「毛髪疾患」-ヘアロス症状への理解とその現状

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皆さんこんにちは。Pinkです。私は、「小児癌」などの病気や事故などによって、髪の毛を失った子供達の為に、「ヘアドネーション」といって、寄付された髪の毛使用し「ウィッグ（かつら）」を作り、無償で提供する活動は知っていたのですが、今回「ヘアロス症状」という言葉を初めて知りました。

そこで今回は、「ヘアロス症状」について、またその現状について知り得たことを書きたいと思います。

ヘアロス症状とは

100人に1人と言われる「ヘアロス症状」とは、円形脱毛症、先天性乏毛症、縮毛症、抜毛症など、髪の毛がなくなる、または抜いてしまうといった「毛髪疾患」のことを言います。

「ウィッグ（かつら）」の使用などにより、一度見ただけでは分かりにくい為、周囲としても、どのくらい関わって良いものなのかといった判断が難しく、知っているだろうけど扱いは特にしない等、助けを求められていることを見逃す可能性もあり、見落とされがちな問題になっているとのことです。

ヘアロス症状への理解と現状

NPO法人「Alopecia Style Project Japan（以下：NPO法人ASPJ）」は、今年の4月19日（水）～ 5月8日（火）まで、「毛髪疾患」の子供がいる親と、教育関連の仕事をしている人（現職の小学校教諭、中学校教諭、保育士、幼稚園教諭、学童指導員など）へ、インターネットによるアンケート調査を実施しました。

また、「アロス症状」への理解の他にも、実際の対応や他の生徒への説明などで不安を感じるとの回答もあります。この結果を踏まえ、「毛髪疾患サポートハンドブック」を制作しているそうです。

それを受けてのアンケート結果が下記の通りとなります。

画像引用：【調査速報】教育関係者の9割が「ヘアロス」への理解とサポートが …

突然脱毛症状が出る事や、親が理解し、学校側へ連絡をしているかどうか「ヘアロス」を抱える本人の心理的状況などの複雑に重なる要因により、教育現場での対応も心配で、難しいと感じている現状が浮き彫りになりました。

「ヘアロス当事者」への対応に困ったことのある教育関係者は約90%、髪がない状態が長引いたり、繰り返し脱毛を発症することもある為、年齢に応じた臨機応変な対応が求められているとのことです。

髪が抜け始める初期であったり、自己理解している症状と、元々の症状が一致していない時もあることから、「ヘアロス当事者」も症状を伝えにくいというのが現状です。

また、一度髪が生え揃っても、脱毛を繰り返すなどの精神的な被害があるようです。

NPO法人ASPJの取り組み

NPO法人ASPJは以下の3つの取り組みを行っています。

それでは、どのようなものなのか、①〜③について紹介したいと思います。

⒈WEBコミュニティ

匿名で参加出来る、クローズドな専用コミュニティで、他のSNSとは関わることはないので、安心して本当の気持ちを言える場所として、当事者の声を映し出して作られました。

「ヘアロス当事者向け」・「ヘアロスの方がいらっしゃるご家族向け」の２つを設けていて、2023年6月17日現在では、登録者数4807名となっています。近い境遇の人との情報交換にと、それぞれに使用されています。

＊WEBコミュニティサイト：https://aspj.site/threa

⒉オンラインおしゃべり会（毎月第３土曜日 21時から開催）

事前申し込みが不要な交流会で、zoomを使用しますが顔出しはNG、聞くだけの参加もOKの会にされています。初参加の方でも仲間がいることを知って欲しいという思いで行われており、運営はヘアロス当事者が行っています。

＊開催レポート：https://note.com/aspjmodel/m/mde0b8ce8299b

⒊ウィッグ試着＆撮影交流会（全国各地）

通販でウィッグを購入することも増えているそうですが、洋服のように試着して比べるという環境が無いことから、実際にウィッグ各社の協力を得て、実物を試せる会を行っているとのことです。

各地で開催している為、近くで友人が出来る事も大切な点となるそうです。また、「ヘアロスのままの自分も、大切な自分である」と受け止めるきっかけとして、プロのカメラマンによる撮影も行われています。

＊イベント告知ページ：https://aspj-group.peatix.com/

＊開催レポートページ：https://note.com/aspjmodel/m/m45fbe75d0d0d

画像引用：【調査速報】教育関係者の9割が「ヘアロス」への理解とサポートが …

最後に

NPO法人ASPJはボランティアで構成されているそうです。年代も10代から60代まで幅広いメンバーで、「ヘアロス症状」の当事者だけでなく、「親」という立場になったからこそ見えてくる、子供との意思疎通の難しさに対しても共感することが出来ると言われています。

それはとても素晴らしいことだと思います。もっと「毛髪疾患」である「ヘアロス症状」について認知される世の中になって欲しいと思います。

また、「ヘアドネーション」について、メンバーさんが書いている記事があります。関連記事に挙げているので、もし良ければ併せて読んで下さい。

参考サイト：【調査速報】教育関係者の9割が「ヘアロス」への理解とサポートが …

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初めましてPinkと言います。A型事業所「TANOSHIKA CREATIVE」でライターをしています。私には「適応障害」「双極性障害」があります。本を読むこと、映画を観ること、文房具が好きです。自分の障がいのことや、好きなことなど書いていきたいと思います。よろしくお願いします。

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