指定難病とは

突然「難病ってわかる?」って聞かれたら、皆何を思うのだろうか。

病床で寝たきり状態だったり、最悪「死」をイメージする人もいるかもしれない。

案外想像できないもんじゃないかなって思う。

自分も一緒だった。絶望や何も分からないふわふわした感覚。

そもそも、一般的な『難病』と他の病気と明確な線引きはなくて。

治療が困難な病気は数千とあって、それらを便宜的に『難病』としている。

2014(平成26)年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、2015(平成)27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まった。

その中で次の要件を満たすものが指定難病になった。

①原因が不明

②治療方法が確立していない

③長期の療養を必要

④患者数が日本国内で一定の人数(人口の0.1%程度以下)に達していない

⑤客観的な指標による一定の診断基準が定まっている

沢山の難病がある中で、2014(平成26)年10月に110疾患が指定難病に認定され、2017(平成29)2月時点では306疾患が対象となっている。

(難病NET.RDing「難病とは」より

https://rdingfukuoka.jimdo.com/

これ、知っている人は少ないと思う。

私もここ最近までは、全く知らなかった。

そもそも、当事者やその家族など、特定の人しか関心を持たなそう。

「難病=働けない」というイメージを持つ社会人も多い。

うん、窮屈な世の中やなー

ただ、難病の数だと2千~5千と幅が広いんだよ。

中には、目には見えない病気を持つ人もいるんだよ。

見えるものがすべてじゃない

ないがしろにしちゃいけないんだ

だからかな、病気を持っている人が、どんどん発信していく世の中が広がっているんだよ。

今、全国各地に「難病患者就職サポートセンター」や「ピアサポート」など、同じような経験や立場を持つ人が互いに支援する取り組みも広がっている。

私たちなりにできることはきっと、いんや絶対あるはず

まずは知ってほしい。そして伝えてほしい。難病のことを

 

Twitter:maria_nkym

プロフィール:高認取得→指定難病を持って現役大卒→経済雑誌記者を9カ月で退職。ライター(https://akari-media.com/ )を下通コワーキングスペース「未来会議室」スタッフと並行中/イラスト描き×モデル×司会業×取材/自分で稼ぐ力を勉強中で、ジャニーズWESTと🍅、99%カカオチョコが大好きです/お仕事ください!

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ABOUTこの記事をかいた人

23歳ライター▼うつ病発症→1年で高校中退→高卒認定を取得し、指定難病「微小変化型ネフローゼ症候群」発症も大学を4年で卒業。地方経済雑誌記者を9ヶ月で退職し、フリーのライター、モデルで食ってます / 難病×不登校×うつ病について発信▼note:https://note.mu/maria_nkym/