関節リウマチと分かってから起きた体の状態

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関節リウマチで体の骨(大小の関節)が壊される

関節リウマチとは、自分の中にある免疫細胞が自らの骨などを攻撃してしまう病気です。

私が関節リウマチを発症して20数年の間に、最初は雨の降る前日に体の節々に痛みを感じる程度だったのが、その内に特に手首に強い違和感を感じるようになって、その後には様々な部分の関節に影響が出始めたのです。指を動かす腱(ケン)も動かないと困るし、大きな関節に影響がでて支障を起こします。

2度の腱(ケン)の回復手術を受けて

平成28年と平成29年に指を動かす(曲げる、伸ばす)ための回復手術を受けた後で、手全体がむくんだり指の関節に痛みを感じて夏でも手袋が手放せなくなりました。その他にも、ひざ、足首、肩などに痛みや重く感じたりすることもあります。

関節リウマチとわかって病院から処方された時の薬の変化

30歳で関節リウマチと診断を受けた時は、痛み止めの薬を出されていました。しかし当時は仕事をしていない時と重なっていたので、今の先生に変わっても病院に続けていくことは出来ませんでした。収入を得るようになってから治療の方向性が決まってから現在まで続いています。

今飲んでいる薬

 ・プレドニン5mg(リウマチの薬)毎日朝夕

 ・ケアラム25mg(炎症を抑える薬)毎日朝1回

 ・ファモチジン10mg(胃薬)毎日朝夕

 ・メトトレキサート2mg(リウマチの薬)週2回

 ・フォリアミン5mg(ビタミン剤)週1回

メトトレキサートについては血液検査の結果、肝機能の数値が高くなったので一時的に中止をしました。数か月経ってからメトトレキサートが飲めるようになりました。

左ひじの変化

30歳で関節リウマチと診断を受けたころから長い間に変化が起きました。

発病した時何ともなかった左ひじが、年数が経つにつれて少しずつ違和感を感じるようになり、その後 ひじが少しずつ腫れて曲げ伸ばしにも影響が出始めて今につながっています。特に困るのは、日常生活や洋服の着替えの他にも体が痛い時にも支障があるのです。丸首、V首、ポロシャツを着る時より脱ぐ時の方が大変です。左ひじに負担がかからないように工夫して脱いでいます。

ボタンシャツ(開き)やジャケットの着方と脱ぎ方

  ・左手を先に通す

  ・右手を後に通す

  ・ボタンは右手だけでとめる(ボタンを外すときも同じ)

  ・両手が使えるところから一緒にとめる

  ・ボタンシャツやジャケットは少し後ろに下げてどちらかの袖をつまんで脱ぐ

  ・ボタンシャツやジャケットのはしをつまんで後ろに脱ぐ  

 

 

 

 

 

日常生活で今困っていること

  ・顔を触れない

  ・リボンが結べない

  ・ボタンがとめれない

  ・手のひらを上にむけることができない

  ・首に手が届かない

  ・体の痛みがあると動きがにぶい

人工関節でこれまでの生活が変わる日常とは何か・・・

  ・洋服の着たり脱いだりがスムーズになる(丸首、V首、ポロシャツなど)

  ・ボタンをとめたりリボンを結ぶことができる

  ・顔をさわることができる

  ・首まで手が届く

主治医に言われたこと

 ※手のひらを上にむけることができるかどうかはわからない

 ※体の痛みはとれないだろう

 ※肘の状態によって使われる人工関節も変わってくる

【図解】人工関節

人工関節の手術を受けるまでの間におきた気持ちの変化

左ひじの関節が長い間に壊されたことで、私の中で「人工関節置換の手術がどんな変化をもたらしたのだろうか?」と考えてみました。2度の入院からみると、「今回は輸血がいる、人工関節になる、リハビリはどうなのか、季節の変わり目や冬などに人工関節は大丈夫か」など気になることばかりです。それだけに今の私は「気持ちも重くなり不安を感じている」のです。しかしその先には、今できないことができるようになることを考えると、少しは明るい話ではないか?と思うようになりました。

31年1月受診をした時にやっと伝えた手術する月

担当医の受診日までの間にいろいろと考えました。

最初に決まったのは年内で手術を受けることにしたことでした。いつ頃にするかは、入院から退院までの間で「あーでもない、こーでもない」と考えて、9月に手術しても大丈夫かなぁ!とやっと決断しました。

担当医の受診日に手術はいつにしますか?と聞かれてので「9月にお願いします」とやっと伝えることができました。

受診から数か月たって

手術が決まってからというもの、日々の体力やストレスを少なくしてリラックスしなくてはと思う気持ちが日増しに強くなっていきました。

しかも毎年悩んでいるのが、「その年の体調」が1年のバロメーターになっていることであり、大きな手術を受けることにも不安を感じずにはいられないことです。体の負担もなくリラックスできた心を保てないのが心配なんです。

手術にむけての気持ち

「今の状態で手術を受けて大丈夫だろうか?」と心配な気持ちが強くなっている時に、体と胃の不調はやっかいで困りました。

なるべく自分の時間をとって、緊張とストレスを取り除いてリラックスした状態で手術日を迎えたいと願っていて、それがいちばん大事なことだと思うようになってきました。

その時にならないとわからないこともありますが、今の身体と胃の不調と向き合って日々に暮らしにつなげたらいいなぁー!と考えています。

最後に

私が幼い頃、叔母が立ち上がるのに周りの大人の人に「手を貸して」と言っていました。当時は不思議でしたが、私が発症したその後で母や叔母に聞いて「リウマチ」だとわかりました。実際に自分がなってみるとその気持ちがよく分かります。

また、発症した当時は「事務仕事しかできないよ」と言われましたがその採用もなく、世間の理解もなかなか得られませんでしたが、今は昔に比べて多少は世の中にも分かってくれる人や、温かい言葉をかけてくれる人が増えてきたように感じます。自分自身の病気に対する考え方も発症当初よりは前向きになってきたかな?と感じています。

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ABOUTこの記事をかいた人

私は関節リウマチになっていろいろな制限があります。その他にも困難なこともありますが、今その時々を楽しむように頑張っています。読書に風景・動植物にいやされています。