社会的マイノリティー　ADHD・高機能自閉症・パニック障害・双極性障害・羞明当時者へインタビュー

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AKARIの記事をご覧くださっている皆さん、いつもありがとうございます！

AKARIのライターの叶夢です。

今回は、AKARIの企画で、就労継続支援A型事業所TANOSHIKA CREATIVE東町のメンバーであるNさんに対するインタビューを実施いたしました。

Nさんは、ADHD、高機能自閉症、パニック障害、双極性障害などの他、羞明（しゅうめい）という、多くの人が気にならない明るさでも、まぶしく感じ、目を開けていることを辛く感じる状態を抱えながら、これまで生活して来られました。

自身の障害と向き合う中で感じたことや学ばれたこと、経験したことを元に、質問に答えてくださいました。ぜひ最後までご覧ください！

TANOSHIKAとの出会いやNさんについて

(salad)Q.自己紹介を軽くお願いします

A.好きな言葉は「人間工学に基づくデザイン」。マイノリティーを濃縮された人間、Nです。

(salad)Q.どのような経緯で、TANOSHIKAに来られましたか

A.元々は病院や施設で生活におけるリハビリテーションを行う作業療法士(以下OT)でした。TANOSHIKAに出会ったのは、マルチタスクが難しいことに気づいて、作業療法士をやめた事が大きいです。

また最初はAKARIに出会って読者となり、そのAKARIが久留米市のA型事業所だったこともあり、2度目の社会人経験に失敗した際に、働きながら一般就労を目指すためにここにしました。

ライターさんたちの記事を読みながら「温かいなぁ」と思ったり、LGBTQの記事を見ながら「こういう内容も書いてくれるの!?」と、同じ性的少数者として喜んでいました。

(salad)Q.今、TANOSHIKAではどのようなお仕事をされていますか

A.主にデザインの仕事をしていて、現在はIllustratorというデザインソフトで自分自身の感情を表した『ヘルプ絵カード』というものを作ったりしています。

なぜ作っているかを説明させていただきますと、以前施設外就労先でイレギュラーが起こり、臨機応変な対応ができずに癇癪を起こしたことがありました。

その時は唯一の”逃げられる” という感覚を持っている扉の前が塞がっていたこともあり、逃げられないという恐怖心が増してしまい、癇癪と、パニック障害のパニック発作の二つが重なることになりました。  

普段は癇癪が起こったとしても上手に自分で機嫌をとりに行って、仕事に集中するようにクールダウンを無意識に行なっています。

しかし、この時は癇癪以上に特性だとは思いますが、要望があってもそれを伝えられない状態が続き、それが家であれば壁や床で頭を打ちつけるというような自傷行為に繋がりました。

その時は聴覚過敏になっていたので、耳を塞ぎながら首に爪痕がついていました。

こういうパニック状態はパニック障害よりも高機能自閉症の方で近い特性なのですが、「じゃあ次に言語化出来ない事態があったら」と思うとそれが恐ろしいので、自分自身の感情を表したヘルプ絵カードというものを作ることにいたしました。

印刷したらカードにもなりますが、PDF化することで、『絵カード』を忘れてもスマートフォンで出せる様にとも考えています。 

作字もやらせていただいた事があったので、癇癪のパニック状態になった時の思考がどんなふうになっているかを実際に描いて、支援員さんにお伝えした事があります。

(salad)Q.Nさんは、とても明るい方だという印象がございます。その明るさはどこからきていますか

A.ありがとうございます!

職場で明るいと言われることは、きちんと仕事モードのスイッチが 入っていることかなと思います!

最初の緊張していた頃よりも成長できているみたいでよかったと思います!

(salad)Q.アートクラブでされていた切り絵がとてもお上手で驚いたのですが、何がきっかけで切り絵を始めたのですか？

A.元々は、作業療法士になるための専門学校の時に七宝焼やレザークラフト、人物スケッチなどの時間がありましたが、周囲には個性を爆発させるセンスの塊みたいな人が沢山居ました。その作品を作る作業室で、先輩の作品として切り絵があったのを今でも覚えています。

その切り絵に感動し、二年生でやるはずの切り絵の授業を一年生の時から作品作りを始め、バイトの中身でデザインもしたり、一時期は販売もしていました。

高校時代に選択肢の一つにあった美大になんて入っていたら、0か100思考の自分だったら周囲と比べてしまっていたかもしれません。

制作について大事なことは、その作品作りをするときに必要な力とか遂行能力とかを分析することだと考えています。

障害について

(叶夢)Q.複数の障害をお持ちで大変だろうと思いますが、ご自身の障害についてどう感じていますか？

A.各障害における特性を、最近のアニメやゲームで例えてみるとなんだろうかと考えてみると、一周回ってこれは「スキル」なのかなと感じています。

例えば、「それどこで使うの?」というような雑学を覚えているのですが、どうでもいい知識から大事な知識も全部スキルだと思っています。

これまで、「このスキル＝特性って必要なのかな?」というものが、大事なところで各々役に立ってくれました。

情報が多いこの時代に、情報の取捨選択ができていないのも一つのスキルだと思います。

社会人を2回ほど失敗してきた経験も、スキルの一部です。

自分の場合、ある程度一緒に長いこと付き合ってきたからこそ、無くなると少し寂しいという感情を持ちます。

(Pink)Q.複数の障害と向き合っていくのは、仕事をする上でもとても大変だと思うのですが、体調や精神面など、どのように折り合いをつけていますか？

A.一番はまず、少しきついかもしれないけれどそれでも自己分析をすること。

それにより自分の特性を知ること。

ここが一つ目の大事なことです。

自分の特性を知ると、自分がどういう考え(思考)を持っているかを確認できます。

これはあくまでも自己分析において出たものなので、自分自身だからこそ少なくても多くてもいいと思ってます。

例えば自分の場合、じっとしてられなかったり、注意力が無いのでよくドアや椅子にぶつかってしまう。

衝動性により衝動買いをしてしまったり、興味があることや楽しいと思った物事において、一つのことに集中をすると過集中と言って、休憩も取らずに物事を行ったりします。

また、環境に慣れた頃にはやっとルーティンができてきて、このルーティンが壊れると癇癪を起こしてしまう。

その際はクールダウンをしに行くようにはするけれど、それができない時は思考がぐちゃぐちゃになって、要望を伝える事ができないから頭を打ち付けたり、癇癪が周囲に迷惑をかけない様にと自制するために首に爪痕を残す事が多いです。

また、同じ日本語を使っているのにも関わらず「言葉が伝わらない」ということが起こっています。

他には思考についてです。

考え方は0か100思考が多いです。

実は思考がぐちゃぐちゃになると伝えましたが、他にも躁状態とうつ状態が交代していきます。

眩しさがあると、自動車やバイクなどの運転は諦めて、バスをどうやって使っていこうかを考えます。

次にこれらの特性がわかってしまえば、0か100の思考（白黒思考）なので、あえて「ここまで特性があるならばナンバーワンは無理なので、自分にとっていい選択肢を探すのが 一番強い」と考えます。

この次に考えるのは、夢があるとしたら、その夢のために目標を考えます。

この目標を達成するために何をするのかという事が出てくると思います。

例えるならば、その目標を達成するために何をするかがハードルだと思っています。

大事な事は最初から自分に無理そうな高さのハードルよりも、最初から「これは飛べるよね」っていうことを評価していくことです。

そしてそこから自分にできることを探していきます。

高すぎて越えられないなら、それはきっと自分の特性には合わない物事だと思っています。

精神面としてはそのような考えで対処しています。

体調面については、基本的には休みの日には休み、休み時間にはなるべく休憩を取ること、仕事を家に持ち帰らないことを心がけることでストレスを減らせるので体調は大きく崩れる事が少なくなりました。

また、バスの中で癇癪を起こして、酷い時場合には、10時から11時までの時間にお休みをいただ区こともあったのですが、その間クールダウンの意味で休憩をしっかりして、自分の機嫌を取って出勤し、その後の仕事で集中できる様にしています。

他の方に機嫌をとってもらっても迷惑に感じられそうなこと、自分で機嫌を取る方が機嫌が良くなりやすくなるためそうしています。

(Pink)私は「羞明」という「視覚障害」を初めて知りました。切り絵などの細かい作業になると特に目が疲れると思うのですが、どのように対処されていますか？

正確にはこの羞明、つまりは眩しく見えることにより多くはその先に病気が隠れている可能性があるので2ヶ月に1回は大きい病院の眼科を受診しています。

特別大きな病気がこの先にはまだ見つかってはいません。

ちなみに夜は暗くて見えないので運転免許は来年でやっとゴールド免許になります!

切り絵自体に対しては、別の障害特性である過集中で連続10時間以上ひたすら切り続けることもあり、疲れよりも納期日と正確さを大事にしてしまうが故に0か100思考に繋がり、最終はデザインに対して「もっとこうしなきゃ」「全員を認めさせなきゃ」となるわけですが、実は全くそういうわけではないことは自分が一番知っています。

最後あたりには、「誰かが気に入っても自分が納得していないなら意味がない」だとか「余計に何を切り絵の作品で伝えたいか分からなくなっちゃったね」って自分の中で段々と聞こえてくるのです。

本当のところ、この過集中は自分の寿命の数日分削っちゃったかもしれないですし、確実に姿勢と疲労を考えたら近視は進みます！

個人的に一番きついのはデザインをする段階で、何の色を使うかという時の色の選択に悩むことが多く、色画用紙の選択が一番精神的に応える最初の難関だったりします。

初めてPhotoshopを使用したときに「自分の見え方は他人と違うのか」と気づいて、色の確認が怖くなって扱えなくなった経験があります。

そのため印刷するときは、印刷物において色を表現する際に使われるCMYKなどのカラーコードとかで物凄く色を調べながら選ぶ事が多いです。

(ゆた)Q.普段喋っている感じだと障がいの部分をあまり感じることがありませんが、生活している中、「今、不自由だったな」と感じるタイミングはありますか？

A.自分が不自由だなと思ったことは、ADHDや双極性感情障害での特性である衝動性がルーティンを壊してしまうことで、高機能自閉症の特性の癇癪でパニック状態になってしまうこともあります。

先ほどもお伝えしたように、ルーティンが壊れた時にクールダウンをしようと思ったら扉を塞がれてしまうと、パニック障害の発作とともに癇癪によるパニック状態が起きます。

すると思考がぐちゃぐちゃになってしまい、自分自身の要望を伝えられなくなり、聴覚過敏と爪で首を傷つけてしまいます。

ただ癇癪による パニック状態は無意識だし覚えていないので、これらを分析するのにも時間がかかりました。 

他には暗いところも見えないので、コンサートやミュージカルが大好きだったのですが、今は見えないので音だけで楽しんでいます。

この世にはこのような見えない障害が多いと思います。

大きくいうと自分のような発達障害や精神障害もそうですが、内部障害の方も見えにくいのではないでしょうか。

だからこそこの世にヘルプマークができたのかもしれません。

(ゆた)Q.今のところ自分の人生の満足度はMaxを100とすると、どのくらいですか？

A.自分は0か100思考であるため、0としようと思います。

現時点で親に迷惑をかけている部分があったりして親孝行もできていないですし、夢にはまだ到達していないからです。

まだ何も成し遂げていないまま諦めて今に至るので0です。

元々は60くらい あったものが0になっただけです。

0も悪くないと思っています。

これから少しずつでもいいから這い上がるだけであり、その場合は0ではなく、1になるのではないかと思います。

そういう1歩がたくさん集まって100になっていくのではないかと思います。

一生勉強、一生考え続けることを止めない様にはしたいので、きっと満足はできないけれど、そこに向上心が存在すると思っています。

(りんごいくら)Q.自分の兄はADHDの診断を受けています。現在遠方に住んでいるのですが、家族として接するにはどんなことに気をつけるといいのでしょうか？

A.世の中には同じ障害の診断名が付いていても、付いていない健常者と呼ばれる人でも、診断が付いているけれどそうは見えない人が居て、人間という個体だけで見ると様々だと思うことが個人的には多いです。

作業療法学生時代に「もちろん診断名がわかったとして、それに伴う疾患のリスク管理は大事ではあるが、患者さんを診る時に大事なのは”診断名よりもその人が現在何に困っているか”です」と何度も何度も、教員や実習先のバイザーの先生から言われたことがあります。

あなたのお兄さんがADHDと診断されたとしても、お兄さんであることは何も変わらないと思います。

”障害”と言われてしまうものは個人的には”日常生活を送る上で支障がある、壁があること” だと思っています。

だから、まずは気を遣わないことが重要です。でも、もしもお兄さんがヘルプを出してきた時にいつでも迎え入れることが重要だと思っています。

これからについて

(どんはれ)Q.一般就労に向けて目標にしていることはありますか？それは具体的にはどういったものでしょうか？

A.専門学校を卒業してから、夢がありました。 

「人間工学に基づくデザインを基に、車椅子や歩行器や杖、自助具など福祉用具のデザインをしていきたい」という事でした。

こんなにも色々とマイノリティで生きづらさがあると思っていたけど、一左利きである自分が、一番感じるのは、日本は右利きのためにつくられたのだろうかということです。

例えば急須だとか電車に乗る際に切符を入れる時、自販機の小銭の投入口 は右側だとか。

何回も失敗しつつやっと適応してはいくものの、ちょっとボーッとしてい たら失敗して小銭を落としたりして凹んでしまったり。

そんなことがあるとやっぱり難しいなあと感じてしまいます。

今はユニバーサルデザインが普及してきて、色んなものが使いやすくなってきました。

ユニバーサルデザインとか、大きすぎるものはまだ思いつかないけれど、自分の持つ知識のもとで、まだ足りない知識を吸収しながら、そこを福祉用具で考えてみようと思いました。 

こんなにざっくばらんとしたことを夢に掲げてやっていたことの一つは、 以前障害者雇用で機能訓練指導員としてデイサービスで働いていた時にリハビリを担当した利用者様の、「自分で食べたい」という願いを叶えるためです。

その方が食べやすいスプーンがなく、それを助けるための自助具が無い、あってもその利用者様にとっては合わないという状況でした。

そこから、利用者様ご本人、ご家族、担当ケアマネージャー、担当スタッフに報告と相談をしながら、ひたすらプラスチックのスプーンを火で軽く炙って洗って、角度を付けていき食べやすい角度にして、それをもとに改めてその角度、スプーンの重さ、握りやすさを考えて、食べられるように作り直しました。

利用者様が座るときに、飲み込む際に気道の方に入らないようにするためを考えつつ、アプローチをする条件に「お金を使わないこと」があったので、段ボールやタオル、クッションなどでお金がかからない方法で考えていました。

今後も人に関わって、その人のために使える自助具やクッションを作れたらと考えています。

(Pink)Q.手先が器用で羨ましいのですが、これから先、そのことを活かしてやりたいことは何かありますか？

A.実は手先は不器用です(笑)

切り絵は何度も失敗してもやり続けたからこそ得られたスキルだと思っています。福岡県の赤坂にある障害者職業評価センターにある検査で、目と手を使う器用そうな作業や、ケアレスミスが多い単純作業の検査で自分にあっていないことに気づきました。

手先を動かすことが不器用だということもわかっているからこそ、自分の好きな事があったら、慣れてくるとそれはきっとできるようになると思うのですが、それが仕事となると生活や職場の環境に慣れる難しくなってくるので、しっかりと実習をした上で、難しい作業かそうでないかを考えながら一般就労を目指していきたいと思います。

(ゆた)Q.一般就労を目指す上で自分の強みはどこだと感じていますか？

A.基本をきちんと積み重ねること、分からない事があれば、すぐに調べること、考えることを諦めないこと。

また、明るいイメージを持っていただく事が多いことです。

インタビューの感想

(salad)

Nさんとは、アートクラブなどでご一緒になったたことはありましたが、いつも明るくて突拍子もないことを言ったりして、ユーモアにあふれる人だと思っていました。

しかし、その裏には様々な苦労や困難があったのだなと、今回のインタビューで夢や目標など深く知ることができてよかったです。

(どんはれ)

Nさんとははじめましてだったので、ずっと男性の方だと勘違いしていました。

お話してみたところ明るく楽しい人だったので、とても面白かったです。

いろいろな障害を抱えていらっしゃいますが、それだけ困りごとを知っており、世の中のニーズを拾い出す力がおありになると感じました。

作業療法士としてお勤めになった経験を生かし、福祉用具のデザインを制作していきたいという情熱を感じることができました。

新しいイノベーションを起こせる人はNさんのようなマイノリティーの方々だと思います。それは、マイノリティーとして苦労があるところにニーズがあり、そのニーズを解消していくことは社会全体の利益にもなると思います。ぜひ、がんばっていただきたいと思います。

今日は、貴重なインタビューをありがとうございました。

(Pink)

最初に「インタビュー」の話を頂いてから今回実現することができて、Nさんには感謝しています。また、とても丁寧に事前準備や質問をして頂いたことで、「インタビュー」もスムーズに行われたと思っています。そして、これからの夢をぜひ実現して欲しいと思います。応援しています。本日はありがとうございました。

(ゆた)

自分の夢に向かって一生懸命前に進んでいく姿と持ち前の前向きさに胸が熱くなりました。私もいつか一般就労したいなと考えていて、話を聞いていると勇気が湧いてきました！

障がい者だからといって、障害を理由に諦めないNさんはきっといつか夢を叶えられると私は思います。

本日は私にとって実りのあるインタビューでした！　本当にありがとうございます！

(りんごいくら)

Nさん、私の兄に関する質問という名の相談に、丁寧にお応えくださいまして大変感謝します。”障害”を別の伝え方”日常生活を送る上で支障がある、壁があること”そういうふうに思うのもいいな、メモしました📝ありがとうございました。

(叶夢)

今回はNさん、インタビューにお答えしていただき誠にありがとうございました！

機能訓練指導員として働いていたNさん、障害を持って苦労したNさん、様々な経験をされたNさんだからこそ、きっと今のNさんがあると思います。

今後も色んな経験があると思いますが、色んな経験を積んで色んな学びを増やして、夢や希望に近づいて自分の望む世界を作っていってください。

今後も応援しています。✨

補足情報　羞明について

羞明（しゅうめい）とは、多くの人が気にならない明るさでも、まぶしく感じ、目を開けていることを辛く感じる状態です。

羞明は眼疾患ではありません。目を刺激するさまざまな感染症や炎症の症状です。目に関する病気だけではなく、ウイルス感染や偏頭痛などにより羞明が起きる場合もあります。

羞明の状態は、大きく分けて「痛みがある」「痛みがない」の2種類に分類されます。

・屋外などで光を強く感じ、物を明確に見られなくなった

・視界が霞んだように、白い霧がかかったように見える

・強い光を受けたときに、痛みや不快感を感じる

このように、羞明の症状や見え方は、人によってさまざまです。

羞明の人は、日常生活でも困る場面があります。

例えば、以下のような場面です。

・日中の明るい場所では物が明確に見えず、歩行や運転に支障が出る

・パソコンで長時間作業ができない

・明るい場所での仕事に時間がかかる

羞明の人が日常生活をよりスムーズに過ごすためには、治療や対策だけでなく、周囲の理解や配慮も大切です。

引用元：羞明とは？原因や症状、治療法を紹介 | Spotlite

羞明は、生活上の不便さはあるにも関わらず、視覚障害とは認定されません。

それでいて、人によって見え方も様々で、見えやすい色も違うとのことです。

画面が白いと、白いと眩しすぎて字の情報が入らないこともたまにあるそうなのですが、最近は、zoom等のアプリケーションや、Googleなどの検索エンジン、iPhoneなどに搭載された羞明や色弱などのロービジョンの方向けのアクセシビリティ機能が向上しております。

画像のTANOSHIKAのサイトの様に背景を黒にして、色を反転させて見やすくしたり、文字の大きさを変えることもできるようになりました。

また、読み上げ機能を使用している方もいるとのことで、それぞれの方に合わせて見やすいようにカスタマイズしてご覧になっているとのことです。

今回Nさんも、「ロービジョンの方の中でも見え方的にきつくても外からは本当にわかりにくい方が多いと思います💦」と話されていました。
少しでもこの記事を通じて、様々な症状と戦っている方がいることを知っていただけることで、「生きづらさや働きづらさのない世の中を創る」ことに繋がることを切に願っております。

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