患っています。宜しくお願い致します。(仕事に関係ないですが、エンタメとハンドメイドを愛してます) ＃TANOSHIKA #A型事業所 ＃Webライター

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