『ケの日のケケケ』。感覚過敏の女の子が、同志となる男の子と学校に居場所を作る。 

ケの日のケケケ

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こんにちは、翼祈(たすき)です。

「感覚過敏」とは、視覚や聴覚、嗅覚、触覚などの感覚が過剰に敏感な症状をいいます。

身体に伝わった情報を脳が過大に受け止めて引き起こす症状とされています。

感じ方に関わるもので、「感覚過敏」の当事者以外の周りの人には理解されがたく、日常生活にとても苦労します。

そんな「感覚過敏」ですが、2024年3月に、「感覚過敏」の当事者である、13歳で[感覚過敏研究所]という事業を立ち上げた、加藤路瑛さんが監修しているドラマが放送されます。

俳優の當真あみさんが主演として「感覚過敏」の女子高生を演じ、奥平大兼さんが同級生役として共演するドラマ『ケの日のケケケ』が、2024年3月26日(火)22時から22時44分にNHK総合、NHK BSプレミアム4Kで放送されます。

今回はこのドラマに関して、「感覚過敏」で悩まれている当事者の方を紹介した記事を発信したいと思います。

あらすじ

第27回創作テレビドラマ大賞を受賞した「ケの日のケケケ」の主人公は、感覚過敏とともに生きるあまね。彼女が入学した東高校には、部活動への入部を強制する校則が存在した。聴覚・視覚・味覚が特に過敏で、昼休みを教室で過ごすことも難しいあまねにとって部活は非常に難易度が高い。そこであまねは、同じく部活に入りたくないという同級生・進藤琥太郎とともに、校則を守りながらも人生を休憩したい人のための同好会「ケケケ同好会」を設立することを決める。

引用:當真あみ&奥平大兼、感覚過敏の高校生を描くドラマ「ケの日のケケケ」で共演 映画ナタリー(2024年)

「感覚過敏」は、脳の機能障害と推定されている発達障害の人に多く見受けられます。こだわりが強く、対人関係を築くことが困難だとされる自閉スペクトラム症(ASD)では8割以上の人に「感覚過敏」が出現するというデータもあります。また、自律神経失調症などの精神疾患以外にも、てんかんや、交通事故による高次脳機能障害などでも症状が出現することもあります。

私も通院の時に話したことはありませんが、「感覚過敏」を持っていると思います。

何の「感覚過敏」なのか?については、巻末にお話しします。

ここからは「感覚過敏」当事者の方が悩んでいることが分かる記事を紹介します。

「感覚過敏」の当事者の悩み

毎日の暮らしに困難を抱く「感覚過敏」の人たちがいます。見た目からは分からず、周りの人に理解されない生きづらさを抱えて生活しています。程度や不得意なものは人によって十人十色です。世の中が多様性を重視する流れになりつつある中で、「感覚過敏」の当事者らは「理解が浸透して欲しいー」とそう願っています。

幼い時から大きな音や高音が突然聞こえて来ると、身体がぐっと動けなくなってしまう感じでした」と話すのは、兵庫県尼崎市に住む、絵画などを描くアーティストの女性Aさんです。ベビーカーを押す音、猫避けのモスキート音、電車や車のブレーキをかける音…。友人と歩く時に突然耳をふさぐと、おかしいと思われないか心配で、少し離れて歩いてきました。

電車や車には長い時間乗ることができません。匂いや音だけではなく、逃れられない場所にいる空間も息苦しく、高校時代は満員電車がキツくて、遅刻をする日々でした。

自分が「感覚過敏」と認識できたのは大学2年生の時でした。友達に指摘されてインターネットで検索し、「私の症状はこれだ」と思いました。今は夫を始め、ありのままの自分を受け入れてくれる仲間がそばにいることで、何事もないように振る舞うのをやめ、苦手な音などを周りの人に伝えられる様にしました。

現在も映画館などでは耳から入って来る音量を下げるためには、「耳栓」代わりにイヤホンは欠かせません。「人目を気にしてイヤホンを着けられない人もいるはずです。音量を小さくした映画館での上映があるといいなと思います…」。

また、兵庫県加西市に住む50代女性Bさんは20代の時にてんかんを発症した後、「感覚過敏」に悩まされてきました。柔軟剤の香りやクラクションの音、犬の吠え声などに過敏に聴覚が反応してしまい、多い時でひと月に2、3回も転倒することがあります。

女性Bさんは仕事でレジ打ちをしたかったといいますが、「感覚過敏」のリスクを考えて諦めたといいます。

「感覚過敏」を抱えている人たちが生活しやすい様に、周囲の環境を配慮する試みも始まっています。東京国立博物館は、施設内の音の大きさや光の明るさなどの情報を示す「センサリーマップ」を公式ホームページに公開しました。静かな環境で買い物やスポーツ観戦ができる「クワイエットアワー」「センサリールーム」などがある商業施設も少しずつ増加しています。

兵庫県神戸市長田区にある「スタジオグレイス」で働くカメラマンの男性Aさんは、交通事故をきっかけに脳の機能障害を患い、視覚や聴覚が「感覚過敏」になりました。視覚的にはサングラスが手放せず、商業施設にあるクリスマスツリーのLEDなど「硬い光」が耐え難く、「神経が痛い感じ」になります。

男性Aさん自身と同じ様に光が眩しく、記念撮影が苦手という人たちがいることを知り、およそ4年前、光を多く取り込めるレンズを使用して映画館並みの暗さで撮影可能なサービスをスタートさせました。

「光が苦手だけど撮影できるか」など問い合わせは数十件ありました。実際には申し込みはありませんでしたが、撮影を終えた後、「子どもは騒がしいのと眩しい光がだめだけど言えませんでした」などと打ち明けるお母さんの声も耳にしたといいます。残念ながら、コロナ禍で出張専門に切り替えて以来、このサービスは中止せざる終えませんでした。

ただ、男性Aさんは現在も基本的にストロボは使用しません。

『感覚過敏』な人がこういうことがキツく、ここからは大丈夫と言える環境ができて欲しいです。周りの人がそのことを理解し、お互いに思いやりがあると、みんなが過ごしやすくなります」。

参考:「感覚過敏」が抱える生きづらさ 音で転倒、ツリーの光で「神経が痛い」…外見からは分からず 神戸新聞NEXT(2023年)

「感覚過敏」や発達障害が専門の精神科医で慶応大学医学部特任助教の男性Bさんは、

「どこからが『感覚過敏』なのかという定義づけは困難で、社会的にどういうことに困っているかどうかが問題です」と説明します。

「感覚過敏」の原因など全容解明には至っていません。「感覚過敏」自体、病気というカテゴリーではなく症状のため、直接効く治療法はないのが現実です。このため、日々の暮らしで工夫しながら、「感覚過敏」と付き合っていくことが大事な行動となります。

ストレスや不安が強まると、「感覚過敏」の症状も強まるため「日々の暮らしの安心が大事」だと男性Bさんは述べます。男性Bさん自身が医療アドバイザーを務める、東京都にある[感覚過敏研究所]は、「感覚過敏」の当事者とその家族が悩み事などを共有できるオンラインコミュニティー「かびんの森」を運営しています。

周りの人に「感覚過敏」の理解を広げるために、障害などで必要な配慮を発信する「ヘルプマーク」の様に、可視化し、それを示すことも伝える1つのツールです。[感覚過敏研究所]では、苦手な感覚を文字化して伝える缶バッジの販売をしています。

私の「感覚過敏」

私にある「感覚過敏」は軽度だと思いますが、嗅覚と触覚です。

嗅覚はそう思わない時もありますが、特に人の汗の匂いが苦手です。夏場に汗をかく季節が来ると、汗の匂いに鼻が敏感に反応し、息苦しくなります。気分も悪くなります。

汗をかいている人がタバコを吸うなら、それも苦手です。

小学生の時に亡くなった祖父が生きていた時に、私の漫画が置いてあった部屋で、知り合いとモクモクと周りが見えなくなる位、部屋でタバコを吸っていて、漫画にも匂いが着きますし、本当にタバコには嫌な思い出しかありません。

他に「感覚過敏」が強いのが触覚です。普段は感じないのですが、冬にセーターを着ている時に、そのセーターが私的にジクジク感じるものだと着ているものに違和感というか、嫌な肌ざわりを感じ、それからチクチクして、そのセーターを着ることが苦痛になり、すぐ脱げる時は、そのセーターはすぐ脱ぎます。

昔はそういうことはなかったのですが、特にセーターは通販だと買って着るまで触覚が分からないので、買うのを失敗した時に、悔やみます。

これは多分違うと思いますが、左耳が難聴で聞こえない分、聴覚に神経を尖らせて、よく反応する時もあります。特に音が大きいのは、聞こえる片方の右耳だけが聞き取れる分苦手だと思います。

軽度だと思う私でさえ、「感覚過敏」があるので、症状が重たい方は辛いと思います。「感覚過敏」という言葉も最近よく言われている言葉です。

この「感覚過敏」という言葉と当事者の悩みが、このドラマで浸透していきます様にー。

noteでも書いています。よければ読んでください。

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左耳感音性難聴と特定不能の発達障害(ASD,ADHD,LD全ての要素あり)、糖尿病、甲状腺機能低下症、不眠症、脂漏性皮膚炎、右手人差し指に汗疱、軽く両膝の軟骨すり減り、軽度に近いすべり症、坐骨神経痛などを患っているライターです。映画やドラマなどのエンタメごと、そこそこに詳しいです。ただ、あくまで“障害”や“生きづらさ”がテーマなど、会社の趣旨に合いそうな作品の内容しか記事として書いていません。私のnoteを観て頂ければ分かると思いますが、ハンドメイドにも興味あり、時々作りに行きます。2022年10月24日から、AKARIの公式Twitterの更新担当をしています。2023年10月10日から、AKARIの公式Instagram(インスタ)も担当。noteを今2023年10月は、集中的に頑張って書いています。昔から文章書く事好きです、宜しくお願い致します。